Dansk


December 2010 :



Årets sidste måned og årets næstsidste dag...
Man kan næsten ikke undgå at sidde og reflektere lidt på året der gik. Og hvordan gik året så i Familien Tygesen Dalsgård Hansen?!? Det gik ihvertfald stærkt!!
Af alle år har dette på alle måder været det med de største udfordringer og prøvelser. Der er sket store ændringer i vores liv og det kan vi godt mærke her sidst på året...
Vi har bygget om, er flyttet - dette var virkelig en stor mundfuld for os. Det var og er fantastisk at man i en situation som vores med et svært handicappet barn, kan få hjælp af det offentlige til at få indrettet sit hus så det passer til ens barns behov. Dette er vi dybt taknemmelige for! Men det er ingen hemmelighed at det har tæret på vores kræfter at holde to huse og haver fra Nov 2009 - August 2010, ligesom det, til trods for at vi havde håndværkere på vores tilbygning, var krævende at tage stilling til en hel masse indretning, materialer og ansøgninger oveni det daglige arbejde med Marie. Det gik og vi er så glade for resultatet.
Marie har haft et meget svingende efterår. Hun har haft en virkelig dårlig soverytme og oveni en forholdsvis lang periode med epileptiske afald stort set hver nat. Det er simpelthen så altafgørende for alle i vores familie at få vores nattesøvn!! Det kræver gejst, energi og glæde at kæmpe Marie´s sag uden at der går noget fra de andre søde unger. Vi får det til at hænge sammen, men vi savner den gode gamle rytme med friske forældre og masser af energi...i den anledning har vi søgt kommunen om aflastningstimer 2 nætter om ugen. Vores ønske er at Rikke, vores fantastiske hjælper gennem 2 1/2 år kunne ansættes til dette når hun stopper til Februar for at læse til sygeplejerske. Det er en stor overvindelse for os at skulle have en anden person i vores hus 2 nætter om ugen og det er få personer vi ville overlade ansvaret for Marie til når hun sover, idet det er her hun får anfald. 3 gange har vi oplevet henover de sidste måneder at Marie har haft en finger i munden ved anfaldsstart med det resultat at hun har bidt meget meget voldsomt i fingeren under den første krampe. Det er en meget voldsom oplevelse og det har medført at især jeg har haft svært ved at sove roligt om natten. Derfor ligger Marie nu igen ved siden af os i soveværelset, hvor hun ellers sov på sit eget værelse med åben dør direkte ind i vores soveværelse. Med Rikke ved siden af Marie om natten ville jeg føle mig 100 % tryg og få min tiltrængte nattesøvn. Samtidig har Rikke snart oplevet os i alverdens situationer. Hun skal ikke først ind under huden på os og det ville ikke ændre stort i vores hverdag at hun er her. Alle der læser dette bedes krydse fingre for at kommunen siger ja til vores ansøgning!!

De der læser med må også gerne være opmærksomme på at vi fra Februar/Marts mangler en hjælper. Kender nogen nogen eller er du selv interesseret i at blive Marie´s hjælper, så send mig hjertens gerne en ansøgning :-)

  

Marie har afprøvet endnu en walker og det ser ud til at det er den helt rigtige til at dække
hendes behov for gåvogn. Dog blev al den afprøvning altså lige rigeligt, så Marie tog lige en
lur undervejs med sin elskede tommelfinger i munden...
Ellers går hun fint mellem 2 og 5 skridt i træk når humøret er til det og det er første gangvogn 
hun kan komme fremad i - ellers plejer hun at gå baglæns.


Yderst positivt er det at tænke tilbage på Marie´s udvikling gennem året...Hun har lært at spise og drikke selv, hun er blevet god til at skubbe fra/hjælpe til ved fasciliteret kryb på slidske og gulv, hun har flere varierede lyde - vi oplever dage hvor hun siger Hejjiii rigtigt meget, hun er rigtig god til på gode dage at svare os med lyde der minder om Ja og Nej, ligesom hun kan sige en "kinesisk" sætning der minder om en rigtig sætning altså rytmen/lyden, feks "det ved jeg godt" eller "det vil jeg ikke". Det er sjældent, men efter dage uden anfald er hun i højt gear og så kommer disse ord/lyde. Den fasciliterede kryb, ABR og gå/ståtræning har efterhånden fået bygget Marie´s krop op. Hun er henover efteråret blevet mere muskuløs og "godt i stand". Førhen var hun lidt løs i huden og hendes baller "hang" så hun havde en hel fold på begge baller. Nu har hun pæne runde baller og begyndende form på lårene, der eller førhen nærmest gik i et med hofterne. I takt med denne ændring er hun selvfølgelig også blevet stærkere - dette bevirker at hun kan stå på fødderne med støtte fra os uden at knække sammen som før. En dejlig ting i hverdagen hvis man feks lige skal op fra gulvet med hende eller når hun skal løftes op fra badekarret. Det er meget mindre belastende at løfte én der står op end én der sidder ned.
I den lange anfaldsperiode viste Marie også en helt ny styrke, idet hun langt størstedelen af dagene vågnede glad og klar til dagens udfordringer. Dette har bevirket at vi har kunnet holde gang i træningen, ikke i det omfang vi kunne ønske, men i det omfang Marie kunne klare. Det gør at hun anfald til trods stort set ikke er gået i stå eller tilbage i udviklingen som vi førhen har oplevet i slemme perioder. Hendes venstre hånd gik dog lidt i stå og vi måtte arbejde den op igen, men nu kører det for hende og hun mestrer at drikke af koppen så flot efterhånden. 
I år fik vi "åbnet op for" Marie´s griberefleks, ligesom vi fik bekræftet hvor meget hun faktisk forstår. Hun er blevet god til at tage imod verbal guidning, såsom "tag gaflen", "Sæt koppen på bordet" osv. Bevidstheden omkring hendes egen krop er også blevet bedre omend der er lang vej endnu. Hun er i stand til at vise os hvor hendes mave og ben er hvis vi spørger og har tålmodighed til at vente. Dette er meget nyt og langt fra sikkert hver gang, men hun har gjort det flere gange og klappet begejstret når vi har sagt "Ja det ER din mave".
Hun er blevet meget mere nærværende gennem dette år og hun er sjov og dejlig at tilbringe tid sammen med!!

Marie vasker hænder og hun ELSKER det!

Forude venter endnu et spændende og udfordrende år for os alle. Til Januar skal vi til Family hope center i Svendborg og vi glæder os rigtigt meget til at få Marie´s nye program!

 
Julehygge - Marie syntes at bunken med papir var rigtig sjov.

Og en god middagslur dagen derpå efter julefrokost
med vores søde hjælpere d.23.Dec og juleaften med
kirke, god mad, dans om juletræ og masser af gaver.


Vi ønsker jer alle et smukt og lykkebringende nytår og takker for jeres interesse i vores og Marie´s liv.

Kærlig hilsen Marlene & resten af familien Tygesen Dalsgård Hansen.



Og så lige et billede af en portion Marie mad. Torsk, asparges, broccoli, scrambled egg med spinat og peberfrugt.
Tilsynsteamet fra Kerteminde kommune udtrykte bekymring for om børn på Family hope centers diæt får næring nok...ingen grund til bekymring - Marie spiser som en hest. Hun spiser bare det helt rigtige og ultimativt sunde mad og jeg undrer mig over bekymringer omkring dette...


 


November 2010 :

Jeg vil hermed skynde mig at lave en update på vores November måned...

