Dansk


Maj 2012:



Jeg har helt glemt at fortælle om vores seneste opfølgning med kommunen. Det gik rigtigt godt; vi har mere eller mindre opfyldt de tidligere satte mål og denne gang satte vi, som altid, nye mål for den kommende periode.
Marie skal nu træne at stå selv mens hun holder ved noget. Jeg kan slet ikke forstå at vi nu har fået den lille, dårlige og helt slappe pige så langt at vi kan begynde at sætte mål for at stå selv!!! Det er stadig stå med støtte og i ganske få sekunder af gangen, men det er så kæmpe stort et skridt for Marie og os. Marie er så stolt når hun kommer op i stående og står vi foran et spejl så hun kan se sig selv er hun da helt solgt :-)
Vi har desværre måtte sige farvel til vores hjælper Julie. Hun har fået fast job i den makeup butik hun kom fra da hun startede hos os og hvor hun fortsat har været i weekender mm., mens hun har været hos os. Vi ønsker Julie rigtigt meget held og lykke i det nye job og takker mange gange for den tid hun nåede at være hos os :-)


Jeg har desværre problemer med at oploade de
ellers gode billeder jeg har af Julie, så her er
der et hvor hun tørrer hår på Marie - til stor 
morskab for den lille...

Det blev en kortere periode end vi først havde regnet med og det er nyt for mig kun at få en uges varsel fra opsigelse til stop - dette er en regel der er lavet af Kerteminde kommune, men som jeg hidtil ikke har hæftet mig ved da min hjælpere som regel har vidst lang tid i forvejen at de skulle videre på skole. Den korte opsigelse bevirker selvfølgelig at jeg løber en hel del hurtigere end tidligere, men på nogle måder er det faktisk rigtigt rart for både Marie og jeg at prøve at være alene en tid uden hjælpere. Vi har haft hjælp i huset siden Marie var 1 år og vi har elsket hver og én og alle har de gjort en stor indsats for Marie og os. Men uanset hvor glade vi er for dem er det også til tider lidt hårdt altid at have andre mennesker i vores hjem. 
Så ligenu træner Marie og jeg alt det vi kan nå; jeg forsøger at plukke det vigtigste ud af programmet som vi SKAL nå - resten KAN vi nå. Men det skal ikke vare evigt før vi skal annoncere efter ny hjælper og læser nogen med her, der brændende ønsker sig jobbet som Maries hjælper, så hold jer ikke tilbage fra at kontakte os :-)
En anden grund til at vi afventer at søge ny hjælper er at jeg har lagt pres på Kerteminde kommune for at få en børnehaveplads til Marie 2 dage om ugen. Dette har været undervejs i 2 ÅR (!!!), men kommunen har ret svært ved at finde ud af at kombinere hjemmetræningen med børnehave, selvom det er en af de muligheder der står i hjemmetræningsloven. Jeg har været tålmodig undervejs da træningen jo kører videre og da vi ser mange børn i forvejen. Jeg ønsker bare sådan for Marie at hun får dækket det sociale behov hun mere og mere får og at hun kommer ud på egne små eventyr ligesom mine andre to børn har været det.
Dog er tiden på ingen måder inde til at slippe træningen herhjemme - vi har mange ting vi skal nå endnu. Derfor ønsker vi denne kombiordning og håber at kommunen snart får taget de sidste beslutninger...




