Dansk


December 2011:


Årets pakkekalender...

Vi har været omkring lægen og sygehuset. Marie har gennem de sidste måneder været så træt og samtidig synes jeg hun er lidt bleg og har mørke rander under øjnene. Hun sover nogle gange nærmest dagen væk og natten med. 
Generelt er Maries helbred helt i top - udover et par forkølelser om året og et par enkelte mellemørebetændelser i de 5 år hun har levet fejler hun stort set aldrig noget og derfor blev jeg lidt bekymret over hendes træthed.
Lægen målte hendes blodprocent, blodsukker, infektionstal og checkede for urinvejsinfektion. Alt var helt perfekt. Det er selvfølgelig helt vildt dejligt for så er hendes krop i balance på det punkt og de tal viser jo også at hendes kost er i orden. Det vidste vi jo godt i forvejen men kommunen har jo tidligere tvivlet på om Maries diæt er godt nok sat sammen, men den tvivl kan vi så igen mane til jorden.
Lægen gav mig ret i at Marie er lidt bleg og har mørke rander under øjnene, men samtidig så han også en glad pige der var meget mere opmærksom end han tidligere havde set. Han indrømmer at Maries sygdom (CDKL5) er ud over hans kompetencer og valgte at sende os videre til vores neurolog på OUH.
Her var vi så i starten af December. Dagen forinden fik jeg så lige en besked fra den mor i England jeg ofte korresponderer med som har en datter med CDKL5 ligesom Marie. Pigerne er umiddelbart utroligt ens. Hendes datter havde netop fået konstateret hjerteproblemer og måske viser det sig nu at nogle af hendes epileptiske anfald måske i virkeligheden er hjerte"anfald"!!
Med dette i tankerne gjorde jeg mig klar til den sædvanlige "kamp" med lægerne for også at få Maries hjerte undersøgt. Lægerne er ofte tilbøjelige til at slå Maries problemer hen med at hun jo er handicappet...Denne gang kom lægen mig næsten i forkøbet. Hun tog det jeg fortalte meget alvorligt, spurgte til de epileptiske anfald og så et af de små som Marie har for tiden (hun er heldigvis forskånet for de store pt) og mange andre ting hvorefter hun så mente at det ville være en god idé at undersøge hjertet. Så var jeg næsten ved at græde - det er næsten nemmere når de mener at det jeg siger er forkert for så er der måske ikke noget om snakken (ja, ikke nemt at være tilfreds ;-) 
Vi blev med det samme kørt ind til EKG - der heldigvis ikke viste noget unormalt. Vi har fået indkaldelse til scanning af hjertet om en måneds tid og skal yderligere have en 36 timers overvågning af hjertet i nærmeste fremtid.
Det er lidt af en forskrækkelse pludselig også at skulle tænke i de baner. Som om det ikke er nok at have et HJERNEbarn - skal vi nu også have et HJERTEbarn? Vi krydser alt hvad vi har at krydse for at Maries hjerte er sundt og raskt. 
Der blev også taget blodprøver for at se Maries levertal og kigge efter en eventuel stofskiftesygdom. Det blev til et gensyn med vores "favorit" laborant fra da vi var indlagt med Marie da hun var kun 6 uger. Den eneste i alle de uger det lykkedes for at tage blodprøve på Marie i første forsøg, mens alle andre gang på gang "gennemhullede" hendes små arme og ofte måtte opgive. Sådan en fagperson glemmer man aldrig :-)
Vi har selvfølgelig tænkt om trætheden kan skyldes epilepsi, men nu har 2 neurologer set hvert et af de små anfald Marie har pt og de har ikke umiddelbart sat det i forbindelse med trætheden og i det hele taget stadig støttet os i at fortsætte som hidtil så længe anfaldene er på et tåleligt plan som nu. Samtidig mener vi også at anfaldene er så små og hurtigt overståede at Marie dårligt når at registrere dem. Er det midt i et måltid spænder hun lige kort op og griber så gaflen og spiser videre. Derfor tror vi ikke at trætheden skyldes hendes epilepsi.
Vi har også tænkt om det er fordi Marie er så meget mere "på" i det hele taget. Hun suger indtryk til sig, er blevet rigtig god til selv at vælge hvad hun vil (ved hjælp af Ja/nej kort og andre ordkort og billeder) og blander sig i det hele taget meget mere i vores familieliv end hidtil. Det kan jo også trætte pludselig at være én der deltager aktivt i fællesskabet...

Marie er blevet en sej tøs til at få sat hår. Hvad der før foregik med skrig og skrål fordi hun er (var) så hypersensitiv foregår nu de allerfleste dage i fred og ro. Således er det flere gange lykkedes mig at lave fin fransk fletning i hendes hår.



En hyggelig familiekoncert med Odense symfoniorkester blev det også til i November måned. Endnu engang i hyggeligt selvskab med Birthe og Anna. Marie elsker simpelthen de koncerter og sidder spændt og venter når musikken er lav, for så ved hun at lige om lidt sker der noget "vildt". Jeg sidder med hende på skødet og kan mærke hvordan hendes hjerte banker af spænding når musikken stiger i styrke. Det er fedt at opleve hvor meget hun får ud af alle de oplevelser vi forsøger at give hende.
Mathilde, Mormor og vi andre er også blevet helt glade for at høre klassisk musik :-)

 

2011 har været et travlt år for os (som altid) men også et dejligt år. Personligt har jeg fundet en god ro og lært for alvor at se positivt på livet efter den proces jeg har været igennem i forbindelse med det healing kursus jeg tog i April måned. Der er en mening med alting og for vores familie er der en mening med at vi fik Marie. Livet med hende har lært os at tingene ikke altid går som forventet, men at det ikke nødvendigvis behøver at betyde noget negativt. Vi har lært at sætte tempoet ned hvor vi før for afsted med 200 km i timen og altid stilede efter noget mere end det vi havde. Vi har lært at værdsætte de glæder vi bliver budt og vi har opdaget hvilket mirakel det er at have sunde og raske børn der trives og er godt på vej her i livet.
Før vi fik Marie anede vi ikke hvor godt og nemt vi havde det og der ER noget om at det skal være skidt før det bliver godt. Den første tid med Marie hvor alt var kaos og vi ikke vidste om hun skulle leve eller dø var det værste vi nogensinde har prøvet og derfor kan vi idag kun synes at vi har det godt, for vores dejlige CDKL5 pige trives og er en lille glad og harmonisk pige i positiv (omend langsom) udvikling. Det er det vi har kæmpet for de sidste 5 år og fortsat gør - for det er alt arbejdet værd.

RIGTIG GLÆDELIG JUL OG GODT NYTÅR TIL ALLE JER DER TROFAST FØLGER OS!

 


November 2011:

  
Vi var til hyggelig Halloween fest på vores lille landhotel "Bjørnegården" her på Hindsholm. Vi havde inviteret Maries veninde Anna og hendes mor Birthe med derud. Pigerne var klædt ud som henholdsvis spøgelse og græskar. Desværre var vi stort set de eneste der havde valgt at tage derud, men det kunne nu ikke ødelægge pigernes glæde og gode humør.
Det var en rigtig hyggelig eftermiddag på et "uhyggeligt" pyntet hotel og pigerne blev malet i ansigtet og lavede finde græskar. For Maries vedkommende viste det hvor langt hun er nået i forhold til sin hypersensitivitet i hænderne. Hun sad glad og rodede i græskarkødet med et stort smil på læben. Sjovt at tænke på hvor meget skrig og skrål der var for få år siden når hun skulle røre noget. Samtidig viste hun tydeligt sin stolthed over det græskar hun (eller måske nærmere jeg) havde lavet. Men for Marie er det meget vigtigt at være med og hun glæder sig hver gang vi fremstiller noget i fællesskab; boller, tegning eller græskar. Hun elsker det!

 
 

Og så lige et par billeder af Marie og fætter Mathias - to langbenede frække unger.

