Dansk

 

GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR TILALLE DER KIGGER FORBI !!!
                                                              
December 2009 :
Ord kan ikke beskrive den glæde vi ligenu føler!!
Vi har haft en kæmpe opbakning i forbindelse med salg af årets julekalender og hver en krone er guld værd for Marie´s fremtid :-)

Oveni har Kerteminde kommune netop givet grønt lys for at vi må træne Marie indtil hun skal i skole - JUBIIIII!! Dette betyder at vi ikke længere skal skrive ansøgninger hvert efterår og ligge søvnløse indtil vi får svar. Det er VIRKELIG en lettelse for os og vi kan aldrig takke kommunen nok for at de tror på at det vi gør er det rigtige for vores dejlige Marie marolle :-)

En dejlig nissepige...


November 2009 :
Salget af julekalenderne er startet - en STOR tak til alle jer der støtter os og tak for alle de søde og positive hilsner i sender med komiteéns medlemmer. Det varmer meget!!

I denne måned har vi været på endnu en spændende tur over atlanten.
Vi har valgt at skifte fra Doman-instituttet til Family hope center og dette skift krævede en tur til Philadelphia hvor FHC også holder til. Her tog vi deres forældrekursus og fik Marie´s første evaluering hos dem.
Det har på mange måder været en svær beslutning at skifte, da vi altid har været rigtigt glade for Doman-instituttet, men da FHC kommer til Danmark 2 gange om året og foretager evalueringer og planlægger nye programmer øjner vi en mulighed for at slippe for de 2 årlige rejser. Samtidig vil det blive en KÆMPE besparelse for os, da rejserne som bekendt løber op i 150 000 kr. om året.
Det er endnu uvist om vi kommer til i Danmark i 2010, da der er lange ventelister, men vi krydser fingre og håber :-)

                                                              



Morten og jeg på kursus sammen med 5 andre danskere, heraf vores søde og uundværlige venner Birthe og Thomas som vi mødte i USA i April 2007.


Greg evaluerer Marie.

Matthew viser hvordan vi skal fascilitere Marie på slidsken.
De to metoder har mange lighedspunkter og Matthew der ejer FHC har 20 års erfaring netop fra Doman-instituttet. Han har dog tilført en del ting, samt droppet andre, men i Marie´s nye program er mange af tingene som i det gamle.
Hendes mobilitet er stadig i fokus og vi har fået enkelte nye tiltag, som vi håber kan give hende endnu et skub i den rigtige retning. Det næste halve år skal vi fascilitere hende på slidsken og vi har for 4. eller 5. gang ombygget denne. Sammenlagt har Marie nu krøbet 120 km på slidske i alt og havde nogen fortalt os det fra start, havde vi muligvis opgivet på forhånd, men da vi ser hvordan fysisk aktivitet, samt alle de andre tiltag vi gør, hjælper hende til at holde kroppen og hjernen igang fortsætter vi gerne :-)
Til kontrol på OUH spørger lægen altid om Marie da ikke har haft infektioner, lider af forstoppelse osv., og her kan vi altid sige at det gør hun ikke - til forskel for mange af de børn der er inaktive. Ingen tvivl om at træningen afhjælper rigtigt mange problemer og at diæten hjælper Marie til et sundt og godt helbred!!

Matthew giver Marie behandlinger med bodytalk, Myofascial release og kinesiologi.
marie nyder det og ligger helt stille.

FHC har en del alternative behandlingsmetoder som supplement til træningen. Flere af tingene har vi gennem tiden selv eksperimenteret med og det er rigtigt spændende at få det som en del af programmet.
Bla fik Marie en del behandlinger af Matthew og Greg mens vi var der og for første gang nogensinde oplevede vi at hun var anfaldsfri i 15 dage efterfølgende. Vores hidtige rekord har været 8 dage, så det var fantastisk at opleve 15 dage uden at vågne op om natten fordi ens barn ligger og kramper og skriger. Morten og jeg fik sovet godt for første gang i 3 1/2 år og det blev tydeligt for os hvor vigtigt søvn er for en velfungerende hverdag :-)

Vores indtryk af Family hope center var rigtigt godt og vi tror at det er et godt valg at skifte. Vi har fået afsluttet med Doman på en rigtig god måde og de sender os al held og lukke i fremtiden...men en lille tåre fællede jeg da, da jeg fik den sidste mail fra vores advokat. De har fået en stor plads i vores hjerter - de har hjulpet Marie rigtigt langt og uden dem tør
jeg slet ikke forestille mig hvad der var blevet af Marie.

Al den snak og alle de nye øvelser trætter, så Marie tager lige en lur hos far.