 
Kreativ familieeftermiddag...da jeg sad og købte ind til julegavehygge med Marie´s mødregruppe
faldt Mathilde og jeg over dette "Silk clay" og måtte bare købe det. Det viste sig at være en
god ide, for det var noget hele familien kunne have lidt sjov med.
Naturligvis måtte jeg hjælpe Marie, men hun satte øjne på edderkoppen og pletter og øjne på 
vores "dinosaurus" og bedst af alt, hun NØD som altid, når alle i familien er samlet.
Jeg tør ikke stå inde for hvad Silk clay er lavet af og Marie kom også til at bide i sin dinosaurus,
men det var et dejligt materiale at arbejde med og Marie turde røre det i forholdsvis lang tid,
hvor hun ellers er meget hurtig til at trække hænderne til sig, så det er bestemt ikke sidste gang
vi har arbejdet med det...

 
Mathilde og Mads var meget koncentrerede og jeg nød at min store knægt gad deltage i
vores kreative projekt og lod sine elskede knallerter i stikken for en eftermiddag! 
Han og jeg har lavet oceaner af julegaver da han var mindre, men
til tider har det altså været lige rigeligt for ham at have en mor der hvert år blev 
inspireret af Legestuens sysler...ihvertfald brugte han 1 1/2 time på sin Silk clay statue
af hele familien og hans søde kæreste.
Mathilde minder om mig på den kreative front og kunne have fortsat i det uendelige...hun
er fiks på fingrene og fik hurtigt lavet 2 søde dyr. Der er dog nogle hemmeligheder forbundet
med hendes nu her op til jul, så jeg vil undlade at kommentere for meget på dem....

Denne måned har på alle måder stået på kommune"arbejde". Vi har afprøvet ny gangvogn til Marie da hun har fået for lange ben til den gamle. Vi har haft opfølgningsmøde hvor kommunens fys og talepædagog kommer og hjælper mig med målsætning for de næste 3 mdr. Vi har haft "oplysnings"møde med vores sagsbehandler, kommunens psykolog og "primus motor" på hjemmetræningsområdet; en dame kommunen har tilkøbt af KIFA til at få lidt struktur på hjemmetræningen. Og så har vi haft tilsyn; en ting der hører med når man hjemmetræner. På dette møde gennemgår man Marie og resten af familiens trivsel, vores program osv osv.
Alle disse møder har krævet en del forberedelse fra min side; op til tilsynsmødet brugte jeg feks 64 timer på at redegøre for vores program. Lang tid ja, men for mig er det vigtigt at det jeg afleverer er i orden - ligesom resten af "pakken" hjemmetræning! Derfor tager det mig lang tid at skrive, kopiere mm.

Rent faktisk satte jeg mig ned, både af nysgerrighed, men også til oplysning for kommunen, og regnede ud hvad jeg har brugt af tid på "mit job" UDOVER TRÆNINGEN OG ALMINDELIGE FAMILIÆRE TING i dette år. Min sagsbehandler har oplyst mig om at det er det jeg får min tabte arbejdsfortjeneste til og det er helt fair tankegang, MEN omregnet til de 33 timers tabt arbejdsfortjeneste jeg får om ugen har jeg helt nøjagtigt brugt 19,96 fulde arbejdsuger på praktiske ting omkring Marie (sygehusbesøg, møder med kommunen, ansøgninger, tlf samtaler, rapporter FHC osv osv). Tallet gjorde mig lidt svimmel!!!! Især fordi jeg ofte har tanken "var det nødvendigt?" efter en samtale, møde, sygehusbesøg etc andre har bedt mig om at deltage i. Jeg tænker SÅ tit på min gode gamle chef i Legestuen der sagde (og nok stadig siger) at man ikke skal holde møder om alt; man skal bevare den tætte kontakt i hverdagen og snakke når der opstår et problem, spørgsmål eller andet. Hvor er det dog en god tankegang :-)

MEN når alt dette er sagt, så har det været rart at få sat ansigt på de personer der sidder og arbejder med Marie´s sag på kommunen. Det er ofte til stor frustration for mig at der sidder folk og "bestemmer" i min datters sag uden at vi har mødt hinanden. Jeg har altid "krævet" af feks vores sagsbehandlere at de kom hjem til os og mødte Marie og os under private forhold, så de derefter har haft ansigt på os (og omvendt) når de skulle beslutte noget i vores sag.

På tilsynsmødet var der mange ting oppe at vende da tilsynsrapporten skulle udfyldes.
Desværre havde jeg glemt at læse rapporten igennem inden mødet og var derfor lidt "uforberedt" på spørgsmålene. Men de gik meget på om Morten og jeg har tid til hinanden, om vi har tid til de store børn, om Marie har fritidsinteresser, om hun trives osv osv. Jeg havde og har kun positivt at sige. Jeg synes virkelig at vores familie fungerer og jeg synes at mine store børn trives med vores hverdag og at de har masser af venner med hjem, både på besøg og overnatning - ligesom vi altid præsenteres for Mads´ kærester. Morten og jeg er forholdsvis gode til at tage på "kæreste"ture -  måske egentlig bedre end mange af vores vennepar og vi har nogle fantastiske venner der støtter os og (som vi ser det) ikke tager notits af vores lidt anderledes liv. Under mødet arbejdede min hjerne på højtryk for at tænke hele forløbet igennem og granske for om jeg HAR nogle undertrykte bekymringer... Og jeg HAR bekymringer for Marie, men jeg har også masser af "bekymringer" for de andre børn, som feks nu når Mads skal starte på HTX efter sommerferien og skal til Odense hver dag, for Mathilde når hun skal krydse en stor vej og da hendes klasse skulle slåes sammen med en anden ved skoleskift. Ligeså har jeg bekymringer for Morten når han krydser Danmark på vej til kundebesøg. Er bekymringer ikke en del af vores liv og da især bekymringer for vores børn?!? Jeg kender da ingen der er ikke er bekymrede for deres børn og usikre på "det der kommer" (dagpleje, børnehave, skole mm.). Jeg er da bekymret for Marie og tænker på hendes fremtid, men jeg synes vi er på rette vej og især hendes nylige selvstændighed i spisesituationer giver mig fornyet "mod på fremtiden". Jeg er sikker på at hun når rigtigt langt og min mission er jo netop sammen med hende at arbejde os hen mod en lettere og mere selvhjulpen fremtid...så i det daglige går jeg faltisk ikke sådan og bekymrer mig. Marie er Marie og jeg elsker hende for hendes dejlige væsen, nøjagtigt som jeg elsker Mads og Mathilde.
Marie er handicappet og endda i en svær grad, men jeg synes vi har et dejligt liv og at vi er gode til ikke at lade os begrænse af det. Det er en stor stor fejl i Dagens Danmark at tro at handicappede er nogle svage mennesker der skal beskyttes. Marie beviser gang på gang hvor vigtigt det er for hende at være en del af fællesskabet i vores familie og at hun "godt kan klare" at deltage i stort set det samme som vi andre. Hun er god til at sige fra når tingene bliver for meget, nøjagtigt som Mads og Mathilde gjorde da de var yngre (og forøvrigt stadig gør) og dette respekterer vi naturligvis. Men det gør alle forældre vel for pokker!

Men igen, sådan et møde sætter mange tanker igang og får os til at reflektere lidt på hverdagen. Vi ER faktisk tilfredse med vores liv som det er, med de op og nedture der dukker op undervejs - men er der ikke op og nedture i alles liv, handicappet barn eller ej?!? Ihvertfald havde Morten og jeg flere ting at diskutere før vi fik Marie, hvor vi idag er meget mere large overfor hinanden og ikke gider skændes om bagateller som hvor skærebrættet skal stå eller hvem der sidst har luget ukrudt! Det er livet altså for kort til!!!

  
Marie med sin anti sitt device på. Den "forhindrer" hende i at sætte sig op hele tiden og 
øger chancerne for at hun i stedet bruger kræfterne på at krybe...men...øhh, hun ligner
nu mere én der forsøger at kravle!! Pyt skidt, bare hun bruger sin krop. Ihvertfald har hun
fået betydeligt mere styrke i og kontrol over sine arme på det sidste.
DYGTIG PIGE!!
(selve posen er fyldt op med tomme øl og sodavandsdåser og Marie synes det er en
fryd at få dem til at "knase")

Og så lige et billede der viser at Marie´s balance
i overkroppen er forbedret. Førhen ville hun være
faldet til siden eller forover...for ikke at tale om 
al den tid hun ikke kunne holde sit hoved...