 
Mathias er meget glad for Marie og elsker hende nøjagtigt som hun er. Selvfølgelig begynder han nu at synes det er sjovere og sejere at gå med Mads på værkstedet og andre drengeting, men han husker altid at lege lidt med Marie også. Når vi spiser sammen vil han sidde sammen med Marie og hvis vi andre lader som om vi ikke ser det får Marie lige et kram eller et lille kærligt klap på kinden. Det er helt tydeligt at de to har et særligt bånd...

 


Oktober 2011:
Har mest af alt lyst til lige at vise hvor humoristisk Marie er på sine gode dage og perioder.
Her vælter hun bagover og kan selv se det sjove i det - en dejlig dag hvor hun fjoller og har det rigtigt godt. 



Disse dage ser vi heldigvis flest af, selvom der også er dage hvor hun sumper det meste af dagen væk, halvsover, spiser og halvsover igen. Disse dage arbejder vi mest med ABR så Marie får den hvile hun har brug for. Når hun får ABR sover hun tungere end hvis hun bare bliver lagt i sin seng - det er jo super heldigt så vi ikke forstyrrer hendes søvn. Hun nyder det så meget!
En svømmetur kan som regel også kvikke hende op og ellers er det super dejligt at flyde lidt rundt i det varme vand med lukkede øjne ;-)

Vi har været en tur forbi lægen for at få taget en "allround" blodprøve for allergi. Marie har en helt tosset kradselyd i halsen som er ved at drive hende (og os) til vanvid. Når hun siger lyden (nogle dage i timevis) virker hun frustreret og tager sig hårdt til halsen. VI har tænkt om det var reflux problemer med halsbrand og sure opstød, men medicin mod dette har ikke hjulpet. Nogle læger har påstået at det er adfærdsproblemer (en klassiker for læger at kalde Maries problemer og hun siger dem jo ikke imod!!!) og nu har vi indenfor en kort periode haft besøg af 2 multiallergikere der har oplevet Marie med kradselyden og de siger at det 100 % er allergisk betinget.
Vi har valgt at få testet for allergi samt i samarbejde med Family hope center opstarte Tomatis lyttetræning. Det kan tænkes at Marie simpelthen siger lyden fordi hun er hypersensitiv og derfor vælger at overdøve alle andre lyde og derfor afprøver vi nu Tomatis - uanset hvad så har det en gavnlig effekt for hypersensitivitet og da det er helt uskadeligt og superhyggeligt gør det kun godt for Marie. Hun sidder simpelthen 2 timer om dagen med hørebøffer på og lytter til Mozart og munkemusik, mens vi leger, læser bøger, snakker og bygger puslespil. Hun elsker det! ...og ja, så kan man tænke OM de danske læger så ikke har ret i at det kunne kaldes "adfærdsproblemer". Den store forskel er at Family hope center forsøger at ændre på det, mens man i Danmark kører "take it or leave it" proceduren. Herre gud hun er jo handicappet - sådan er det at være handicappet, ja det er desværre den følelse man ofte får når man beder lægerne om hjælp.

Blodprøven gik super fint. Førhen kunne lægerne stikke alt det de ville i Marie uden hun fortrak en mine - det gjorde så ondt at se på, da vi så kunne regne ud at hun ikke ville reagere på anden og måske livstruende smerte (brænde sig, slå sig hårdt osv). Dette har vi arbejdet rigtigt meget med som en del af vores program og denne gang havde Marie en helt tydelig reaktion på smerten. Først et ryk i armen da nålen stak, så mundvigene helt ned og gråd så tårerne piskede. Sygeplejersken var helt ulykkelig over al den gråd, mens jeg nærmest jublede af glæde over endnu en milepæl i Maries liv - evnen til at føle og reagere PERFEKT på smerte!
Og sandelig om jeg så ikke også fik ros for mit arbejde med Marie - sygeplejersken syntes hun klarer sig så godt og hun har selv erfaring fra tidligere at have arbejdet med handicappede.

Zumba er blevet Mathildes helt store passion. Egentlig var det mig der startede, men så fik Mathilde en prøvetime og er nu gået helt "Zumba-amok". Vi danser 2 gange om ugen sammen og udover det danser Mathilde selv op til 5 gange ugentligt + alt det hun gør herhjemme. Det er simpelthen så dejligt at se hvor opslugt hun er af den sport og jeg støtter hende alt hvad jeg kan i at komme afsted, selvom det kan være noget af et puslespil nogle gange. Heldigvis er mormor flink til at køre hvis det kniber for os.
Da Mathilde havde fødselsdag i August købte vi os derfor til en zumba time for alle pigerne i klassen - ligesom mange holder fødselsdag i svømme eller bowlinghal og det var en stor succes. Pigerne ville gerne se Mathilde og instruktøren Charlotte danse en dans og det gjorde de gerne :-)



 


September 2011:

Efteråret er kommet uden vi egentlig opdagede at det var sommer! I vores familie har vi lidt savnet sommeren på terrassen, men omvendt er vi så glade for udelivet at selv regnvejret ikke skal tvinge os til at være indenfor dagen lang. Marie får regnslag over sin klapvogn i regn og blæst og har derfor sjældent problemer med vejret :-)

I September måned var Marie så utroligt heldig at få besøg af Ønskefonden. De kom med den flotteste gule cykel til hende. Samtidig kom Fyens stiftstidende og skrev en ret stor artikel om Marie. Jeg fortalte en masse om vores hverdag med træningen og alt det fantastiske træningen har gjort for Marie, men det var desværre ikke det der kom til at præge artiklen. Mit store ønske er jo at udbrede kendskabet til hjemmetræning, så endnu flere forældre får øjnene op for at der findes intensiv og effektiv træning til deres børn og at man ikke nødvendigvis må "nøjes" med den - i mine øjne - mangelfulde træning der tilbydes handicappede børn i Danmark.
Ønskefonden drives af frivillige kræfter og jeg bliver bare så rørt over at der findes så fantastiske mennesker der arbejder så meget for at kunne give syge børn et ønske opfyldt!
Den gule cykel er specialbygget lige nøjagtigt til Maries behov og vi ville aldrig have fået råd til at købe den til Marie selv. Marie har fundet ud af at hun skal træde til i pedallerne, men vi kommer til at øve meget inden hun fanger helt hvordan man skal gøre. Hun skal lige hjælpes over et "dødt punkt" ved hver omgang, men det skal nu nok komme. Det helt vilde er at hun tør holde ved styret som har riller der tydeligt kan mærkes i hænderne - hende der førhen gik i panik når hun skulle røre ved noget!!
For os som familie betyder det utroligt meget at Marie nu har både en cykel og en walker, så hun kan komme med udenfor uden altid at skulle sidde fastspændt i sin klapvogn. Det er så dejligt og vi er Ønskefonden og firmaet Jørn Iversen dybt taknemmelige for at have opfyldt Maries ønske!

 
  
På Facebook er jeg med i en gruppe for børn fra hele verden med samme diagnose som Marie, CDKL5. Èn af de mest aktive mødre i gruppen er Carol-Anne fra England. Hendes datter Amber er et år ældre end Marie og en lille fighter ligesom Marie. Når jeg ser videoer af Amber kan jeg tydeligt se mange lighedstræk. Carol-Anne har startet en "kæde" op blandt alle børn med diagnosen. Det går ud på at alle på skift får tilsendt Ambers grønne fe-kjole som de skal fotograferes i inden de sender den videre til næste pige på listen.
Det var meget rørende at modtage den fine papæske med kjole, krans til håret, billeder af de børn der havde haft kjolen, fine kort med smukke citater som kunne passe på vores unikke børn, en gave fra Gracie der havde den inden Marie og et kort skrevet på danske til os, trods det at Gracies familie er fra England. Der var ikke et øje tørt. Carol-Anne har planer om at kontakte TV når kjolen om laaang tid når tilbage til hende og Amber, så jeg valgte at starte en dagbog op hvor alle hver især kan skrive lidt om deres barn, sådan at når bogen når tilbage til Amber er der hilsner fra de små grønne feer fra hele verden...
Se lige en dejlig tøs - jeg er helt rørt:

  

  

Billederne gør mig så glad fordi
-kjolen symboliserer at vi ikke er alene om at leve med den afskyelige genfejl Marie har.
-Marie har så god balance at hun kan sidde korte perioder på en helt almindelige barnestol
-Marie rører både den sten hun sidder på med hænderne og har fødderne i perlesten, hvilket betyder at hun er rykket endnu et skridt i forhold til hendes frygt for at røre ting hun ikke kender rigtigt g
-Marie er så meget "på" når vi tager kameraet frem hvilket vidner om at hun sagtens ved hvad der foregår, hun har bare så svært ved at udtrykke det.