 


April 2012:

I påsken kørte vi en tur til Lido di pomposa i Italien. Mads, der kører race på en Motard motorcykel, har i flere år drømt om at være med til dette påskeræs hvor mange af dem han kører med også deltager.
Hidtil har vi ikke haft mod på en så lang kør-selv ferie, men i år besluttede vi at det skulle prøves.
Et puslespil skulle gå op i en højere enhed, men det lykkedes - ikke mindst fordi en af de andre fra klubben tog Mads´udstyr med derned. Selvom vi har en ret stor bus, er den hurtigt fyldt op med Marie ting - vi har klapvogn, kørestol, stort set hele hendes garderobe med da hendes mave typisk "går bananas" på rejser hvor vi ikke følger den normale døgnrytme, køletaske med mad, madras så hun kan ligge på gulvet uden fare for at ryge ud osv osv. Der fyldes hurtigt op!
Turen gik bare så godt - alle var tålmodige og der var (næsten) ikke de sædvanlige små og store skænderier på bagsædet. De to store er simpelthen de sødeste til at hjælpe med Marie. De gav hende lidt mad og drikke undervejs og vi kørte en fast rutine med at skiftes til at tisse, passe på Marie og ikke mindst lufte vores hundehvalp der skam også var med på turen.
Turen tog længere tid end nok for de fleste andre familier, men det havde vi kalkuleret med. Vi overnattede desuden i Tyskland både ud og hjem, da Maries ryg bliver nødt til at få en nats pause mellem de lange stræk.
Vi er ret enige om at det tør vi godt gøre igen næste år.
Selve ferien i Italien gik også rigtigt godt. Vi var til race 4 dage, hvor vi alle var med og det er lige noget for Marie. Hun har simpelthen benzin i blodet den tøs. Hun hujer og klapper jo mere de gasser op og hun nød at sidde i sin klapvogn midt i "camp´en" og lytte, dufte og se det hele.
Igen var Mads og Mathilde verdens bedste hjælpere; når Mads holdt pause fra at køre tog han straks Marie ud af klapvognen så hun kunne få en anden siddestilling og stå lidt indimellem. Mathilde gik små ture med hende så hun kunne sove ind imellem osv. Det falder dem helt naturligt at hjælpe og støtte Marie så hun har det godt og det varmer mit hjerte at se. Omvendt kan de også godt finde ud af at sige fra hvis de ikke lige har lyst eller tid og det er også helt ok selvfølgelig.


Ungerne i bilen på vej mod Italien.

Mathilde læser for Marie.

Marie kender historien og venter spændt på
det hun synes er sjovt.

Venedig. Vi besluttede at tage til Venedig. Vi var
klar over at det kunne blive en udfordring, men
eftersom vi ikke ved hvor mobil Marie ender med
at blive, blev vi enige om at dette kunne blive eneste 
chance for at opleve denne by med hende.
Venedig er som bekendt fuld af trapper, brosten og
adskillige andre forhindringer for mennesker i kørestol.
Morten og Mads måtte da også bære klapvogn og Marie
op og ned af adskillige trapper.
Trappen på billedet var klart dagens største udfordring, but we did it ;-)
Venedig var det hele værd - den smukkeste by i hele verden
vil jeg tro. Jeg er så glad for at vi tog derned!

Mads´supportere sad så tæt på banen som muligt
og fulgte spændte løbet.

Mads endte på en flot og velfortjent 2.plads.

På vej hjem måtte vi lige proviantere lidt ved grænsen...

Alt i alt en rigtig dejlig påskeferie!

 


Marts 2012:

Marts er Marie´s fødselsdagsmåned og vi har rigtigt festet!
Marie holdt en rigtig hyggelig fødselsdag for familie og hjælpere på den rigtige dag og pigefødselsdag for Anna, Cecilie og Selina noget tid senere. Hun har været meget bevidst om at hun var midtpunktet og hendes opmærksomhed har været meget bedre end vi før har set på hendes fødselsdage. Det er sådanne dage man opdager at den indsats man gør for hende faktisk giver gode resultater. Til hverdag glemmer man nogle gange at "mærke efter", men på specielle dage eller ved specielle oplevelser husker man pludselig hvordan det plejede at være og så værdsætter man hendes opmærksomhed langt mere. Skønne pige!
Morten havde taget en fridag for at hygge med Marie og vi gav hende - ved hjælp af ja og nej kort - muligheden for at komme med far i Zoo eller i svømmehallen. Altså "Marie, vil du med far i svømmehallen - ja eller nej?" osv. Svømmehallen takkede hun klart nej til. Zoo smilede hun stort over, men takkede alligevel nej. Så startede den helt store gættekonkurrence fra min side; "vil du ud at handle?" (det elsker hun), "vil du med far ud at gå tur?" osv osv, indtil det heldigvis gik op for mig at hun gjorde sulten/spise tegnet gentagne gange. "Vil du med far på restaurant?" og hun slog en hjertelig latter op og svarede straks ja. Morten, vores hjælper Julie og jeg tabte både næse og mund - tænk lige hvor kvik hun er!