 


Oktober 2010 :
Vi er rigtigt godt igang med vores Tegn til tale kursus som vi har været så heldige at få beviljet af Kerteminde kommune.
Vores lærer Mads Banke er dagligt lærer på Nørrebjergskolen i Odense og har mange års erfaring med Tegn til tale.
Vi har en del sjov og lidt frustrationer til kurserne hvor vores familie, hjælpere og enkelte fagfolk fra kommunen deltager. Det er virkeligt svært at huske alle de tegn og styre sine hænder samtidig med at man husker at sige det man viser!
Men ihvertfald er vi kommet rigtigt godt igang med at bruge tegnene i hverdagene og vi oplever at Marie lytter mere når vi også bruger tegn. Selv bruger hun meget tydeligt tegn for sulten og tørstig, men vi håber at hun med tiden begynder at bruge mange flere og - selvføgelig - at hun også får et sprog!


Marie har her spist pære med hasselnøddesmør og ved udemærket
godt at det er noget værre griseri!

Marie er meget madglad og stort set altspisende; altså bortset fra de ufatteligt mange ting hun ikke må få da de tricker anfald. Faktisk er hun så glad for mad at hun altid kan spise mere og ofte bliver sur når tallerkenen er tom. Som Morten siger "på en måde er det godt hun ikke selv kan åbne køleskabet for så skulle vi ha haft hængelås på!"
Mange hjerneskadede børn har svært ved at indtage føde, spise selv, holde maden i sig osv osv så vi er SELVFØLGELIG utroligt glade for at dette ikke er et problem for Marie.
Dog ønsker vi jo at hun selv kan sige fra overfor mad og ikke kun til og denne evne stimulerer vi med et dagligt duftprogram som Family hope center har givet os.
Vores mæthed og sultfornemmelse går gennem vores limbiske område, ligesom det er herigennem vores følelser bliver integreret.
Vi har nu brugt duftprogrammet gennem 1 års tid og på det sidste har vi flere gange oplevet at Marie ikke vil spise op (ja, så blir vi alligevel lidt bekymrede, ha ha), ligesom hun er ved at kaste op når hun får vitaminer nogle dage. Det er meget nyt, men det fortæller os at vi er på rette vej og at vores indsats ikke er forgæves...


Marie dufter til duftolie, men bliver også præsenteret
for rådne dufte, blomsterdufte, brændte dufte osv.

Og så har makrellen sørme lært at holde sin kop selv når hun drikker. Igen små bitte step fra at holde med én hånd med hjælp til at holde med én hånd uden hjælp, til at holde med to hænder med hjælp til at løfte koppen, til at holde med to hænder selv, men med hjælp til at løfte og til nu hvor hun kan holde med begge hænder og løfte koppen kun med lidt guidning fra os. MEN når hun har drukket slipper hun til gengæld bare koppen så den ryger på gulvet...ligesom hun for tiden kaster rundt med gaflen så det er halvt med livet som indsat at være den er hjælper ved måltiderne ;-)
Ihvertfald betyder det at hendes venstre hånd er ved at være med og derfor øver vi ligenu at spise/gribe gaflen med denne så den kan blive ligeså stærk som højrehånden.
Ak ja, tålmodighed er en dyd, men det lønner sig!
Tak til alle hjælpere gennem tiden - i har alle bidraget til hvor hende Marie marolle er idag! Længere end mange havde forventet :-)



Marie drikker - far er klar til at gribe koppen.

                                                                                                                                                     


 


September 2010 :
Årets første efterårsmåned bød på mange spændende ting...
Først var Marie´s storebror Mads på skolerejse til Prag. En speciel følelse at sige farvel når ens knægt rejser udenlands og ikke mindst at undvære ham 1 uge! God nok er Mathilde og ham ofte hos deres far og i ferier også i flere uger, men vi er vant til at Mads kigger hjem løbende; mest for at kigge til sit elskede værksted hvor han går og roder i knallerter...Han havde en skøn tur og vi var glade for at få ham hjem igen :-)
Senere på måneden kørte vi alle til årets afslutning på DM hvor Mads kører Motard. Marie var også med og elsker når der gasses op og køres på motorcykler, knallerter mm. Dog måtte vi opholde os i bilen meget af tiden pga kulden!
Mads blev nr.3 i det samlede DM, men med et par 1.pladser igennem sommeren - stort tillykke til ham!


 
Mads er klar til start (i den orange dragt)
Mads på 3.pladsen. Ulrik der blev nr.1 var manden der sidste år arrangerede
Race for en god sag, hvor der blev samlet ind til Marie.


Marie har fået sin egen kørestol! Vel nok den - hidtil - største hurdle for os at komme over! Vi har gennem årene håbet/troet på og forestillet os at hun ikke skulle få brug for sådan én!
I virkeligheden er det vel nok også vi voksne der bærer på hende der havde allermest brug for at hun fik den...
Ihvertfald kom Bent fra Wolturnus med den sejeste lille racer vi længe har set. Marie var stolt og med hendes stolthed kom vi andres! Hun klappede af glæde og straks Bent var kørt stod Mathilde klar bag stolen og ville ud at gå med Marie.
Mathilde har ellers haft det utroligt svært med at vi skulle have en kørestol, da hun var sikker på at nu ville alle kigge mærkeligt på Marie. Da var det alligevel nemmere med klapvognen for i mange tilfælde har folk ikke registreret at Marie er handicappet. Vi har haft lange samtaler om det og vi har prøvet at forklare Mathilde at vi skal være ligeglade med hvad andre tænker og at Marie er en pige med oceaner af selvtillid og livsglæde og det er det vi skal huske hver gang tingene bliver lidt svære.
Sidst, men absolut ikke mindst betyder kørestolen at vi nu kan komme ind steder vi ikke har kunnet før, såsom feks Jensens bøfhus hvor de nægter at lade os komme ind med klapvogn og sådan fik vi snakket stolen godt igennem inden den kom.
Alligevel var det med en klump i halsen da vi fik den for inderst inde kan både Morten og jeg jo sagtens følge Mathildes tanker - derfor var glæden bare så stor, da de to piger gik afsted; Mathilde fuld af strålende glæde på Marie´s vegne, omsorg og kærlighed til den lille bandit der sad og hujede og klappede i den nye vogn.
Der løb vist en lille tåre fra moderens øje den eftermiddag...
Idag slås vi alle om at få lov at skubbe stolen, dels fordi Marie elsker at sidde i den, dels fordi den er så let at køre med. Og tro mig om ikke der blir luret en del, men de allerfleste udbryder "sikken et sejt køretøj!"

   

Morten og jeg har været i USA og tage et kursus i Brain therapy, en terapi vi har snust til via Family hope center, men så absolut en terapi/behandling der kan komme alle mennesker til gavn.
Kurset må betegnes som mit hidtil mest spændende kursus og jeg er så glad for at vi kom afsted.
Jeg reagerede så meget på behandlingen og gør det fortsat herhjemme. Morten og jeg behandler hinanden så meget tiden tillader det og Marie og Mathilde får også nogle "ture".
Vi er inde at arbejde med bindevævet; filosofien bag er at vores bindevæv bliver skadet/stramt hver gang vi slår os gennem livet og dette beskriver Dr.Berry som at vi laver vores eget løg; hvert slag/skade giver et nyt lag på løget og som voksne har de fleste af os et temmeligt stort løg. Jeg måtte ihvertfald sande at mit løg var MEGA stort og jeg reagerede helt vildt på terapien i forhold til mange andre.
Efterfølgende har jeg slet slet ikke døjet så meget med skulder og ryg smerter som jeg plejer.
Brain therapy kan afhjælpe hovedpine, ørepine, mave/rygsmerter, depressioner, scoliose osv osv.
Skulle der sidde nogen der ude der har lyst til at være Mortens og min prøveklud skal i være mere end velkomne til at kontakte os. Jo flere vi får i hænderne, jo større erfaringer får vi :-)

 
Trætte og glade efter et veloverstået seminar.
Til højre Morten og jeg sammen med Dr.Berry.
Til venstre Birthe og jeg med vores kursusbeviser sammen med Dr.Berry.