September måned bød også på en super hyggelig nat med kusine og fætre. Vi er så heldige at have min søster, mand og børn boende i vores baghave, så Marie ser ofte sine fætre og kusine.
Lars og Morten har investeret i nogle fine 12 personers tipi´er som de vil sælge, men én beholder vi for at kunne sove udendørs i sommerperioden.
Første nat blev så i September; Morten, Lars og 4 unger (Mads og Mathilde var hos deres far).
Mathias på 5 år VILLE bare sove ved siden af Marie og Marie nød det så meget. Der blev hygget med chips (Marie får øko rodfrugtchips i små rationer), tv og snorken. Førhen når vi har forsøgt at sove i telt, har det været ret anstrengende fordi Marie ikke har kunne finde ro, men nu er hun så langt at hun tilpasser sig de steder hun kommer til.



 


 


August 2011:
Tilbage i hverdagen efter et par måneder præget af hjælperskift, Mads og Mathildes laaange sommerferie og vores allesammens tiltrængte ferie på Rømø!
Desværre glemte jeg vores kamera da vi var på ferie. Lidt ærgeligt fordi Marie var i det mest fantastiske humør hele ugen på Rømø og vi oplevede en masse ting. Vi har aldrig oplevet Marie i sådan en "samhørighed" med os alle sammen. Vi synes jo hun er kvik og forstår hvad der foregår, men det er altid svært at vurdere hundrede procent fordi hun har svært ved at udtrykke det, men på Rømø var hun bare 10 gange mere udtryksfuld end vi normalt ser og da min søster og familie var på besøg var mine 2 nevøer meget mere interesserede i Marie end normalt. Den yngste Mathias er altid god til at hygge med Marie, men nu kom Frederik også på banen og Marie nød det helt vildt!
På FHC blev de ikke overraskede over at høre om Maries "forandring" i ferien. De siger netop at en ferie gør godt fordi hjernen restituerer og at forandringen fra hverdagen kan give et ryk i udviklingen. Af samme grund opfordrer FHC også til én ugentlig fridag modsat Doman instituttet hvor man aldrig måtte holde fri. Vi havde selv haft den dér lille tanke "kan det være hun ville være bedre hvis vi ikke trænede", men det vidste vi jo godt at hun ikke ville. Førhen gik hun jo lynhurtigt tilbage i udviklingen når vi holdt fri. Træningen har simpelthen bare gjort hende så meget bedre at hun - selv når hun holder fri - udvikles, men dette vil ikke fortsætte hvis vi så stoppede træningen helt. Nu vi er startet igen vil vi ganske givet opleve et nyt ryk...
Vi var med færgen til den tyske ø Sylt, ude at bowle, fiske og gå lange lange ture. I ferieparken er der et kæmpe wellness område som egentlig ver beregnet til voksne, men børn må komme ind i 2 timer om formiddagen. Da vi spurgte til omklædningmuligheder til Marie og disse ikke var handicapvenlige tilbød det søde personale at vi kunne komme ind 1/2 time før alle andre hele ugen så vi i ro og mag kunne klæde om med Marie. Se, så er der jo noget ved at være Maries storesøster ;-) når man sådan får særbehandling...Marie (og vi andre) NØD vores wellness ophold, vi var i saltbad, varmt/koldt bad, vandfald, duftdampbade, sauna, lysbade og meget andet - det var SÅ dejligt! 
På den ene restaurant havde vi en fantastisk ung pige som tjener. Hun var lige "vores type" der spurgte til Maries handicap, hvad hun kunne og bedst af alt hun snakkede TIL og ikke kun OM Marie og Marie nød det. Tjeneren nussede Marie på kinden og sagde til hende at hun var dejlig og Marie, der sjældent er den der er i centrum når vi er ude, jublede af fryd! Jeg blev så glad over at møde sådan et dejligt ungt menneske at jeg sagde til hende at hvis hun flytter til Fyn er der nok mulighed for et hjælperjob hos os...sådan et "fund" hænger ikke altid på træerne - selvom vi bestemt altid har været utroligt heldige med vores hjælpere! Da vi gik havde hun skrevet sin mailadresse til mig på et stykke papir og sagde at hvis jeg havde lyst og overskud måtte jeg meget gerne skrive til hende hvordan det gik med Marie. Ja, jeg synes det er fantastisk at møde den slags mennesker! Hvem ved om ikke vores veje krydses en dag...
På ferien fandt Marie pludselig ud af at drikke af éngangskrus uden hank, så hun drak, drak og atter drak, så hun fik en rigtig slem mavepine! Men fedt er det og vores mål er nu - næsten - nået på det punkt. Vi behøver - snart - ikke længere medbringe hendes egne kopper når vi er væk hjemmefra, så vi er et lille skridt videre mod det "normale". Dog skal den lige "finpudses" for Marie er stadig lidt sensitiv på hænderne og kan ikke kapere alle slags kopper, men det kommer...




Vi har været 2 dage på Family hope center og sikke et par dage! Marie imponerede simpelthen alle med de nye færdigheder hun har fået indlært! Tju hej hvor det gik...hun viste pludselig hvor meget hun kan læse af det materiale vi hver dag viser hende. Ved at holde 2 ord op og spørge hvor det ene var, kunne hun lynhurtigt øjenudpege det rigtige og hun gjorde det bare HVER gang. Det samme med sætninger i hendes bøger. Carol fra FHC holdt 2 sider op og jeg sad bagved Marie og læste én side op og vupti, kiggede Marie på den rigtige. Altså kan hun rent faktisk læse!!! Det er sider med 5-8 ord på hver!! Morten og jeg tudede af glæde og Marie selv blev SÅ lettet over endelig at kunne vise os at hun FORSTÅR og KAN LÆSE! Fantastisk oplevelse og også en krævende én for NU skal hun udfordres intellektuelt og til det har vi heldigvis fået et nyt spændende program fra FHC. Den næste tid skal vi arbejde med at tælle, lære farver og læse endnu mere end før.
Derudover er Maries griberefleks og flere andre reflekser integrerede eller næste integrerede. Reflekserne stimulerer vi dagligt for først at påføre dem og så få dem afviklet igen, nøjagtigt som det naturligt sker for raske børn.
Marie havde rykket 5 mdr i sin udvikling på de sidste 6 mdr og det er et spring vi ikke tidligere har oplevet. Hun er ifølge FHC´s udviklingsprofil ikke længere "profound braininjured" men kun "severe braininjured"- det er jo et fantastisk kvantespring for både hende og os :-)
Vi skal fortsat krybe (fasciliteret kryb), dufte en hel masse, arbejde mere intensivt med tegn til tale, lære Marie selv at vælge hvad hun vil (her er de og Kerteminde kommunes fagpersoner helt enige og så på samme tidspunkt!!!), Marie skal  som en del af sit program hver dag tegne på whiteboard, viske ud og tegne igen, vi skal arbejde med de daglige rutiner da FHC mener at Marie er utroligt kvik og velinformeret, har god forståelse, men hendes hjerne er uorganiseret så hun har brug for at vi forklarer helt ned i de små detaljer såsom "Mor putter tandpasta på tandbørsten", "Mor sætter tandpastaen tilbage i kruset", "Mor børster Maries tænder", "Mor skyller tandbørsten" osv osv i stedet for bare "Marie børster tænder".
Derudover har FHC været på kursus i Tomatis lyttetræning og det havde de glædet sig helt vildt til at give Marie på programmet. Der skal specielle høretelefoner til og FHC har allieret sig med en dansk tomatislærer som skal være vores superviser. Det glæder vi os så meget til at komme igang med!
Vi smøger ærmerne op og kaster os glade ud i det næste halve års arbejde...