 
Marie og Farmor ved Marie´s nye sandkasse.

Rikke der har arbejdet hos os i 3 år var naturligvis
inviteret med til fest. Katri og Julie var også med,
men jeg har lidt problemer med at oploade de fine
billeder af dem...

Prinsessefødselsdag - Marie og Anna.

Cecilie og Selina.
 
Julie og pigerne leger...

 


Februar 2012:

Undersøgelserne af Marie´s hjerte er vel overståede. Alle viste at alt er som det skal være. Med de blodprøver der blev taget fulgte der automatisk en masse andre prøvesvar med og alle viste at Marie virkelig er i topform. Hendes tal kan gang på gang imponere lægerne. Det betaler sig virkelig at leve sundt som Marie. Kød og grøntsager 3 gange om dagen, ingen hurtige eller dårlige kulhydrater, sundt fedt og masser af det i form af olier, naturligt slik som dadler, nødder mm, ingen søde drikke men til gengæld masser af vand, ingen mælk eller gluten og selvfølgelig en sund appetit.
Jeg morede mig forleden da jeg så Nyhederne for en ellers sjælden gangs skyld og kokken Thomas Rode fortalte om hans nye levevis hvor han træner og lever af Stenaldermad. Frem på bordet lagde han et hav af de madvarer han anbefaler at man lever af og det var som at se Maries kost. Bagefter udtalte en dame sig (ved ikke hvad hun helt præcist var men vel ernærings"ekspert" af den gamle skole med den gamle madpyramide) om denne "nye" kost og hun mente bestemt ikke man ville blive gammel hvis man levede af den kost. Jeg kan jo ikke i skrivende stund påstå at Marie bliver gammel (hvad den kloge dame så mente med det) men jeg kan sige at hun har gentagne prøvesvar der vidner om en sindsygt sund krop, trods det at hun grundet sin genfejl mangler et tilsyneladende vigtigt protein i kroppen.
Jeg er jo super glad for at flere og flere tager denne levemåde til sig og at det forhåbentlig en dag for alvor vinder indpas i Danmark og imens morer jeg mig stille over at de til tider udskældte amerikanere der vejleder os i kost og træning til Marie har formået at være så mange år foran de danske såkaldte ernærings"eksperter"...

I vinterferien tog vi en tur i Slaraffenland i Odense kongresscenter sammen med min søster og hendes familie. Marie ELSKEDE det. 
Vi gør altid det at vi fortæller dem der styrer maskinen at Marie er handicappet og om de vil være søde at holde lidt øje med os og stoppe maskinen hvis hun græder. Vi har indtil nu kun mødt stor forståelse omkring dette. Så jeg tog Marie med op i en karrussel med 4 arme hvorpå der var 4 stole/bænke på hver arm. Manden der havde lovet at holde øje med os startede lidt forsigtigt ud men da Marie skreg af grin fra første øjeblik sagde han i mikrofonen at "den lille pige kan vist godt lide det så vi kører lige lidt stærkere". Så vi susede afsted; Marie skrigende af grin og sprællende med hele kroppen og mig pavestolt af min stærke og seje pige for hvem det er en fornøjelse at præsentere for nye oplevelser. Hun er sådan et taknemmeligt barn og den dag i Slaraffenland smilede Morten og jeg til hinanden mens vi tænkte hvor heldige vi er at have sådan en lykkelig lille pige trods de hårde odds hun er oppe imod!