 


August 2010:
August startede med vores første evaluering hos Family hope center i Danmark! 
D.8.og 9.August var vi til evaluering og ny programlægning.
Jeg må sige at jeg ærgrer mig lidt over at jeg i flere år har troet at Family hope center var en mini udgave af Doman-metoden og at de ikke ville kunne indfri vores forventninger og krav om det allerbedste til Marie. De er simpelthen så professionelle og kompetente til at hjælpe os og de brænder ligeså meget for at hjælpe som vi har været vant til på Doman-instittutet. Vi har på ingen måder fortrudt beslutningen om at skifte og tænk at vi bare kunne sætte os i bilen og køre den lille smuttur til Svendborg! Det er jo fantastisk :-)


Carol fra FHC leger og snakker lidt med Marie for at lære hende at kende.


På udviklingsprofilen var Marie´s fremskridt forholdsvis få, men kvaliteten af det hun kan er blevet markant bedre og det er vi selvfølgelig vildt begejstede for! En ting som at kunne styre gaflen selv ved spisning gælder feks ikke som neurologisk udvikling, selvom det i hverdagen er et kæmpe skridt for Marie. Så vi ser at hun stadig rykker i sit eget rolige tempo og vi forventer meget af vores nye program.
Vi skal fortsætte med svømning 3-4 gange om ugen og de andre dage skal Marie en halv time i badekar; fordi vandet ophæver hendes tyngdekraft og giver hende mulighed for bevægelse og afprøvning af sin krop som hun gerne med tiden skulle kunne overføre til gulvet :-)
Desuden skal Marie til mere aktivt at integreres i hverdagen, så nu skal hun feks hjælpe med at dække bord, pakke svømme og ridetøj osv osv. Da Marie stadig er meget tilbageholdende med at bruge sine hænder vælger hun gaffel, badedragt osv ved at øjenudpege, hvorefter vi tager hendes hånd og støtter hende i at får tingene henholdsvis hen til bordet og ned i tasken. Med tiden skal hun jo gerne selv klare alle de her hverdagsting, så det er nu vi skal sætte ind og stille krav til hende.
Marie er rigtig god til at modtage imformationer og vise os at hun "er med", men hun har svært ved at give tilbage af det hun ved. Vi mangler noget motivation og at Marie begynder at tage initiativ til lege osv. Hun gør det mere og mere feks ved at kigge længe på gyngen, når vi så siger "nå, vil du gynge?" så klapper hun som tegn på "Ja" og andre lign situationer. Men som med alt andet så vil mer have mer og vi vil så gerne se lidt mere aktivitet hos hende!
På Family hope center var de imponerede over hvor kvik Marie er og hvor gode signaler hun sender med sit blik og sin mimik. Det ved vi jo godt, da vi er sammen med hende hver dag, men det er fedt at høre det fra nogle proffesionelle.
Som min mor gang på gang siger : "Hun forstår altså det hele"!


 
I pauserne kan børnene hygge lidt. Her er det Marie, Mette og Anna.

August bød også på endnu et besøg af Kerteminde kommunes opfølgningteam. Denne gang var det en fys og en talepædagog og de var godt tilfredse med Marie´s fremskridt siden Maj måned.
Vi fik snakket om nogle gode ting, feks har vi efterfølgende fået beviljet et Tegn til tale kursus som både os i familien, vores hjælpere og Marie´s bedsteforældre skal deltage i . Det kommer hvis alt går vel til at løbe henover efteråret og vi glæder os rigtigt meget til at komme rigtigt igang med tegnene.
Vi bruger allerede en del tegn og Marie selv viser sulten og tørstig med tegn, så vi håber det vil udvikle sig så hun med tiden kan føre samtaler både med tegn og sprog. Hun har mange gode lyde og vi tror på at hun får et sprog en dag, men tegnene vil være gode for hende her til at starte med.
Næste opfølgningsmøde er til Nov...

August måned bød også på besøg af vores synskonsulent Trine som startede ud med at synes at Marie´s syn var blevet dårligere - eller at Marie ikke længere bruger det så meget. Efter en times leg med Marie ændrede hun dog mening til at hun jo faktisk bruger det pænt meget, men at det selvfølgelig stadig skal stimuleres rigtigt meget!
Marie var især vild med at kigge på sæbebobler og det kunne hun overhovedet ikke til sin fødselsdag hvor vi havde købt nogle til hende :-)

Vi oplever at marie kigger mere og mere og genkender mange ting, som feks når vi går ned af vejen til vores nye hus. Her genkender Marie straks træerne, lydene osv og klapper glad over at være hjemme!

 
Billeder fra Den fynske landsby hvor vi var ude og se Nattergalen. Marie var træt under 
forestillingen, men syntes det var sjovt at se dyr og gamle huse bagefter...og selvfølgelig
at nyde den medbragte mad under åben himmel - lille naturbarn!
 
Marie og Katri i landsbyen.
Marie´s griberefleks er nu så god at hun kan holde en tusch mens jeg styrer hånden. Hun kigger ikke
imens, men var mægtig stolt da jeg bagefter viste hende den flotte tegning hun havde lavet :-)
 
Og så skynder vi os ud at nyde sensommeren når vejret er til det. Her sidder vi ved stranden i
Kerteminde og spiser usunde pizzaer mens Marie selvfølgelig nyder sin egen sunde mad :-)
Far og Marie fjoller i Sansegyngen vi fik af Ønskebrønden tidligere på året :-)


 


Juli 2010 :
I denne måned har vi prøvet 2 virkelig store ting: Først holdt vi en hel uges ferie uden overhovedet at træne og uden kontakt med vores hjælpere og ovenikøbet været på ferie væk hjemmefra! Hvor har det bare været helt utroligt skønt at holde helt fri og bare være en familie som alle andre (ahh ok, men næsten!)

 


Lidt feriebilleder - vi forsøger at inddrage Marie mest muligt i fælles aktiviteter og her
er vi jo utroligt heldige at vi har to store søde børn der støtter og hjælper hende.


Næst har vi simpelthen været hos Family hope center i Svendborg for første gang til appointment med Marie - altså det samme som vi de sidste 3 år har rejst til USA for! Det er så stort bare at sætte sig i bilen og køre ganske kort og så står ekspertisen bare klar til at rådgive og vejlede os på bedste vis. VI ER SÅ TAKNEMMELIGE!! Ord kan ikke beskrive den lettelse det er at vi fremover er "inde" og ikke længere skal finde 150 000 kr om året for at give Marie de bedste udviklingsbetingelser. Det har været nogle succesfulde arrangementer der er blevet holdt for Marie og Marie marolle komiteen har - sammen med alle i andre gode mennesker - samlet mere end 100 000 kr ind til Marie´s rejser. Uden alle jer ville Marie ikke have nået så langt og vi kan aldrig takke jer nok!

 

Oveni vores held med at komme ind på Family hope center i DK, var vi så heldige
at vores venner Birthe og Thomas også fik plads med deres dejlige datter Anna.
Vi mødte Birthe og Thomas på det allerførste kursus i USA i April 2007 og siden
har især Birthes og mit venskab udviklet sig og vi snakker sammen dagligt om
pigernes program og andre kampe. Det er uundværligt at kende andre i samme situation!