 

Øverst : Carol leger med Marie mens hun checker hendes færdigheder.
Nederst : Matthew giver Marie Bodytalk.

August har også budt på et tilsynsmøde med Kerteminde kommune. Denne gang med et nyt tilsynsteam og hold da op hvor var det bare en helt anden positiv oplevelse end det vi blev budt i November sidste år!
Denne gang blev vi mødt af nysgerrighed og positiv interesse i Maries program, vores families ve og vel og en afslappet stemning. Jeg havde - klog af skade - denne gang bedt om en dagsorden forud for mødet så jeg ikke ligesom i November blev haglet ned med forbud, "trusler" og ubehagelige spørgsmål som jeg ingen chance havde for at forberede mig på forud for mødet.
Vi havde et 3 timer langt møde og fik snakket en masse gode ting igennem.
Jeg skal nu sende dokumentation ind omkring Maries nye program. Sidst var det én lang pinsel fordi jeg havde det dårlige møde "hængende over hovedet", denne gang er jeg tilbage i det gamle spor hvor jeg er glad og stolt af at fortælle om mit arbejde med Marie! Tænk hvad positiv indstilling til tingene kan gøre :-)
Jeg havde sat skoleudsættelse som et punkt på dagsordenen fordi jeg ikke har lyst til at Marie skal i skole næste sommer og da slet ikke nu hvor jeg har fået åbnet op for Pandoras æske! Tilsynsteamet er enige med mig og gav mig på stedet skoleudsættelse. Åh, hvor kan tingene dog heldigvis nogle gange klares nemt og uden kamp. TAK!
Desuden drøftede vi muligheden for at Marie kan komme i børnehave 2 dage om ungen...kun for at give hende mulighed for at komme ud at opleve på egen hånd og styrke hende socialt. Ikke at hun ikke har et socialt liv - det har hun nu masser af, både i form af raske og andre handicappede børn, men vi kunne godt tænke os at hun også prøver børnehavelivet af. Dog skal hun stadig trænes som vores førsteprioritet. Dette ligger stadig til forhandling, så mere om det senere...
Vi har længe ønsket at genoptage ABR som vi har holdt pause fra siden Rikke stoppede i Februar og vi har ikke været på kursus i over et år. Vi "slås" med kommunen om dækning af nogle udgifter til ABR og har derfor måtte holde pause da vi ikke turde lægge flere penge ud når vi i forvejen har lagt 20 000 kr ud vi ikke har fået dækket. Den sag er nu i Det sociale ankenævn, så må vi se hvordan det ender...
Men nu har kommunen sagt JA til at vi genoptager ABR så vi har meldt os til kursus sidst i August - det glæder jeg mig helt vildt til da ABR har gjort meget for Maries udvikling og fordi vi er rigtigt glade for at bruge det de dage hvor Marie er træt og har brug for mere hvile end normalt...

 
 
Jeg sætter lige nogle billeder ind fra da vi var til dejlige Klaras fødselsdag i Juni.
Klara er en pige der også hjemmetræner og da hun tidligere har været et meget hypersensitivt barn der ikke tålte larm og forandringer har en fødselsdagsfest været en umulig ting tidligere.
Klara profiterer helt vildt af FHC´s program og hun er ikke længere hyper, så hendes søde mor Kirsten inviterede i år til stor fødselsdagsfest for Klara fordi hun simpelthen er så glad for at Klara nu kan tolerere at være til en fest og oveni købet være midtpunkt.
Vi havde en dejlig eftermiddag i København med mange andre hjemmetræningsfamilier.
De forældre og børn er SKØNNE!

  
Marie og jeg pakker svømmetøj. Vi svømmer fortsat 3-4 gange om ugen i Bullerup svømmebad.


Mads er startet på EUX, en forholdsvis ny uddannelse hvor han går i tømrerlære og tager gymnasiet samtidig. Det tager 4 år og 1 måned og efterfølgende er man klar til at fortsætte på teknikum. For Mads er det en supergod kombination både at bruge sine hænder og sit hoved.
Mathilde er netop fyldt 12 år og startet i 6.klasse. Hun er blevet bidt af zumba og danser 3-4 gange om ugen. Det er første gang hun er blevet bidt af en sport og hun er supergod til det. Det styrker selvtilliden og det fede er at hun og jeg kan gå til det sammen :-) Man bliver så glad i låget af den gode musik og al den rysten krop!
Maries nye hjælper Julie er faldet godt til. Julie er supersød, lærenem og deltagende i Maries træning.
Her på tur i Den fynske landsby hvor vi så H.C Andersen festspillet Tommelise.
Julie sidder på hug ved Maries klapvogn.



Alt i alt en rigtig dejlig måned for hele vores familie.

 


Juli 2011:
En måned hvor vi tillader os - med god samvittighed - at holde lidt ferie. I år går ferien til Farmor og Farfars nyindkøbte sommerhus på Rømø.

Vi har fundet os en ny sød hjælper til at hjælpe med Maries træning. Julie er rigtigt sød og vi glæder os til at lære hende rigtigt at kende.
Billede følger :-)

Et lille skår i glæden er at Mathilde kom hjem fra skole kort inden ferien og sagde at en pige fra klassen går og siger at andre i kommunen ikke kan få hjælp fordi Marie får så meget.
DEN gjorde godt nok ondt! Ikke bare at pigen, som jo nok har hørt dette et sted fra siger sådan, men at det skal nå Mathilde gør sgu ondt på mig!
Jeg kan tænke mig at nogen tror at vi bare får og får fordi vi på forholdsvis kort tid er flyttet, har fået ny bil mm., men hvad folk ikke ved - fordi det har vi hidtil ikke haft behov for at skilte med - er at vi har haft rigtigt meget egenbetaling af de ting vi har "fået". Som eksempel kan nævnes at vores tilbygning som vi har "fået" af kommunen har kostet os 400 000 kr oveni købet af huset uden at have solgt vores gamle. Maries bil som var nødvendig for os at søge om da vi ikke længere kunne have de nødvendige hjælpemidler med os rundt til diverse steder har kostet os 62 000 kr. 
Og sådan kan jeg nævne i flæng at Maries gynge har kostet os 1800 kr, hendes kælk knap 800 kr osv osv.
Det er så sandelig ikke gratis at have et handicappet barn i dagens Danmark og hvor jeg synes det er lavt at synke at blive jaloux eller tale ned om den hjælp vi har modtaget til Marie.
De der udtaler sig om dette må tilsyneladende være misundelige over de ting vi får støtte til, men jeg kan sige med 100 % ærlighed at jeg gerne ville have været flytning, tilbygning, gynge, kælk og stor bus foruden hvis jeg i bytte kunne have fået et helt raskt barn!
Det er så dumt af folk der ikke er i en lignende situation at udtale sig om hvordan vi har det, for ingen kan nogensinde sætte sig i vores sted før de har prøvet det selv. At være misundelig på den hjælp vi og Marie modtager er under al kritik og det er frit for enhver med behov for hjælp og støtte at ansøge om dette.
Der er få der ved at jeg ofte sidder til langt ud på natten eller i hele weekender, mens Morten er med ungerne i sommerhus, og ordner "kommuneting". Ingen der ikke har været i vores sted kan nogensinde forestille sig hvor hårdt det til tider er at være forældre til et handicappet barn.
Vi har valgt at leve det "gode liv" trods alle odds, men lad mig slå fast én gang for alle MAN SKAL IKKE MISUNDE OS VORES TILVÆRELSE OVERHOVEDET!!!