 
Øverst: Marie og Mathilde i børnekarrussel
Nederst: Marie´s fætre og kusine
Marie er blevet rigtig glad for at stå. Hun er stadig meget usikker på benene og skal støttes men vi kan rent faktisk give hende skidragt på stående nu og hun kan stå længere og længere tid ved kun at holde os i hænderne. Hun mangler stadig meget balancetræning og styrke i ben og fødder før hun kan stå selv men det er fedt at se hendes stolthed når hun står der og kigger rundt.
Hun har også lært endnu et tegn (tegn til tale). Hun kan nu med tegn vise at hun skal ud og vaskes når vi har spist. Det betyder at hun nu bruger 3 tegn aktivt; sulten, tørstig og vaskes.
Nu har vi taget aktivt fat i at træne tegnet "tisse" så hun kan vise at hun skal det. Vi oplever ofte at hun i længere tid ikke tisser i bleen og så gør det når vi sætter hende på toilettet ligesom hendes natteble ikke længere er så tung af tis som før og når vi sætter hende på toilettet kommer der en stor tår. Små fremskridt for nogle børn men KÆMPE fremskridt for Marie. Der er ingen tvivl om at hun ved hvad et toilet bruges til :-)

Vi har købt os en lille ny hundehvalp. Savnet efter vores gamle Snøvsen var for stort og derfor besluttede vi os for at købe en ny.
Den lille ny hedder Max og er en værre bandit. Det er et stort skridt at gå fra en forholdsvis velopdragen hund på 11 år til en helt lille hundehvalp der skal lære alt, men vi elsker lille Max allerede.
Faktisk har det sat mange tanker igang at få sådan en fyr. At se hvor forholdsvist let han har ved at lære nye ting kan godt stikke lidt i hjertet når jeg i snart 6 år har arbejdet med Marie der har så store udfordringer konstant og hele tiden. Hvor er livet dog uretfærdigt på nogle områder!
Marie har godt nok også fået en udfordring i Max. Han er jo en bandit der er igang meget af dagen og han kan slet slet ikke stå for en lille sød pige der sidder på gulvet og basker med arme og ben mens hun siger lyde. For Max betyder det leg og han leger voldsomt for at få Marie med på den.
Dette har resulteret i at han løber afsted med hendes fletning i munden og desværre også at han en dag fik revet hendes arm med sine små sylespidse tænder.
Det gjorde så ondt på mig at se på at Marie bare tog imod uden at kunne forsvare sig og jeg tænkte på hendes fremtid. Hvordan skal hun nogensinde kunne klare sig ude i verden???
Men så en dag hvor jeg lavede mad og Max igen var igang med at opfordre Marie til leg fik hun altså bare nok. Han stod med hovedet helt oppe i hendes hoved og så tog hun rundt om hans hals, holdt fast og bed ham i snuden. Det kan nok være der var en gravhund der blev forbløffet. Han prøvede lige en gang til men der tog hun fat i hans ører og det gjorde åbenbart ondt for han lagde sig stille ned ved siden af hende.
Siden har de kæmpet lidt frem og tilbage under skarpt opsyn fra os og det ser ud til at vores pige ikke er helt så forsvarsløs som man umiddelbart tror. Selv Marie marolle får på et tidspunkt nok!

Se bare hvor sød, men også hvor fræk han er:








 


Januar 2012:

Godt nytår til jer der kigger forbi! Vi glæder os til at se hvad år 2012 bringer for vores familie. Særlige ønsker er at Mads får en god læreplads som tømrer her til sommer, at Marie bliver mobil så hun kan komme til at transportere sig selv rundt i huset og at vi alle må forblive glade, sunde og raske selvfølgelig.


Nytårsbillede af Marie, Mathilde og deres
søde fætre og kusine Frederik, Mathias og
Cecilie.