Første besøg i Svendborg bød på møde med diætist og læge. Der var ikke så mange ændringer med Marie, da hendes diæt kører rigtigt godt - dog har hun de sidste måneder efter vi ændrede i hendes vitaminer været plaget af forstoppelse og da det medfører at affaldstoffer hober sig op i hendes krop, bevirker det også at hendes anfald øges. Så nu har vi fået nogle gode råd til hvad vi kan gøre for at hjælpe hende og tilpasse vitaminerne hendes behov.
Til August skal vi have hende evalueret og lagt nyt program og jeg kan ikke vente, det skal være nu, nu, nu!!!

Kerteminde kommune har pludselig fundet på mange nye tiltag i forbindelse med vores hjemmetræning. De har efter flere års træning opdaget at opsynet ikke har været godt nok og har derfor lavet nogle teams der skal "nærstudere" mit/vores arbejde. Èt team kommer 4 gange årligt og sætter mål for Marie. Dette synes jeg jo er enormt tankevækkende da ingen af teamets medlemmer har kendskab til de principper vi træner efter og derfor ikke har de - efter min mening - bedste forudsætninger for at sætte mål. Men som altid må jeg jo "makke ret" da vi er afhængige af de penge kommunen spytter i vores "projekt Marie". Fys´en og talepædagogerne der kommer er da også utroligt søde og ikke så skræmmende som jeg først havde tænkt ;-) , men jeg mener at man bruger en masse ressourcer på noget der kunne løses på mange andre måder...og endnu mere vil jeg for pokker bare gerne have lov at bruge tiden på at træne mit barn!
Èt andet team er vist lige knap konstitueret endnu, men "rygtet" siger at de kommer til September. Denne gang er det vores økonomi der skal redegøres for og så er der - så vidt jeg har kunnet opsnuse - en psykolog med. Dette team skal komme 2 gange årligt.
Derudover kommer der synskonsulent 3 gange årligt, sidste år havde vi et team på 5 fra Specialrådgivningen til at lave udredning på Marie, vi er på OUH 2 gange om året og har hidtil været på Dianalund 1 gang årligt.
Jo jo, der er ingen forældre til et handicappet barn der kommer til at kede sig i dagens Danmark.
Resultaterne af alle disse tests, møder og udredninger har dog indtil nu ikke været til meget hjælp for Marie´s videre udvikling, men her har vi jo heldigvis selv taget affære...
Til gengæld var det svært at acceptere at vores sagsbehandler pludselig ikke ville udbetale vores merudgiftspenge i forbindelse med hjemmetræning!!! Helt præcist 55 000 kr. havde vi ude at hænge af den simple grund at hun havde været på barsel og vikaren blev sygemeldt og chefen kunne ikke håndtere vores kvitteringer, så vi havde ventet på at hun kom tilbage. Men nu var reglen pludselig at vi skulle enkeltansøge om hver udgift og dokumentere for hver også, hvor det altid har været nok at indsende kvitteringer med en lille notits om hvad tingene blev brugt til! Fint nok og fair nok - HVIS NOGEN HAVDE FORTALT OS DET FORUD! Men nej, sådanne ting tager man sig ikke tid til i kommunen og jeg forudså måneders arbejde til langt ud på natten og lige dér brast min tålmodighedsbobbel! Jeg endte med at tude, råbe og skælde ud af ren frustration. 55 000 kr er bare mange penge og oveni har vi brugt SÅ mange penge på ombygning og flytning - penge som vi langt hen ad vejen kunne have sparet hvis kommunen havde rådgivet os rigtigt fra start - så vores økonomi kunne bare ikke klare flere dyk.
Enden på det blev at vi forhandlede os frem til at sagsbehandleren kunne "stå inde" for kvitteringer for 30 000 kr, mens jeg stadig skal skaffe dokumentation for de sidste 25 000 kr., dokumentation fra danske læger vel at mærke! Men de kender jo for pokker ikke en dyt til hjemmetræning, så det vil være som at lede efter en nål i en høstak. Det kommer til at tage lang lang tid og på nuværende tidspunkt har jeg nærmest lyst til at opgive på forhånd...men mon ikke jeg som altid kommer tilbage og finder de fornødne kræfter!?!
Og MON IKKE jeg en dag finder tid til at sætte mig og lave en pjece til kommende forældre til handicappede børn, så de i den kan læse hvilke rettigheder de har og ikke har!!


  

Marie i sin Pony på vej rundt i vores nye husog på vores ferie -
altid bakkende, men med bedre fart end tidligere.


 


Juni 2010 :
Hermed lidt update på Marie´s liv :-)
I denne måned har vi bare haft rigtigt rigtigt travlt med at pakke ned, pakke ud, ordne begge huse, prøve at holde ukrudt nede i begge haver og alt muligt andet!
Uge 26 flyttede vi ind i det nye hus og prøvede at bevare roen mellem alle flyttekasserne. Stille og roligt kæmpede vi os igennem læsset og formåede endda at nyde det fantastiske sommervejr indimellem.
Marie nød at vi allesammen var i huset og har fra første dag accepteret alt det nye med de ændringer i rutinerne det gav. Mads havde længe glædet sig til at flytte og klarede selv alt på sit nye værelse (godt nok rart med sådan en stor knægt i huset). Mathilde der har været rigtig ked af at skulle flytte har taget det rigtigt rigtigt pænt og er sammen med Morten emminent til at smide sig midt i rodet og slappe totalt af - indimellem savner hun stadig det gamle hus, men alt i alt nyder hun også alt det nye spændende. 
Marie har lånt en seng af kommunen med hæve/sænke system og andre gode detaljer der aflaster os. I det gamle hus havde Morten specialbygget en king size bed til hende hvor hun rigtigt bredte sig hele natten og vendte snart den ene - snart den anden vej. Den nye seng er fint stor, men med tremmer, hvilket resulterede i at hun lagde sig på tværs med armene ud i den ene side og benene i den anden - IKKE holdbart at skulle op og befrie hende hundrede gange om natten! Så vi måtte beklæde sengen indvendig med tyndt plexi glas, så nu sover Marie i sit helt eget lille akvarie, men hun er glad for sin seng og den fungerer fint for os. 
I det nye hus har Marie også fået sit eget værelse og det er lidt sejt at være alene derinde og at blive puttet i sin egen seng på sit eget værelse! Det er også af stor vigtighed for Morten og jeg at Marie´s liv bliver så tæt på andre børns som muligt og stort set alle andre 4 årige børn har jo deres eget værelse...

  
Under flytningen begyndte Marie at se fjernsyn - vi har aldrig oplevet hende så interesseret som nu og mig, der altid har kæmpet for at mine børn ikke skal se så meget fjernsyn, men med Marie jublede jeg!
Der blev også tid til lidt afslapning i hængekøjen :-)


Èn dag satte jeg mig ned og øvede til hvert måltid at Marie selv skulle tage sin gaffel. For en måned siden lærte hun at løfte den op til munden og tage maden hvis vi lagde hendes hånd på gaflen, men nu mente jeg at hun var så garvet at vi kunne tage næste skridt og det lykkedes! Dog måtte vi så desværre erfare at Marie ikke bruger sit syn til at finde gaflen, men derimod følesansen. Hun klapper simpelthen på bordet til hun finder den.
Det var lidt af en "nedtur" for mig at opdage, da jeg netop synes hendes syn har forbedter sig og jeg var sikker på at hun sagtens kunne se. Det kan hun måske også, men uden at vide at hun skal kigge på gaflen.
Hidtil har vi mest koncentreret os om at få øjenkontakt og få hende til at kigge i bøger og på billeder.
Det viser lidt hvor svært hver enkelt skridt er for Marie, men også hvor kæmpe kæmpe stort det er når hun når endnu et skridt!

Juni måned bød også på en rigtig hyggelig tur til Det Fynske dyrskue sammen med vores to søde hjælpere.
Især Rikke elsker dyr og elskede at vise Marie alle dyrene derude. Vejret var med os og vi brugte en del timer derude. Selvom Marie elsker at være sammen med hele sin familie er det også sundt for hende at komme på ture hvor hun er 100 % i centrum.