Vi har tidligere modtaget Feldenkrais behandlinger hos søde Nana i København. Fornylig fik vi så besøg af Nana en hel weekend hvor hun behandlede Marie 5 gange. Feldenkrais er "bevidsthedstræning" som kan kombineres med både FHC og ABR som vi er tilhængere af og vi vil hellere end gerne have mange flere behandlinger af Nana.
Nana fik set Marie i hjemlige omgivelser og i daglige situationer, modsat når vi kommer til behandling i København og dette så hun som et stort plus i arbejdet med Marie.
Hvad vi pludselig så var at Marie krøb selvstændigt med guidning fra Nana. Til daglig har vi hænderne på Marie ved kryb, men Nana fik Marie til at krybe uden hjælp i det øjeblik hun krøb. Ganske lidt af gangen, men hun gjorde det. Det var nogle meget store øjeblikke og vi vil klart bruge Nana noget mere fremover - alt hvad økonomi og tid tillader det :-)

Fordi Nana så os i hverdagssituatiner, så hun også Maries og min "sofatræning" som går ud på at Marie skal rejse sig fra siddende i sofaen med fødderne i gulvet. Nana gav mig et par råd og lavede lidt justeringer med øvelsen og vupti, her en uge efter kan hun rejse sig fra sofaen ved kun at holde i vores hænder.


Det er svært at fange på billeder, men her rejser Marie sig fra sofaen ved kun at holde i mine hænder. Hun er meget bevidst om at hun KAN gøre det og hun optræder på slap line når hun skal vise hvad hun kan for alle der har lyst til at se det. Denne kunnen vidner om væsentligt forbedret styrke i både arme og ben!

 


Juni 2011:                 
Vi har fået en afklaring på vores videre hjemmetræningsforløb i forhold til Kerteminde kommune.
Siden November hvor kommunen ansatte en udefrakommende konsulent til at "rode" i vores hjemmetræningssag har det mildest talt kørt op ad bakke. ALDRIG har jeg skrevet, mailet og snakket i telefon så meget som siden vores tilsynsbesøg i November 2010. Konsulenten fremførte sig selv som "tovholder" og "ekspert" på hjemmetræningsområdet og dette var der desværre mange af kommunens ansatte på handicapområdet der "hoppede på". Imidlertid kunne vi meget tydeligt, da vi modtog diverse skrivelser om Marie og os, se at vi på ingen måde havde med en hjemmetræningskendt at gøre. Papirerne lyste langt væk af uvidenhed omkring ikke bare hjemmetræning, men også hele vores situation. Dette medførte klager og forklaringer i det uendelige fra vores side og det har godt nok tæret på vores kræfter.
Enden på det hele er at vi har fået beviljet næsten alt hvad vi har redegjort for at vi har behov for og dette er vi selvfølgelig taknemmelige over, men det skal ingen hemmelighed være at den mistroiske holdning kommunen har haft og stadig har, har påvirket min arbejdsglæde meget.
Førhen havde vi det bedste samarbejde med kommunen, alle spillede med åbne kort og jeg fremviste stolt mit arbejde med Marie hver gang de kom på besøg. Dette tillidsforhold har lidt under det sidste halve år og jeg kan mærke at jeg skal kæmpe nu for at forsøge at genoprette det gode samarbejde. Der er ingen tvivl i mit sind, jeg gør det udelukkende for én ting og det er for min datters skyld.
Det Morten og jeg er blevet trukket igennem er yderst kritisabelt - set i bakspejlet kunne vi ligeså godt have været en familie lig med dem fra den stygge Brønderslevsag med det kommunnen har sat i "beredskab" og det nager mig fra morgen til aften. Jeg er rystet over hvor kæmpe store ressourcer der er blevet brugt på vores famile og på at gennemrode vores familieliv de sidste mange måneder, på trods af at alle tilsyns og opfølgningsrapporter med al tydelighed fortæller at vi er en familie i harmoni og trivsel og at Marie udvikler sig over al forventning med de odds hun har.
Jeg håber at man i børn og ungeforvaltningen på kommunen fremadrettet overvejer meget mere hvorvidt vores skattekroner skal spildes på en sådan konsulent som blev sat på vores og andre hjemmetræningsfamilier sager sidste år.
Der sidder masser af dygtige medarbejdere på kommunen som kunne have varetaget vores hjemmetræning langt bedre end det der blev udrettet af denne konsulent.

Marie´s spisesituation trænes stadig. Det langsigtede mål er at hun kommer til at spise selvstændigt uden guidning. Små bitte step fortæller os at vi er på rette vej og det seneste lille step fortæller også hvor vigtigt det er for Marie at jeg hele tiden ser hvor hun er i sin udvikling og hvor vi kan presse lige lidt for at hun kommer videre. Jeg kunne se at Marie nu var så sikker i at drikke af kop med to hanke og at venstre hånd, der ellers altid har været "doven" pludselig foldede sig ud og overhalede højre hånd indenom. Jeg prøvede at holde højre hånd når jeg havde sat koppen foran Marie og oplevede at venstre hånd faktisk var stærk og stabil nok til at tage koppen op til munden. Derfor gik jeg på jagt efter en kop med kun én hank. Dette skulle dog vise sig at blive lidt af en opgave, for selvom Marie har små hænder for sin alder, så er "baby"kopper lavet med meget små hanke og sådanne kan Marie ikke gribe om.
Heldet var med mig på en København tur med Mathildes klasse. Her fandt jeg i Tivoli nøjagtigt sådan en kop jeg havde ledt efter og ganske rigtigt; Marie kan nu drikke med kun én hank.
Godt nok bruger hun højre til at hjælpe med at styre, men det er snart det fedeste syn, for Marie der før var yderst sensitiv i håndfladen bruger nu denne til at gribe om koppen!
En lille ting for mange, men en KÆMPE ting for Marie!

I Juni måned fik vi besøg af de 3 andre piger i Danmark med Maries diagnose CDKL5. Det var meget specielt at møde andre med nøjagtigt samme diagnose og at se deres samme træk, adfærd mm. Pigerne er meget forskellige aldersmæssigt og dette gør at de også er forskellige steder i deres udvikling.
Vi havde en hyggelig eftermiddag og holder ligenu kontakten via Facebook. Jeg er dog sikker på at vi snart skal ses igen - der er ingen tvivl om at vi kan få et godt fællesskab omkring vores børns diagnoser.
I skrivende stund er jeg netop blevet gjort opmærksom på at der fornylig er blevet diagnosticeret endnu et barn i Danmark med CDKL5, så det er spændende hvornår denne familie "finder" os andre :-)

Billeder fra CDKL5 møde. Fædrene med pigerne og bagefter mødrene med pigerne.
Stephanie 10 år, Isabella 2 år, Marie 5 år og Sofie 17 år.
Det var meget specielt at få Isabella i armene fordi det var så meget som at få Marie "påny" fra før vi startede træning og fra før vi kendte hendes diagnose. 

Sommer betyder jo desværre ofte farvel til én hjælper i vores hus og denne sommer var ingen undtagelse. Katri skulle stoppe for at læse videre til Fysioterapeut, men heldigvis stopper hun ikke helt for efter ferien starter hun med at passe Marié én nat om ugen mens Rikke fortsat har den anden. VI glæder os SÅ meget til Katri vender tilbage, men også til at få 2 nætters søvn fremover. Maries søvnmønster er én lang skandale med op til 5 timers vågne stunder om natten!!!
Katris "sidste" hjemmetræningsprojekt blev et tema om Zoologisk have. Først lave bøger med billeder til som vi læste gennem et par uger mens vi snakkede om dyrene ud fra legetøjsdyr og så en tur til zoo hvor vi så dyrene i virkeligheden.
Det blev en fantastisk tur. Marie var lidt pivet og overvældet, men også meget nysgerrig på hendes egen finurlige måde. Om natten derimod bearbejdede hun turen på livet løs i flere timer; en ting vi ofte oplever efter  nye oplevelser. Marie forholder sig lettere passivt og så efter nogle timer begynder hun at grine, snakke og juble over alle indtrykkene - desværre bliver dette ofte om natten...




1.nærgående geder er lidt farlige, men også spændende.
2.Kæmpe akvarierne med fisk var SÅ spændende - Marie var meget betaget.
3. Katri viser Marie billedet af pingviner inden hun skal se de rigtige af slagsen.
4.En træt Marie orker snart ikke flere dyr!