Vi er stadig igang med undersøgelserne for at se om Maries hjerte er som det skal være. Marie har fået kørt en kort EKG, fået taget en masse blodprøver for stofskiftesygdomme, levertal mm, haft hjertemåler på i 2 døgn og snart skal hendes hjerte scannes. Når alle undersøgelser er overstået får vi svar på det hele på én gang.
Marie syntes det var SÅ sejt at have hjertemåleren på. Inden vi tog på sygehuset og fik den sat på havde jeg forklaret hvad der skulle ske og hvordan det ville foregå. Marie lyttede meget når jeg fortalte og da vi så kom på sygehuset og tingene skete var det meget tydeligt at hun tænkte "det var DET jeg skulle" og så skal jeg da love for at der blev fest derude. Hun hvinede af grin og spænding så vi måtte holde hende for munden for ikke at forstyrre alle de andre patienter.
Hjemme igen var hun ikke til at skyde igennem og da Mads og Mathilde kom hjem slog hun sig på brystet for at vise dem at der sad noget derinde bag tøjet. Hun fik også lov at ringe til Mormor og "fortælle" hende om sin oplevelse og hun fortalte på livet løs med sit eget finurlige sprog og grinte i vilden sky.
Da vi nåede morgenen på det 2.døgn var det dog ikke så sjovt mere for plastrene begyndte at klø. Men sej var hun den lille.
Utroligt nok ramte målingen lige en dag med ret mange anfald og underligt nok et stort ét som vi 7-9-13 så sjældent ser efterhånden. Men det er jo fint nok så vi kan få svar på hvordan hendes hjerte reagerer ved sådan et anfald...

 
Marie i sit nye fine tøj hun fik i julegave. Totalt fjollet. Man kan se på hendes øjne hvordan hun nogle dage/gange skeler og især når hun bruger sin energi på at fjolle, holde balance og rette opmærksomhed mod mig på én gang.


Billede fra julefaften hvor Mads hjælper Marie med at åbne gaver. Marie havde nydt hele December måned med julehygge og været meget interesseret i de materialer vi havde lavet om julen. Ligeså havde hun nydt at åbne sine pakker hver dag fra pakkekalenderen, men da vi nåede juleaften blev det bare alt for meget for hende så hun måtte have en del pauser for sig selv i hendes egen seng i løbet af aftenen. Vi måtte også gemme enkelte gaver til de næste dage fordi hun ikke kunne overkomme at åbne flere.
Det samme oplevede vi Nytårsaften hvor det hele også blev for meget for hende selvom hun havde glædet sig i dagene op til...


Vi har været på Family hope center af flere omgange denne gang. Vi har været på 2-dages evaluering, haft læge konsultation, været hos deres ortopæd og senest besøgt en flok søde venner der var samlet dernede på én gang.
Altid bliver man mødt af et venligt, opmærksomt og imødekommende team FHC. Sikke et energi boost at møde dem!
Maries evaluering gik rigtigt godt. Især viste hun denne gang meget tydeligt at hun har forstået de materialer vi dagligt viser hende. Hun kunne således øjen-udpege bogstaverne i alfabetet, tallene fra 1-10 og delvist begreberne ovenpå, nedenunder, ved siden af osv. Disse skal vi arbejde lidt videre på, ja det skal vi jo med det hele for at videreudvikle og vedligeholde hendes kunnen.
Derudover har hun nu en klar reaktion på dufte. Hun er nær ved at kaste op ved de dårlige hvor hun før var klar til at spise både rådden broccoli og halvt fordærvede oste. Så vi skal nu til at køre et nyt og spændende duft program hvor Marie dufter og smager 4 ens ingredienser i løbet af ugen og så er med til at lave en ret i weekenden hvor disse ingredienser indgår. Dette er en rigtig sjov del af programmet og Mathilde glæder sig altid til at smage hvad Marie har lavet. Marie selv synes det er helt vildt sjovt at være aktivt med i køkkenet og også at vi andre spiser hendes mad, men hun har endnu ikke selv været imponeret af smagen af sine egne fremstillede måltider...
Vi har fået en ny omgang Tomatis lytte træning på programmet som vi kører i skrivende stund. Denne gang har vi valgt at køre 5 dage med Tomatis og så holde fri i weekenderne og det ser ud til at være en bedre løsning end sidst hvor vi kørte 15 dage i træk. Marie var meget meget træt den sidste uge hvor hun nu er frisk og veloplagt indtil torsdag og så træt fredag.
Miriam der vejleder os i træningen siger vi skal sammenligne Tomatis lidt med styrketræning. Øret er jo også en muskel og programmet er sammensat så øret lidt efter lidt skal arbejde "hårdere" for at opfange lydene. Vi oplever da også at Marie er mere træt om aftenen og natten (dejligt forøvrigt) end ellers, så det er godt at hun får lov at restituere i weekenderne.
Vores nye program minder en del om det vi havde sidst. Dels fordi Marie er ved at komme godt igang rent intellektuelt og den måde vi ligenu kører dette på fungerer fint for hende og dels fordi vi rent motorisk stadig ønsker at styrke hende ved hjælp af kryb og masser af svømning.