  
Først lidt betuttet hos grisene, men bagefter ganske sej hos hestene - men dem kender hun jo også fra
de ugentlige ridetimer.


  
Så en tur på havetraktor - den pige har benzin i blodet!
Og sidst en karusseltur med vores søde hjælpere. 


Til venstre på karusselbilledet ses vores nye hjælper Katri der startede i Juni måned.
Katri er 20 år og fra Odense.
Vi glæder os til at arbejde sammen med hende :-)
 
 


Maj 2010 :
Sikke en måned vi har haft! Lige som man synes der er styr på det hele, vælter det ind med ekstra arbejde og uheld så korthuset vælter!!
Vores byggesag skrider rigtigt godt fremad, men hold da op hvor har den tæret på vores kræfter den sidste måned. Bedst som Morten og jeg hver især er godt igang med vores daglige jobs ringer der en håndværker og skal have svar på ét eller andet. Så vi har utallige gange i denne måned måtte smide hvad vi har i hænderne for at komme over i det nye hus og give vores besyv med. Når jeg sådan farer fra sted til sted er det svært at opretholde træningen og da vi oveni købet kun har haft én hjælper siden 1.Marts begynder både Rikke (hjælper) og jeg at kunne mærke det både psykisk og fysisk. Ydermere bruger Morten og jeg vores i forvejen sparsomme fri timer på at holde styr på både det indvendige og udvendige i begge huse, hvilket betyder hverdagsaftener med Marie siddende/sovende i klapvognen - samt weekenderne mens Rikke træner Marie og efter endt træning. Mads er en kæmpe hjælp idet han slår vores 2 kæmpe græsplæner og er blevet en stor og stærk fyr der kan tage ved, men det meste hænger selvfølgelig på Morten og jeg.
Marie´s søvnmønster har været så godt som ikke eksisterende siden sommer 2009 og vi søgte derfor om 15 timers aflastning om måneden, i stedet for de 6 vi hidtil kun har haft. Grunden til dette er at Morten og jeg i det mindste én gang om måneden ville have muligheden for at sove en hel nat uden at skulle varetage Marie under et anfald eller lytte til hendes grin og fjol i op til 5 timer om natten. Enhver der har prøvet at være oppe til ud på morgenen eller har haft jetlag pga en rejse ved hvor udmattet man er hele næste - eller de næste dage. Sådanne dage, uger, måneder har vi haft non stop siden sidste sommer.
MEN i Kerteminde kommune har man et stort stort problem med at "holde på" sagsbehandlerne (og guderne skal vide at jeg om nogen forstår at de smutter og bliver sygemeldt under det arbejdspres!!!), hvilket betyder at vores ansøgninger konstant bliver syltet, glemt eller bare ender som én i bunken. Utallige henvendelser har heller ikke givet svar på vores ønske om én månedlig nattesøvn før jeg for et par uger siden (IGEN) skruede bissen på og bad chefen for børn og unge afdelingen om at sende mig et nej på skrift snarest muligt så jeg kunne anke det. Så fik jeg pludselig og heldigvis et ja. Jeg mangler dog stadig at det sædvanlige papirnusseri bliver ordnet, så det kan blive en realitet...
De sidste par måneder har min mor dog været så sød at tage Marie hveranden fredag nat, da vi simpelthen ikke kunne hænge sammen mere. Intet i verden er mere terroriserende end mangel på søvn. Men da min mor så ikke får optimal søvn tager hun som regel en fridag mandag og derfor synes jeg at hun er i sin gode ret til at kunne modtage bare et lille beløb for sin indsat. Marie er ikke som andre børnebørn at passe, hun kræver konstant "overvågning" og hjælp til alt. 
Desuden er det helt almindeligt at familier med børn med epilepsi som Marie har nattevagt ansat, så jeg synes bare at kommunen skulle takke os for at "nøjes" med én nat om måneden. Ydermere sparer vi kommunen for ca. 400.000 kr.om året ved at hjemmetræne Marie kontra at sende hende i børnehave hver dag, så al deres spare snak behøver de ikke henvende sig til os om!!

I efteråret var Marie så heldig at blive betænkt med en sansegynge fra en fond. Snevejret har imidlertid voldt problemer i forhold til opsætning, men i denne måned kom gyngen så endelig til hele familiens fornøjelse!
Da Marie kan sidde selvstændigt er det muligt at gynge på en almindelig gynge og det gør vi da også rigtigt meget, men på dårlige dage eller når hun trænger til en pause er det rigtigt godt at kunne ligge i en gynge og slappe af, samtidig med at man får masser af balance stimuli. 

      

Styrken i Marie´s ben er væsentligt forbedret og hun bliver bedre og bedre i sin Pony gåvogn. Foråret har åbnet for mulighed for at gå på terassen og for en lille natur elsker som Marie er det lykken at komme ud og gå. Stadig går det bedst baglæns, men hun har overrasket os et par gange ved at tage 5-6 skridt fremad. Styrken i hendes overkrop er dog stadig meget lille, men hun kan dog stå selv med ganske lidt støtte kort tid af gangen. Her kniber det dog meget med balancen.

Og så er det det med korthuset der vælter, for bedst som Marie´s styrke forbedres stille og roligt og hendes lyst til at stå og bruge ben og fødder tager til, gør et øjebliks ubetænkelighed fra hendes forældres side skade på venstre fod, så hun bliver bombet tilbage til udgangspunktet igen!
Vi var til mødregruppe træf med alle familier samlet i Varde. Her har de netop investeret i en fantastisk handi cykel hvor barnet kan sidde foran med eget styr og pedaler osv mens mor eller far cykler bagpå. En tandem simpelthen og den MÅTTE Marie da bare prøve syntes vi. Pedalerne kunne stilles så de ikke drejer med rundt og Marie blev monteret til stor morskab for alle. Da Morten så trækker cyklen BAGLÆNS drejer pedallerne med - da det kun er forlæns de kan låses og Maries venstre fod bliver vredet helt afled. Sikke hun græd og vi andre blev selvfølgelig helt ulykkelige, men vi havde slet ikke forudset andet end sjov og god oplevelse. Sådan kan man nogle gange komme til at overvurdere Marie, især fordi hun ikke selv opdager faren ved det eller siger fra.
Det ulykkelige er at en dårlig fod gør træningen endnu mere kompliceret og ja, vi føler altså lidt at det er ét skridt frem og to tilbage i denne tid...

Den ikke optimale træning har medført svær forstoppelse hos Marie, hvilket medfører øgning i anfald, hvilket medfører dårlig nattesøvn, hvilket medfører betydeligt mindre overskud hos både Marie, Morten og jeg, hvilket igen forringer træningen ... og så er den onde cirkel ligesom igang!

Håber at kunne skrive en helt fantastisk positiv dagbog i Juni måned, fuld af optimisme og overskud fra det nye hus :-)


  
Marie nyder foråret bakkende i sin Pony på terrassen.
Mor´s lille jockey på vej til ridning.
Marie står med ganske lidt støtte - dér skal vi gerne hen igen snarest muligt når foden kommer i bedring.


