Dansk

Historien om Marie (skrevet af Marlene Jan.2007) :
 

En nyfødt Marie 26.Marts 2006.



Marie blev født d.26.marts 2006.

Graviditeten forløb dejligt nemt og problemfrit.

Fødslen forløb egentlig også ganske nemt – dog havde jeg veer on and off fra 4 dage før fødslen.Marie er mit 3.barn , så jeg blev lidt urolig over at veerne ikke kom rigtigt i gang , men når jeg ringede til fødegangen fik jeg afvide at det er meget almindeligt at ”det driller lidt” ved en 3.gangs fødsel…..og da fødslen først gik i gang , gik det da også stærkt og med prinsessen i armene var alle bekymringer glemt.

Tænk at man kan blive SÅ lykkelig hver eneste gang man føder et barn! Da jeg fik barn nr.1 troede jeg at jeg aldrig ville kunne elske nogen så højt igen , men heldigvis er der plads nok i vores hjerter til at rumme alle vores børn – lige gyldigt hvor mange man får!

Hjemme igen:

Hjemme igen erfarede jeg at vi havde fået en MEGET nem lille pige , der sov rigtigt meget og aldrig græd.

Marie er som sagt mit 3.barn , mens hun er Morten´s det første og hun var en ren fornøjelse ved siden af de to andre , der begge havde grædt og spist en hel del – både dag og nat!!

Da sundhedsplejersken kom på besøg og vejede Marie efter en uge , havde hun tabt 300 g.og det næste stykke tid gik med at amme , malke ud og supplere med flaske – ALT drejede sig om Marie´s vægt,der bare ikke steg og sundhedsplejersken kom flere gange om ugen for at kontrolveje! ØV , når man selv synes man burde være en erfaren mor , der kan selv og netop ikke har behov for en sundhedsplejerske!

Sideløbende med vægt/spiseproblemet , begyndte jeg at blive lidt bekymret i det hele taget – jeg syntes ikke at Marie kiggede på os , hun smilte ikke og hun var meget slap.

Jeg kan huske at jeg på et tidspunkt sagde til min søster : ”nogle dage tænker jeg på om hun mon er blind eller autist”.

 

En meget træt og dårlig pige 3-4 uger

Anfaldene starter:

Da Marie var 3-4 uger gammel begyndte hun at få nogle lidt voldsomme ”chok” (det troede vi på det tidspunkt at det var) og vi blev enige om at vi også måtte til at være lidt mere stille herhjemme!!

En dag var jeg dog alene med hende , hvor hun slog så hårdt ud med armene og stirrede så voldsomt med øjnene , at jeg blev meget bange og ringede til lægen. Han slog det dog hen med at hun havde for lavt blodsukker (men tænkte ikke på at måle det).

Jeg var efterhånden snart ved at være rigtigt nervøs for min lille pige , så jeg krævede en henvisning til OUH med henblik på at få hende undersøgt af en rigtig børnelæge ; enten var der noget galt med Marie eller også så jeg spøgelser!!

Lægen skrev henvisningen , men mistede vores familie som patienter , da vi fandt ud af hvor galt det faktisk stod til med hende – han burde have taget mig mere alvorligt end han gjorde!

Træt og doped med EEG måler på. OUH Maj 2006

 

 

Vi flytter ind på ”Hotel H1” :

Et par dage(og mange anfald) efter samtalen med lægen , var jeg sammen med sundhedsplejersken og Marie fik endnu et ”chok”/”lavt blodsukker rystetur” og endelig var der en der tog mig alvorligt (og 1000 tak Lene for det).

Sundhedsplejersken ringede til OUH og vi kørte straks derud….og herefter fulgte de hidtil 4 værste uger i vores liv!

Efter ganske kort tid i børnemodtagelsen blev vi straks indlagt på afd.H1 og alt gik galt for os den dag/aften.

Marie blev ved med at få anfald , alle kiggede DYBT bekymrede på os og vores datter , 3 læger forsøgte at lægge drop på hende uden held (de valgte at erstatte mælken med sukkervandsdrop , da nogle babyer ikke kan tåle mælken og derfor får anfald) , så de endte med at lægge CVK på hende i fuld narkose.Mærkeligt nok græd jeg mere over at de barberede hendes små babydun af hendes hoved end over alt det andet – man kan reagere mærkeligt i krisesituationer!!

Enden på aftenen blev at lægerne gav Marie et ordentlig ”skud” Fenemal (krampestillende medicin) og tog hende med ind i et rum ved siden af vores stue for at de kunne overvåge hende hele natten.Puha , hvor var det slemt for en hønemor som mig , at overlade min lille baby til nogle helt fremmede mennesker….

 

 

"Bryst på flaske" OUH juni 2006.

 De næste uger:

Fenemal´en havde tilsyneladende sat kramperne i bero , men desværre også slået Marie helt ud. Men situationen taget i betragtning var det sådan set godt nok , for der blev taget adskillige blodprøver på hende , foretaget scanninger og kørt EEG´er i et væk – for ikke at tale om at samtlige læger ved stuegang hev alt tøjet af hende , vendte og drejede hende og gik igen , uden at kunne sige et ord til os om hvad der var galt.

Når jeg tænker tilbage , var det en lang venten på prøvesvar – der alle sammen kom tilbage uden at kunne påvise , hvad der var galt med Marie.

 

 

 

Hjemme igen,men stadig meget medicinpåvirket

Og hjem igen:

4 uger senere blev vi udskrevet – med åben indlæggelse , diagnosen Epilepsi (måske på grund af en stofskiftesygdom lægerne ikke kunne spore , måske ikke) og en recept på ny medicin – denne gang Trilepthal.