Marie blev træt under evalueringen og lagde sig godt til rette hos Greg og tog en lille lur. Hun er ganske tryg ved de søde amerikanere og det med god grund.

Sideløbende med FHC og ABR har vi indført sprogstimulering hvor vi følger Karlstadmetoden udviklet af Irene Johansson. Dette indebærer kropsmassage samt nogle enkle øvelser der harmonerer godt med vores andet program. Karlstadmassage og øvelser udfører vi morgen og aften ved puslebordet og Marie NYDER det.
Det har været sjovt at se hvad massagen har givet Marie. Hun er blevet utroligt kropsbevist, rører meget ved sin krop, efterligner vores måde at massere på ved selv at massere benene når hun sidder og også på "kommando". Derudover er hun nogle dage rigtig god til at svare med "ja" og "nej", ligesom der pludselig kan komme lyde med ordklang som "mange tak" eller lign. Man bliver altså helt forskrækket men også meget meget glad. Især siger hun "waw waw waw" og dette har vi af og til kunne bruge til at indgå i en leg hvor den der har bolden siger "waw waw waw" inden den skubbes over til den anden. Nogle gange lykkes det, andre gør det ikke. I vores hus fokuserer vi på de gange hvor tingene lykkes og det er dem vi husker og praler af ;-)
Alt i alt er vi inde i en spændende periode hvad angår træning, så vi klør på på 5.år med super seje Marie marolle...


To glade svømmepiger - Marie og vores søde hjælper Julie.
Marie er begyndt spontant at gribe ud efter boldene og tage dem i hånden - hvor er det bare skønt at opleve!

Desværre mistede vi vores lille brune Snøvs hund fedrag d.13.Januar. Han gik ud på vejen hos min mor og blev ramt af en bil. Det er meget meget tomt i huset når han ikke er her mere og vi græder allesammen på skift. Morten har haft ham i 11 år og vi andre har kendt ham i 9, så det er virkelig et stort savn ikke længere at have ham som en del af familien.
Marie har mistet en god ven og bodyguard. Hver aften når Marie kom i seng lagde han sig i vores seng hvor han kunne kigge ned på hende og blev der til vi gik i seng. Det samme gjorde han om morgen til hun stod op. Han holdt også et vågent øje med vores hjælpere når de trænede med Marie. 
I en sådan situation bliver man mindet om hvor skrøbelig Marie også er på nogle måder. Hun kan ikke lige udtrykke sin sorg og selvom vi gør alt hvad vi kan for at hun kommer til orde på de måder hun nu kan det, så er der mange gange hvor vi bare må gætte hvad hun vil og hvad hun føler.

 

R.I.P vores lille brune Snøvs hund....