April 2010 :  
For ca 3 uger siden satte vi os for at arbejde intensivt med at få Marie til at holde sin gaffel selv når hun spiser. Hendes griberefleks er efterhånden ret stabil og derfor har vi omsider noget at arbejde med.
Det er gået over al forventning. Hun griber selv om gaflen under stort set hele måltidet, mens vi hjælper ved at guide armen. Oftere og oftere kan hun selv holde gaflen og styre den op til munden. Når hun har fået det mad der sidder på gaflen smider hun den fra sig - har absolut intet behov for at sidde med den når madbehovet er opfyldt!!
Det er en KÆMPE KÆMPE sejr for os at hun er på vej til at kunne spise selv, det er endnu et skridt på vejen mod selvstændighed.
Yderligere er det skønt at opleve at Marie rent faktisk VED hvad gaflen bruges til og hvordan den kommer op til munden. Vi der er sammen med hende hver dag ved at hun forstår hvad der sker og hvad vi siger, men at hun er begrænset i sine "output". Denne begrænsning får desværre mange mennesker til at tro at hun intet forstår og det er enormt frustrerende for os og synd for Marie. Men endnu engang har hun sejret og det giver blod på tanden til endnu mere træning :-)
Hvor svært det er for hende at få "fortalt" hånd, arm og mund at der først skal gribes, så løftes, så styres og tilsidst bides sammen om maden, trækkes gaffel ud og slippe igen ser vi på hendes blik mens hun tager tilløb og jeg må indrømme at det skærer i mit hjerte at se hvor meget det faktisk kræver af hende at gøre det som vi andre gør adskillige gange om dagen uden at skænke det en tanke og/eller værdsætte at vi kan det!! MEN HUN GØR DET!! Stor pige - 4 år er vores standardbemærkning for tiden :-)

 
Far guider armen ved at holde om albuen og hjælper med at holde glasset.
 
Knap 3 uger senere - KAN SELV :-)

Marie havde en dejlig fødselsdag - først med familien og et par dage senere med veninderne fra Mødregruppen. Det er første år vi holder børnefødselsdag, men absolut noget der skal gøres til en tradition.
Marie syntes at fødselsdagen var skøn indtil hun fik alt alt for meget og ikke orkede at være midtpunkt mere.
Hidtil har Marie kunne klare alt, men nu hvor hun er mere "på" og kan både se og høre bliver tingene ofte for overvældende for hende.
Hun fik fine gaver og gæsterne fik lov at smage "Marie-mad" - sund og nærende uden for mange kulhydrater :-)

   
Fødselsdagsmorgen med gaver på sengen og fødselsdagssang.
Gaver om aftenen - fætter Mathias hjælper med at pakke ud.
Veninderne Cecilie og Anna til fødselsdagsfest.
   
Veninden Selina flager for Marie.
Mødregruppepigerne med deres dejlige storesøstre der gerne skubber køretøjerne og hjælper til.
Marie og Anna på legeplads, klemt sammen i gyngen og masser af grin.

 



Marts 2010 :
Marie er på vej mod sin 4.fødselsdag og som hver gang hun fylder år sætter det en masse tanker igang
hos mig. For det første er jeg dybt taknemmelig over at jeg fik lov at beholde min dejlige prinsesse - der
var en del der talte imod det i hendes første levemåneder. Jeg tænker også meget på hvad der kunne være sket hvis vi ikke havde taget de valg vi har gjort i forhold til hjemmetræning, afgiftning af medicin osv osv. Mon hun havde overlevet al den medicin lægerne mente var tvingende nødvendigt for hende og ikke mindst alle de mange mange kramper vi nu ved medicinen gav hende?? For ikke at tale om al den stesolid vi altid blev rådet til at give hende ved anfald - men som vi HELDIGVIS aldrig har brugt. Vi har det dog altid med os da man jo aldrig helt kan vide hvordan det næste anfald bliver..
Tankerne kredser selvfølgelig også om hvordan vores liv havde været hvis Marie havde været en rask 4 årig pige der løb rundt og legede som alle andre børn. Når jeg ser hendes små fødder, hænder og spinkle ben gør det ondt langt ind i hjertet, for havde hun nu løbet rundt og leget som alle andre børn så havde hendes ben jo været muskuløse og stærke...
Når alle disse bekymringer og tanker tager overhånd skynder jeg mig at huske alt det vi har at være taknemmelige over. Vi har en glad pige, der ikke på nogen måder viser frustration over sin situation, vi har 2 store sunde og raske unger, der støtter os, forstår at vi bliver nødt til at hjælpe Marie og elsker deres søster og - for det meste - hinanden..et par unger der klarer sig supergodt i skolen og som vi høster meget ros for.  Desuden er vi det man i kommunen betegner som en "ressourcestærk familie" og netop det gør at vi sammen kan klare alle de kampe der konstant opstår i en situation som vores...nogle gange prøver jeg at huske de "problemer" vi havde før vi fik Marie. Herregud, vi havde jo INGEN!!! Ihvertfald er de forsvundet som dug for solen nu og i den henseende bør vi kun være taknemmelige over at have fået Marie og alt det vi har lært af at have et barn med særlige behov.
Oven i hatten har vi mødt de skønneste mennesker og fået nogle nære venskaber i forbindelse med hjemmetræningen...så jo, vi HAR meget at være taknemmelige for!

  
Årets første tur til Legepladsen vakte stor glæde hos Marie.


Håndværkerne er i fuld gang i vores nye hus. Der skal bygges til og laves ny indgang hvor vi kan komme nemt ind og ud med Marie, nyt handicapvenligt badeværelse og et træningsrum til Marie.
Da det er Kerteminde kommune der står for om og tilbygning er det begrænset hvor meget vi selv kan bestemme. Der er mange regler der skal overholdes også fordi det ikke kun er et hjem, men også en arbejdsplads - så arbejdstilsynets regler spiller også ind.
Dog har vi været med i processen undervejs og har holdt utallige møder, ligesom der bliver ringet til os i tide og utide, så det er ret forstyrrende for både Mortens arbejde, men også for træningen...
Nogle vil måske kalde det et "luksusproblem", men Morten og jeg er vant til at lave ændringer osv i vores hus selv og det har været svært for os at give slip og lade andre tage over. At andre skal bestemme hvordan ens hjem skal indrettes er en hurdle man lige skal komme over og nogle gange må vi lige op på barrikaderne og markere os for at få bare nogle af vores ønsker godkendt. 
Men det bliver dejligt at få et hus der er egnet til at komme rundt med Marie og ikke mindst at kunne undgå slæbet op og ned af trappen.

  
Byggerod, men det skrider fremad...

SLUT MED SUT...
En "epoke" i Marie´s liv er slut - sidst i sidste måned sagde hun farvel til sin elskede nattesut.
Marie har et kæmpe suttebehov og sutter og bider konstant i sine hænder. Til tider er hun så fikseret at hun nærmest lukker sig ind i sig selv mens hun sutter løs på dem.
Vi var på besøg hos Family hope center i Februar og diskuterede problemet med Matthew. Han fortalte os at det er hendes "babyrefleks" der stadig er der og at hun bruger sutteriet som en alkoholiker bruger alkohol og en narkoman bruger narko.
Desuden fortalte han at sutten om natten forstærkede hendes behov om dagen og at vi først og fremmest skulle af med sutten. Oveni fik vi et intensivt refleks-stimulerings-program, som vi nu bruger.
Beslutningen var ikke svær at tage efter denne snak, men da vi især har brugt sutten ved natlige anfald for bare at få lidt søvn gruede vi da en del for det.
Vi gik dog hjem, skrev en bog om at store piger ikke bruger sut og at vi derfor ville putte sutterne i en Build a bear som ville passe rigtigt godt på dem. Bogen læste vi mange gange for Marie (sådan gør vi forøvrigt hver gang Marie skal opleve noget nyt - skriver en bog specielt til hende der omhandler begivenheden og læser den for hende mange gange. På denne måde er hun forberedt når situationen opstår).
Et par dage efter gjorde vi alvor af det og Marie blev ejer af Leoparden Leo som kan spille en lille godnatsang for hende.

  
Mor putter sutterne i maven på Leo - Marie vælger ved øjenudpejning hvilket hjerte der skal indeni Leo (og sådan valgte hun også selv både bamse og tøj) - Marie og Leo.

De første dage var overhovedet ikke sjove, Marie var ked af det og savnede sin sut. Vi stimulerede refleksen som sidder i hånden rigtigt meget og hver gang hun skulle sove eller vågnede om natten. Efter en lille uge gik det meget bedre og idag tror jeg slet ikke hun savner sin sut. Hun ligger sig ihvertfald til at sove om aftenen uden problemer.
Håndsutteriet er der stadig i høj grad, men vi oplever dage hvor det er mindre end før, så vi fortsætter med reflekserne...