 


Maj 2011:

 
Maries nye gynge vi gav hende i fødselsdagsgave.
Det er en stor succes. Gyngen er dyr ligesom alt andet til handicappede, men vi solgte Maries barnevogn 
som hun er blevet for stor til at ligge i og spyttede pengene fra den i gyngen.


I vores kommune er vi så priviligerede at have et Legetek hvor børn med specielle behov kan låne legetøj mm fra de er 0-6 år. Vi kommer i Legeteket ca hver 3.måned. 
Fornylig lånte vi en trehjulet cykel til Marie, velvidende at vi for et år siden også prøvede at låne en cykel uden Marie overhovedet kunne fange hvordan hun skulle gøre med benene for at komme fremad.
Denne gang har hun tilsyneladende forstået at hun skal strække benet og så kører cyklen, så hun strææækker benene, faktisk så meget at hun overstrækker i knæet. Derfor har hun nu skinner på når hun sidder på cyklen og dette ser ud til at virke.
Hver gang hun har strakt benet "strander" hun dog, så vi må hjælpe hende til punktet hvor næste ben kan strækkes osv osv. Men der hersker ingen tvivl om at hun dels forstår hvad hun skal gøre og at hun dels er blevet meget stærkere i benene. Det var faktisk lidt overraskende at se!
Samtidig ser vi en tydelig forbedring i vandet. Hun pisker rundt med de små ben og ser meget koncentreret ud. Det har virkelig gavet hendes bevægelser i vandet at vi har været to voksne i de sidste måneder så vi kan guide hendes ben og arme og dermed vise hende hvordan hun selv skal forsøge at gøre.

 
Marie på lånecyklen. Den er ikke 100 % optimalt indstillet til hende, ligesom styret er for stort, men dette vil vi kunne få gjort hvis vi beslutter os for at købe en til hende.
Da vores kommune har taget NEJ hatten på for alvor tænker vi at det vil være overflædigt at søge cyklen hos dem. Det føles for tiden som om chancen for at vinde i Lotto er større end for at få ja til ting til Marie.
Vi orker ikke endnu en sag der sendes videre til Det sociale nævn - dem er der flere af i forvejen!!


Sidst, men bestemt ikke mindst har den lille (tidligere) hypersensitive pige fået færden af at bruge sine hænder til at aktivere legetøj. Hun er blevet rigtigt god til at tromme og bliver så stolt når vi roser hende for de gode "koncerter" hun giver. Hun er også blevet god til at aktivere en 0-1 kontakt. Det er en stor gul knap der er forbundet med et stykke legetøj og når Marie så trykker spiller legetøjet musik, lyser eller andet. Hun er meget optaget af det og vi arbejder meget med det for tiden for at stimulere hendes lyst til at lege.
Der er ingen tvivl om at vi er nået et stykke med at få hende til at udtrykke forståelsen for det hun gør og det vi gør. Vi har aldrig rigtigt tvivlet på at hun forstår os og det hun oplever, men det er svært at "bevise" når hun kun giver udtryk for det via hendes ansigtsmimik og klappen med hænderne.
Derfor er det super dejligt at få det bekræftet nu ved at hun rent faktisk modtager "ordrer" som "slå på trommen", "tryk på knappen" osv.
Hun er sgu sej den lille tøs og vi er super stolte af hende!


Marie eksperimenterer en del med sin krop for tiden.
Her demonstrerer hun hvor god styrke hun efterhånden har i krop og arme
og hun elsker at gå i kravlestilling. Det er stadig meget kortvarigt hun står dér, men
bare det at se hende "hævet" fra gulvet er så stort!


 
April 2011:                                                                                                                                     
Det absolut bedste der er sket i denne måned, er at Rikke med kommunens accept er begyndt at være hos Marie hver tirsdag nat. Jeg havde slet ikke forudset denne lettelse over at kunne sove en hel lang nat uden at blive vækket. Det er så befriende og vi kan mærke hvordan det giver ufatteligt meget mere overskud at have bare denne ene nat om ugen hvor vi får sovet igennem. Sover Marie så én nat mere i løbet af ugen - ja så er der ikke grænser for hvad Morten og jeg kan nå i hverdagene! Jeg mærker også hvor svært jeg har haft ved at huske, fokusere og tage stilling til ting det sidste halve år pga søvnmangel. Det er som om en tåge er lettet fra mit hoved og mit humør er steget utallige grader!
Kommunen har beviljet 2 nætters aflastning om ugen og her til Juni hvor vi må sige farvel til Katri i hverdagstimerne fordi hun skal til at læse igen, har vi aftalt at Katri tager en nat hver uge hos Marie. Det ser vi så meget frem til. Sove, sove, sove...Der går nok et par år før vi har indhentet det forsømte hvis det nogensinde sker, men pyt bare vi får vores 2 nætter.

 
En dag opdagede Katri at hun og Marie var i matchende træningstøj, så det
måtte vi lige forevige.
Katri har ikke langt til latter, så hende og Marie fjoller en del.


Jeg har været afsted på reconnective healing kursus i Hamburg sammen med 10 andre hjemmetrænende forældre. Det var simpelthen så spændende og jeg er i fuld gang med at heale børn, mand, naboer og bekendte. Tidligere har vi fået Marie healet hos en anden med rigtig god effekt (pause i anfald, uforstyrret søvn mm) og det gav mig blod på tanden til at lære det. Jeg har healet Marie flere gange og hun elsker det. Der er ingen tvivl om at hun mærker energierne strømme!
For udenforstående kan det nok virke mærkeligt at jeg pludselig slår mig på disse forskellige alternative metoder (især for folk der har kendt mig i mange år), men efter jeg har fået Marie og efter vi har hjemmetrænet i så mange år kan jeg mærke at mine grænser rykker sig og mine horisonter udvides. Jeg er nysgerrig på alternativ behandling, selvfølgelig fordi det først og fremmest har vist sig at det ikke altid nødvendigvis er lægerne med deres medicinske baggrund der ved bedst, men også fordi jeg på egen krop har mærket at mange alternative metoder giver én rigtigt meget. Jeg har også brugt nogle penge engang imellem der har været spildt og det har lært mig at forholde mig kritisk.
Med reconnective healing er jeg ikke i tvivl - det virker! Og jeg er sikker på at det skal indgå som en del af min levevej med tiden...desuden kan det være super effektivt at kombinere det med Myo fascial release som Morten og jeg lærte i efteråret.

 
Lidt billeder fra Maries fødselsdag for mødregruppe veninderne.
Lækker mandel/dadel kage med fødselsdagslys i og senere hygge i sofaen med Disney sjov.


I påsken inviterede Maries farmor of farfar os på 4 dages ferie i Marina Fiskenæs, Gråsten. Det var nogle dejlige dage med afslapning og udflugter på Farfars fødeegn. Marie var lidt forkølet og blev derfor snydt for badeland. Hun kom kun i én gang hvor det havde været godt for hende at komme i hver dag nu det var lige ved hånden, men sådan er der nogle gange nogle forhindringer.
Vi nød ferien og glæder os nu til sommer hvor vi også regner med at stikke af én uge eller 14 dage til et endnu ikke bestemt sted...
 

Ved Dybbøl mølle.
Øverst:Mads og Marie måler Marie i forhold til soldaten på billedet.
Nederst:Engang imellem må vi som familie dele os lidt op. Her bager Mads og Mathilde pandekager ved Dybbøl mølle sammen med mig, mens Morten og Marie gik lidt videre. Marie må ikke spise pandekager og lurer hurtigt at de andre skal til at spise, så det skåner vi hende for. Førhen ville hun ikke have registreret det, men det gør hun (heldigvis) nu.