Det var ikke ligefrem nogle glade forældre , der tog hjem med deres datter!!!!

Vi var meget utrygge ved situationen og hvor det før var Marie´s vægt det hele gik op i , var det nu vendt til at være kramperne der var hele indholdet i vores liv – de var nemlig kommet retur!

Vi lå på hver sin sofa med Marie liggende på skift på vores maver – vi turde ikke lade hende af syne et sekund af gangen , af frygt for at hun skulle ligge alene og få anfald.Den mest rolige tid var faktisk når hun lige havde haft et anfald , for så vidste vi at der trods alt ville gå et stykke tid inden det næste kom!

Heldigvis kom de to store børn , der havde boet hos deres far mens vi var indlagt , hjem og ”tvang” os i gang med livet igen. 

 

 

 

 

Marie kæmper en hård kamp for at løfte hovedet når hun ligger på     maven..August 2006.

 

 

Fra udskrivelse til nu:

 

Langsomt begyndte vi at leve livet igen – livet med et sygt barn. Vi begyndte at se vores venner igen , vi begyndte at lave mad , gik ture , gjorde rent ,ja vi kom endda til at grine!!! Det havde vi slet ikke regnet med at vi kunne , da vi lå der på sofaen i stor sorg over det barn vi havde ”mistet”. Langsomt opdagede vi , at nok havde vi ikke fået den perfekte og fejlfri baby vi havde drømt om – og som vi jo alle drømmer om når vi er gravide – men hende vi havde fået havde mindst ligeså mange værdier som alle andre babyer og vi ville ikke bytte hende for noget i verden.                                                                                                 

Dermed ikke sagt at vi ikke , både for vores egen og for Marie´s skyld , gerne ville have haft det anderledes , men når jeg tænker på da vi sad og ventede på de første og værste prøvesvar , hvor vi ikke vidste om Marie ville overleve , så priser jeg mig lykkelig for at jeg kan vågne hver morgen til lyden at Marie´s ”tigerlyd” (grrrrrrrr).

Tiden inden vi er nået hertil har været dybt frustrerende med medicin ændringer (fra Fenemal* til Trilepthal*.Fra Trilepthal til Valproat* og fra Valproat til Topimax*) , blodprøver , forsøg på at få fat på læger og masser af samtaler med dem , 3 uger på epilepsihospitalet i Dianalund og et barn der ikke udvikler sig –      eller i hvert fald gør det MEGET langsomt.

Dog skal det tilføjes som en meget meget vigtig ting at Marie på nuværende tidspunkt er anfaldsfri og har været det siden midt i oktober!! Det er en kæmpe lettelse for os , men stadig sidder frygten for hvornår de vender tilbage dybt i os.

Samtidig er det dybt frustrerende at hendes udvikling går så langsomt + at vi aldrig har haft en længe og dyb øjenkontakt med hende.

Tilbuddet fra kommunen til os er : 1 times fys om ugen , synskonsulent , småbørnspædagog og sundhedsplejerske!! Jeg er sikker på at de alle lever fuldt ud op til deres job – og tak for det , men min utålmodige sjæl har brug for meget mere intensiv træning til Marie. De første måneder og år i et barns liv er så ekstremt vigtige og jeg tror på , at man kan indhente meget "tabt" udvikling ved en tidlig indsats og  det er her IAHP kommer ind i vores liv.

IAHP og os:

Jeg har førhen hørt om ”det der Doman hvor de står og hiver i børnene” , men har aldrig rigtigt vidst hvad det handlede om.

Jeg begyndte at tænke lidt over om det mon virkede , om det kunne hjælpe en som Marie osv.,og efter lidt søgning på nettet fandt jeg Hjerneaktiv`s hjemmeside.Jeg læste om de nye børn , der bare havde gjort flotte fremskridt og købte bogen "Sådan hjælper du dit hjerneskadede barn".

Jeg læste bogen og jo mere jeg læste jo mere blev jeg grebet af det der stod! Jeg har fra starten følt , at det måtte være det rigtige for Marie at blive trænet efter IAHP´s principper men men men Morten var noget mere skeptisk og mente ikke at det var det rigtige for os og hvad nu hvis det ikke virkede og alle de penge osv osv.

Tilsidst gav jeg bogen til min svigermor (der altid er meget positivt indstillet) , bad hende læse den og sige sin ærlige mening – og hun blev ligeså grebet som mig og tror også på at det er det rigtige for Marie.

Herefter begyndte Morten at sætte sig ind i det der står i bogen osv.og siden er det gået slag i slag…Vi har besøgt familier der træner (tak for jeres gæstfrihed) , bygget sliske , bestilt bits , har lavet et lille hjemmeprogram til Marie osv.

P.t.venter vi på svar på den ansøgning vi har sendt til Kerteminde kommune , om at få lov til at hjemmetræne Marie - så det er med krydsede fingre jeg går ud og henter post hver morgen , i håb om at der ligger et positivt svar til os.

Vi har meldt os til forældrekursus på IAHP til April og det glæder vi os rigtigt meget til!

 * Medicin , der bruges til at stoppe kramper.....ikke sjældent kan en for stor dosis give flere kramper og meget ofte kan præparatet ikke , eller kun en kort periode nedsætte antallet af kramper - derfor er epilepsipatienter meget tit udsat for mange forskellige slags medicin før der (måske) findes et præparat der virker.