Sygdom kom vi desværre ikke udenom i denne måned. Marie skrantede gennem et par uger med forkølelse og feber der kom og gik. Tilsidst satte det sig på bronkierne og det krævede en gang penicillin.
Derudover røg hun ind i en gang omganssyge og kastede op omkring 25 gange på få timer. Jeg har ALDRIG oplevet én af mine unger have så voldsom en omgangssyge, så jeg var ret bekymret og Marie var mandsopdækket. Dog var hun rigtigt god til at drikke, så det tog jeg for gode tegn.
Nu er hun ovenpå igen og vi er ved at køre træningen op på fuld skrue igen. Det kræver at vi bygger det stille og roligt op, da vi ikke kan gå fra 2-3 ugers stilleperiode med kun lidt træning og til fuldt program. Så ligenu er vi på halv styrke og sidst på ugen håber jeg at være oppe i fuldt gear igen.

 
Far er den bedste at putte hos når man er syg - han har en misundelsesværdig ro og tålmodighed.

Nyd foråret derude :-)
 


Februar 2010 :
Sne, sne og atter sne! I skrivende stund anes dog en skøn forårssol gennem vinduet :-)
Her er det den seneste måned gået lidt tilbage med det gode i forhold til Maríe´s epiletiske anfald. Efter konsultation hos Family hope centers læge i November startede vi med homoøpatisk medicin i håb om at tage lidt flere af Marie´s dumme anfald. Det gik også vældigt fint i starten. Vi giver både forebyggende hver aften + efter hvert anfald for at berolige hendes lille krop. I løbet af Januar måned gik der dog helt kludder i anfaldene, Marie fik nogle nye meget skræmmende anfald hvor hun var ved bevidsthed og skreg af angst. Det er frygteligt at se sin lille pige så bange. Disse nye anfald have hun i en periode hver eller hveranden nat og Morten var klar til at smide al naturmedicin i skraldespanden. Jeg mente dog at vi lige måtte se tiden an da de gamle/velkendte anfald stadig var forholdsvis få og de nye, når de er overstået, tager ikke energien fra Marie og ser heller ikke ud til at påvirke hendes humør andet end når de står på. Desværre får hun også mange opvågningsspjæt som forstyrrer især hendes middagssøvn, men vi ser alligevel at det vender lidt igen og giver det en chance lidt endnu. Nogle gange er det ét skridt frem og to tilbage, så vi tæller til ti...og venter.

    
Marie kan nu sidde så sikkert at Heidi kan klæde hende på siddende.
Og når man kan sidde, så kan man også følge med når storesøster og veninderne spiller Wee.

At der ofte er en sammenhæng mellem øgede anfald og et ryk i udviklingen oplever vi for tiden.
Vi har siden Marie var helt lille savnet at hun kunne gribe om vores fingre, legetøj osv., men det har virkelig ladet vente på sig. I den sidste tid er der dog sket et ryk i den rigtige retning, så Marie nu faktisk er i stand til at stå på fødderne mens hun griber om mine tommelfingre og dermed holder sig selv oppe. Det er FANTASTISK at mærke hendes lille hånd klemme om min finger og på den måde mærke at hendes styrke bliver bedre og bedre.


   
At kunne gribe betyder blandt andet at man kan øve sig i at spise selv.

At opleve Marie krybe eller kravle selvstændigt mangler vi stadig, men at hun kommer rundt på sin egen finurlige måde bevises ved at vi finder hende under bordet hver gang hun har ligget alene lidt mens vi feks laver hendes mad. Vi kalder bordet for hendes hule og husker tilbage på dengang Mads og Mathilde altid legede under bordene. Sundt tegn at hun har et sted hvor hun ønsker at være og selv finder derhen :-)

    

Vi har i denne måned været til ABR assesment og så store forbedringer fra sidste assesment i August. Hele Marie´s struktur er i konstant forbedring. Mere om det under Marie og ABR når jeg får tid :-)

Og så blev det fastelavn! Marie var igen i år klovnen Pepito til stor morskab for alle i familien. Hun tog en tur ud med raslebøtten sammen med Mathilde og veninderne der altid er søde til at huske at Marie også har brug for at prøve alt det andre børn prøver. Der kom 15 kr i Marie´s bøtte og hun var ret sej da hun kom hjem igen!!


Mathilde, Freya, Sigrid og Marie.

 


Januar 2010 :
Jeg har lyst til at dele med jer, hvad der for os nærmest føles som en "revolution"... Marie er henover julen blevet bedre og bedre til at sidde uden beskyttelse og uden at falde bagover i tide og utide. Hun sætter sig nu op med lethed og tager flot fra hvis hun falder. Hun kan skifte stilling som hun ønsker og benytter det til at nusse og pille tæer mens hun sidder.
Det aller allerbedste der er sket i den forbindelse er at hun nu selv kan sidde i sit badekar. Dette er for alle jer/os med raske børn hurtigt en selvfølge, men for os der har skulle støtte Marie i over 3 år er det simpelthen så stort! Oveni giver det mig som mor en kæmpe aflastning i ryggen ikke længere at skulle holde Marie i de LANGE minutter et bad tager, nu kan hun plaske og fjolle som hun vil uden en træt mor. For Marie er det tydeligvis også en frihed at mor ikke står og holder - hun nyder sin frihed og plasker, så alting sejler. Til tider bliver hun lige modig nok og falder bagover, men stadig med så meget kontrol at hun selv redder situationen uden at få hovedet under vand.

  

Ku alle bare nyde og værdsætte livet som Marie, ja så var det hele en dans på roser.
Tænk et menneske der på mange måder er så begrænset i forhold til os andre og så vågner hun glad, lykkelig og fuld af overskud næsten hver morgen.
Hun er et livsstykke af format og det er en daglig glæde at støtte hende til det næste fremskridt på hendes vej :-)


Kære alle der kigger forbi!
Endnu et år er begyndt og vi håber selvfølgelig at dette nye år på alle måder vil blive nemmere og endnu mere givtigt end det forrige!
Sidste år var et utroligt spændende år i vores familie med konfirmation, børn der vokser og bliver store, skift til ny træningsmetode, rejser til både USA og Italien for at hjælpe Marie bedst muligt, ny hjælper - men heldigvis også en "gammel" der blev, køb af nyt hus og mange, mange forhandlinger med Kerteminde kommune.
Forude ligger det nye år med om og tilbygning af det nye hus - så det bliver bedst egnet; både for Marie men også for os der har det som arbejdsplads, ny hjælper - da Heidi er blevet gravid og må sygemeldes forholdsvis hurtigt for at skåne "mavsen" mod tunge og unødige løft, endnu en ny når Rikke til sommer skal til at læse efter 2 år hos os og masser af udfordringer for Marie.
Vi er netop igang med at udfylde rapport til Family hope center. Første gang vi skrev til dem havde Marie 25-35 anfald pr.måned. Denne gang kunne vi skrive mellem 5-10 pr.måned. I den allerførste rapport vi skrev til Doman-instituttet skrev vi, så vidt jeg husker omkring de 100 anfald pr måned!!! Og dengang var det på fuld medicinering, nu er hun CLEAN :-)
Vi håber at i stadig har lyst til at følge vores lille solstråle på vejen mod et endnu bedre liv.
Mange hilsner fra
Familien Tygesen Dalsgård Hansen.



   

På disse billeder : Marie i snevejr få dage før jul, hvor vi sneede inde og udnyttede dagen til at undersøge og lege i sneen.
Marie i sin "Pony" som vi ofte glemmer at bruge, men som hun ellers er ret god til at bakke i!!
Marie siddende og tænksom - 1 million for de tanker!!