 


Marts 2011 :



Marie sover ikke!!!!!!!!!!!!! Arh, hvor vi dog trænger til noget søvn altså! Vi har besluttet at afprøve søvn hormonet Melatonin som mange hjerneskadede børn har haft glæde af. Melatonin er et naturligt søvn hormon som vi mennesker normalt selv producerer. Mange hjerneskadede børn har tilsyneladende nedsat produktion af dette hormon og derfor tilføres det i tabletform. På Marie virker det sådan at hendes søvn bliver dybere, men indtil videre desværre ikke længere, så hun sidder fortsat og fjoller rundt i sengen om natten.
Til gengæld har hun forholdsvis få anfald for tiden, så på det område klager vi ikke - vi er faktisk dybt taknemmelige. I December (og hele efteråret) så det virkelig sort ud med anfaldssituationen, men med hjælp fra Family hope centers ufatteligt dygtige læge fik vi fedtoptimeret Marie´s diæt og nedsat kulhydratindholdet yderligere. Dette, sammen med et par gange healing gav en markant nedgang i anfaldene.
Marie fik reconnective healing hos en anden hjemmetrænende mor, Nina. Vi har prøvet flere forskellige healingsformer og hver gang har vi faktisk oplevet positiv indflydelse på Marie´s søvnmønster, men med reconnective healing så vi en MARKANT ændring ved Marie.
Da hun blev sat på gulvet efter første behandling (som hun i øvrigt nød til fulde - det var tydeligt hun mærkede "noget")- gik hun i kravleposition for første gang i sit liv! Jeg nævnte det ikke for tænkte lidt at "det havde hun nu nok gjort alligevel". Om aftenen gjorde hun det mange mange gange og siden har hun gjort det 5-10 gange dagligt. Kortvarigt men hun gør det og det er så fedt at se hende stå dér!! Og selvfølgelig har det noget at gøre med healingen!
Derudover oplevede vi at Marie sov igennem henover julen og et stykke tid derefter efter et halvt år uden sammenhængende søvn! Hun fik healing d.18.og 19.December!
Hun ændrede humør fra én anfaldspræget pige med trætte øjne efter et hårdt efterår til et livsstykke af format!
Hun begyndte at pludre lystigt og mere intensivt end vi normalt oplever!
Reconnective healing fyldte efterfølgende en del i mine tanker, ikke mindst fordi både Morten og jeg prøvede at blive healet af Nina og tydeligt kunne mærke energien strømme - Morten den skeptiker var vildt imponeret og sagde "Det skal du altså lære!", så sådan gik det til at jeg til April drager til Hamburg og tager et 3 dages kursus i Reconnective healing.
Læs mere her :

http://reconnective.dk/
http://www.thereconnection.com/

Jeg er så spændt!!

Forleden havde vi besøg af 3 ergoterapeut studerende der skulle "låne" Marie til et projekt på skolen. Det var 3 utroligt søde og åbne piger og vi fik os en god lang snak om ergoterapi og hjemmetræning. Jeg opfordrede dem til at kæmpe for bedre træningsvilkår indenfor deres fag og så opfordrede jeg dem til at være åbne og interesserede hvis de én dag kommer ud til en familie der hjemmetræner.
Det er så svært med alle de fordomme der findes blandt fagfolk i forhold til hjemmetræning.
Pt er vi ret hårdt ramt af udtalelser fra diverse fagfolk omkring Marie´s træning. Udtalelser der langt hen ad vejen er grebet ud af den blå luft og som jeg ikke kan nikke genkendende til. Udtalelser med negativ klang som gør os kede af det fordi ting generaliseres bare fordi man hjemmetræner. Vi er jo ikke en "klan", vi er vidt forskellige familier os der hjemmetræner og det er trist at man feks i Kerteminde kommune vælger at sammenligne rigtigt meget i Marie´s sag med sager fra feks Odense kommune der omhandler helt andre børn. Jeg kunne skrive i timevis om vores sag med Kerteminde kommune og alle de fejltrin de har begået henover det sidste halve år, men den lader jeg foreløbig ligge mens jeg kæmper for retfærdighed og for Marie!
Jeg ønsker af hele mit hjerte at jeg fik rykket lidt ved de 3 studerende så deres tilgang til hjemmetrænende familier bliver anderledes end det vi i vores familie har oplevet fra rigtigt mange fagfolk...og så glæder det mig at kunne hjælpe dem på deres uddannelse.
Jeg viser gerne min lille solstråle frem og "låner hende ud" til spændende projekter :-)

Marie finpudser og finpudser sin kunnen. 
Hun er simpelthen så dygtig og meget underholdende i vandet! Hun tonser rundt, pisker med benene, dykker mens hun puster ud så det er et rent boblebad vi er i og klarer sig stort set selv med badering på. 
Katri har tidligere undervist i svømning og eksperimenterer en del med Marie i vandet. Vi er begyndt at gå i begge to for bedre at kunne støtte Marie feks når hun skal øve i at flyde på ryggen. Hun er efterhånden 1 meter og 5 cm lang så det er svært for mig at "styre" hele hendes krop. Når både Katri og jeg har hænderne på hendes krop slapper hun mere af. Når hun slapper af slipper vi lidt efter lidt mens vi fortæller hende at "nu slipper mor dit ben" osv  og det er lykkes os et par gange at få hende til at flyde kortvarigt. Andre gange fjoller hun rundt i badering uden vi hjælper, så hun også får fornemmelsen af at skulle "klare sig selv".
Maries venstrehånd har nu overhalet højrehånden indenom og er således nu den stærkeste. Med venstre hånd er Marie nu i stand til at løfte koppen og føre den til munden uden hjælp fra højre. Sjovt fordi venstre var så lang tid om at komme igang!
Hun er blevet mere aktiv ved påklædning og strækker nu begge arme når hun skal have trøje på.
Maries opmærksomhed i legesituationer er væsentligt forbedret. Hun er ved at fange at når hun trykker på en knap så starter der en lyd eller tændes et lys og hun er SÅ stolt af sig selv når det lykkes at aktivere legetøjet. Hun er jo lidt selvglad, så hun har travlt, for hun skal huske at klappe af sig selv hver gang det lykkes!
Om morgenen er hun blevet god til at kigge på Katri når hun møder ind. Dette har vi trænet meget på det sidste, for der er jo ingen tvivl om at hun tydeligt opdager at Katri kommer, men hun har ikke helt forstået at man altså skal kigge på folk når de siger hej. 

Og så er der kommet forår i luften, hvilket glæder os meget for så kan vi komme mere ud. Marie er og bliver et udebarn - hun elsker at være i haven og gå ture, så forår og sommer kom bare an - vi er klar :-)


 


Februar 2011:

Efter knap 5 års søgen er det pludselig lykkedes Marie´s neurolog på OUH at finde hendes diagnose.
Sidst i Januar blev jeg ringet op af hende med svar på en test vi fik taget i sommers (og som jeg faktisk havde glemt alt om). Marie har en sygdom kaldet CDKL5. En meget sjælden genfejl som kun 3 andre piger i Danmark har. På verdensplan er der ca 200 børn diagnostiseret med CDKL5. Erfaringerne omkring CDKL5 er desværre meget få.
Maria (neurologen) forklarede kort om sygdommen og jeg stillede mine sædvanlige spørgsmål "hvor stor er dødeligheden?", "Hvordan er de andre børn?", "Har vi stadig med en hjerneskade at gøre?" osv osv.
På spørgsmålet omkring træningen sagde Maria at "nu er der da AL grund til at træne!". På spørgsmålet om hun så nu kunne medicinere for Marie´s anfald, svarede hun "nej, det har vist sig utroligt svært at medicinere mod epilepsi ved denne diagnose, så hvis Marie´s anfald er på et tåleligt niveau for jer, så fortsæt som i gør".
Skulderklap, skulderklap, skulderklap....TIL OS!!
Jeg kan ikke beskrive den lettelse jeg føler over de valg vi har taget for Marie. Træning, masser af træning og medicinafgiftning! Jeg kunne ikke have klaret at tænke tilbage på år med medicin hvis effekten ikke havde været til at se (som den jo aldrig rigtigt var) og jeg kunne heller ikke have klaret at tænke tilbage på år med kun 1-2 timers fys/ergo om ugen, når jeg nu ved hvor vigtigt det er at træne Marie.
Jeg er SÅ lettet over de valg vi har taget for vores dejlige pige, så på den måde var det en stor glæde at få diagnosen.
Maria sagde bla at Marie aldrig ville få en formålsbestemt håndfunktion - til det kunne jeg svare at Marie jo spiser og drikker selv. Det må da være formålsbestemt, hvilket Maria selvfølgelig bekræftede!
Hun sagde også at Marie aldrig vil komme til at gå - dette udsagn trak hun dog tilbage et par uger efter da vi havde konsultation hos hende, for "hold da op en fin balance hun har".
Der er mange dårlige prognoser for børn med CDKL5, men for mig er de prognoser mest blevet en retningssnor for hvor vi skal sætte ind og arbejde intensivt. En retningssnor for hvor Maries største udfordringer kommer til at ligge.
På den anden side ved vi nu at Marie er uhelbredeligt syg og at hendes tilstand er varig. Dette giver os dog bare mere blod på tanden til kæmpe videre for Marie på nøjagtig samme vis som hidtil; hjemmetræning, super diæt, masser af kærlighed og opmuntring så hun kan få et godt og værdigt liv :-)


Marie i sit rette element.

Neurologen satte os i forbindelse med én anden familie med en pige med CDKL5 og den søde mor til denne pige skabte kontakt til de 2 andre familier i Danmark med piger med samme diagnose. Pigerne er 2, 10 og 17 år. Via Facebook har vi nu vores eget lille forum hvor vi deler erfaringer, glæder og sorger og til sommer skal vi alle mødes. Det ser Morten og jeg meget frem til!

For mere info om CDKL5 

http://www.cdkl5.dk/
http://cdkl5.com/
Vores fantastiske hjælper gennem 2 1/2 år Rikke er startet på sygeplejeskolen og dette giver ændringer i vores hverdag. Katri og jeg forsøger nu at finde en god rytme, så vi når mest muligt. Indtil videre er det gået over al forventning. Rikke kommer ca 17 timer om ugen og Katri arbejder fortsat fuld tid. Rikke har ikke haft lyst til at slippe Marie og for os har det været en god løsning at fortsætte med en rutineret hjælper mod at skulle lære en ny op ligenu hvor vi har travlt med vores kommunesag osv.


Rikke og Marie på Family hope center
Januar 2011.

 


Januar 2011:
Allerførst rigtigt godt nytår til alle.
Vi kom godt ind i det nye år. Marie har sovet forbløffende godt henover julen - så godt at vi én dag sov 10 timer i træk uden afbrydelser. Morten og jeg gik rundt som zombier hele den efterfølgende dag, helt forvirrede og med hævede ansigter. Efter måneder og atter måneder med utallige vågne nætter pga Marie´s manglende søvnmønster var det fuldstændigt fantastisk at prøve at sove. I flere uger fik vi vores søvn stort set hver nat og kun de der har et barn med så massive soveproblemer som Marie kan sætte sig ind i hvad det betyder med søvn!!

Vi har været på Family hope center i Svendborg til evaluering og ny programlægning. Som altid var det nogle utroligt spændende og lærerige dage.
På udviklingsprofilen var kvaliteten af det Marie kan rykket 10 steder. Hun fik ikke store ryk fra ét level til et andet, men at kvaliteten af hendes kunnen er væsentligt forbedret på flere områder hersker der ingen tvivl om.
Desværre havde Marie - som efterhånden altid når vi er på FHC - nogle dårlige dage. Hun har en voldsom kradselyd i sin hals; én lyd hun lidt selv fremprovokerer samtidig med at hun trykker voldsomt mod sin hals. Den lyd havde hun dernede og når hun har den går hun i selvsving og er slet ikke til at samarbejde med. I hverdagen er det dybt frustrerende med den lyd og Marie selv bliver bare så ked af det; hun er tydeligt generet af noget.
Vores neurolog på OUH mener det er adfærd når Marie siger og gør sådan, vores egen læge har bedt os prøve at bedøve halsen med de samme dråber man kan bruge til små børn ved tandfrembrud - det virkede ikke.
På family hope center mente de at vi, når vores neurolog mener det er adfærd, skulle forsøge at "behandle" dette ved hjælp af nogle specielle cd´er der skulle kunne dæmpe symptomerne. Lyden på EASE cd´erne er specielt lavet så de gør børn mindre sensitive og der er set gode resultater ved brugen af disse til bla ADHD børn og autister. Vi er startet op og Marie synes vældigt godt om musikken som hun lytter til med hørebøffer på. Samtidig er hørebøfferne med noice cancellator så vi kan tage dem med i byen, ud at køre, flyve osv og dermed undgå at udsætte Marie for unødvendig støj.

 

Marie lytter til EASE cd´er, først afventende, lyttende og så glad fordi det lyder sjovt!

Vi fik lagt et nyt spændende program med fokus på mobilitet og Marie´s forståelse/socialisering.
Vi havde forinden besøget forklaret i den seneste rapport at Marie ikke virker spor motiveret når hun kryber på slidsken i træningsrummet og at vi oplever hende meget mere interesseret i at krybe på gulvet; det er som om hun bedre kan forstå meningen med at "nu kryber vi ind på dit værelse" eller andre spændende steder. På Family hope center er de meget lydhøre overfor hvad vi fortæller om Marie og de foreslog så at vi holder pause fra slidsken og kun kryber på gulv i det næste halve år. Thank god, efter 4 år med den slidske! Den er nu sat ned på Mortens lager. Når der holdes pause er det for alvor, så vil vi ikke se den igen før til evt senere brug!
Derudover fik vi optimeret svømning til 4-5 gange om ugen (og helst hver dag) - de var vildt begejstede for vores video med svømning da de kunne se at Marie virkelig udfordrer sig selv i vandet og at hun selv lægger op til feks at dykke.
Vi fik evalueret og tilføjet nye reflekser.
Marie´s intelligens program i denne periode skal tage udgangspunkt i dagligdags gøremål og aktiviteter. Marie skal inddrages mere i hverdagen så hun får udvidet sin forståelse for de ting der sker omkring hende. Vi skal til at handle ind med hende hvor hun er aktiv i "projektet", hun skal dække bord, pakke svømme og ridetøj osv osv. Der var flere andre spændende tiltag på intelligens området - det må jeg skrive om undervejs...
EASE cd´erne skal hun lytte til 2 X 20 min om dagen og sjovt nok foreslog FHC at vi supplerede med Volfair lydterapi som vi har brugt i flere år uden FHC´s viden om dette. Fedt at vide at vi allerede har brugt noget af det de nu foreslår - så spildte vi da ikke tiden undervejs.
Vi elsker vores nye program og glæder os til det næste halve års arbejde!

  
Jennifer fra FHC giver os ideer til lege og aktiviteter med Marie. Bare det at sige en
"schwiitch" lyd hver gang tuchen bevæger sig gør Marie så meget mere opmærksom.
Små bitte tricks og ideer der kan rykke Marie et lille stykke i den rigtige retning.

Det absolut fedeste ved at arbejde sammen med Family hope center er deres nærvær, opmærksomhed, lydhørhed og glæden ved deres arbejde. Når man går ud derfra føler man at netop ens barn er det allervigtigste i denne verden og man føler at de på Family hope center aldrig har set noget så smukt og fantastisk som Marie!! At alle forældre føler dette registrerer man dårligt; man går bare ud med fornyet energi og dobbelt kærlighed til dejlige Marie!!


Min veninde Birthe og hendes søde Anna kom forbi et smut i anledning af min fødselsdag og Anna og Marie fik hver en tur på vores 4-hjulere.
For få år siden havde dette været en utænkelig situation. Anna var simpelthen så sensitiv og bange for ukendte ting at en tur på sådan et larmende monster med en forholdsvis fremmed mand havde været utænkeligt overhovedet at forsøge.
Med den rette træning er Anna idag en modig lille pige der ikke holder sig tilbage fra at udfordre verden. Det er så skønt at opleve!