Oktober 2009 :
Så er årets Marie marolle julekalender snart
på banen. Fra 1.November er det muligt at
købe den enten via hjemmesiden her, ved dørsalg når alle vores søde "støtter" er rundt for at sælge eller ved at kontakte én af komiteens medlemmer. Vi håber at rigtigt mange støtter op om salget ligesom sidste år, så vi kan fortsætte træningen med Marie....
                                                              



ÅRETS SKRABEJULEKALENDER - STØT EN GOD SAG :-)
At træningen er det hele værd oplever vi rigtigt meget for tiden.  Der sker en del forandringer med Marie. Hun er dels mere og mere "med" i vores hverdag, hun er begyndt at se flere og flere detaljer og vi oplever at hun nu følger med i tv når vi sidder i stuen og at hun kigger "dybere" på os og på længere afstande end før - man får et helt sug i maven når hendes smukke øjne kigger kærligt på én.
Vi er - desværre for os, men vældigt sjovt for Marie - inde i en periode hvor Marie sover meget lidt om natten!! Heldigvis har hun kun anfald hver 6. eller 7. nat pt og det er superskønt og giver nogle rigtigt gode udviklingsbetingelser, MEN til gengæld holder hun fest 3-4 timer om natten rigtigt ofte og det er efterhånden ved at tære på hendes gamle forældre...Hun er glad og sjov når det står på og det er selvfølgelig et plus, men det er den rene tortur at blive ved at få forstyrret sin nattesøvn af én der ligger og eksperimenterer med sine lyde og konstant sætter sig op. Når vi går over til hendes seng for meget bestemt at lægge hende ned og beder hende endnu mere bestemt om at sove, skriger hun af grin og sætter sig op igen hurtigere end vi kan nå at vende os om ... der må en god gang opdragelse til og vi arbejder på sagen - bare træls at bruge energi på det kl.3 om natten!!

Marie ser Dirty dancing en alt for sen aften
siddende på Mor´s mave. Dyb koncentration.
Den dårlige kvalitet skyldes at billedet er taget med mobiltelefon.
I denne måned har vi modtaget nogle hjælpemidler til Marie og sørme også den MEGET længe ventede stol!!! Dette har været et ret stort spring for os, idet vi hele tiden har haft troen på at det ikke skulle blive nødvendigt. Vi har fra starten af træningen troet at Marie ville krybe, kravle eller gå inden hun blev så stor at vi ikke længere kunne bære hende rundt hele tiden.
Denne tro har været støbestenen til alle vores datters fremskridt og den har "båret" os hele vejen til her hvor vi er idag - og vi tror stadig!!
Vi har ikke opnået de største af vores mål; som at hun ville kunne starte almindelig børnehave med lidt forsinkelse og lidt støtte og vi har endnu ikke opnået god mobilitet. Der er perioder hvor det har været svært at acceptere, men hver gang disse tanker melder sig, husker vi hvor meget vi rent faktisk HAR opnået og hvor utroligt dygtig og viljestærk Marie er. Men hjælpemidlerne kom vi ikke udenom og tænk vi er bare SÅ glade for dem nu hvor vi har dem!! Og Marie elsker at komme i sit ståstativ hvor hun har det fulde overblik eller i sin stol hvor støtten er så god at hun kan koncentrere sig om andet end at sidde stabilt. Desuden har hun fået en såkaldt "pony" - et køretøj der aktiveres nemt ved den mindste bevægelse af fødderne. Denne bruger Marie mest når vi er i køkkenet, hvor hele familien ofte ligger, sidder eller hjælper til under madlavningen. Nu har Marie muligheden for at "gå" rundt iblandt os og det er super hyg´ligt :-)
Som billederne viser kan Marie nu klare vægtbæring på benene kun med støtte på hofterne og hun er bare så glad og stolt når hun står op. Hun har fået skinner til at støtte anklerne og undgå indadvendte knæ, men hun låser meget i knæene og det skal vi selvfølgelig prøve at rette op med tiden, men ligenu er det bare sejt at kunne stå...
Desuden er hun begyndt at flytte fødderne hvis man støtter hende stående, højre-venstre-højre-venstre, så det øver vi mange gange om dagen til stor fornøjelse for alle i huset :-)


"Yes, så står jeg op!!"

  
"Altså mor, ser du mig?!?"
                                         
                  
August/September 2009:
Det har stået lidt stille her på siden. Dette af flere årsager, men mest pga små og store kampe med kommunen, hvor der skal skrives frem og tilbage, samt ansøges om flere ting...
Vi har siden September sidste år kæmpet for at få en god stol til Marie, som hun kan bruge når hun spiser, leger ved bordet, vi har gæster mm. Sagsbehandlingen har simpelthen været så ringe og jeg er endt op med at sætte følgende læserbrev i vores lokale Kjerteminde avis i ren og skær afmagt over ikke at blive forstået, hørt og hjulpet :

"HJÆLPEMIDDELCENTRAL – KAN MAN SPARE DÈR??
Det var da noget af en overraskelse at læse i Kjerteminde avis at der i år kan spares 150 000 kr. på hjælpemiddelområdet!!!!!
Er de 150 000 kr. mon inklusiv eller eksklusiv den stol jeg har manglet til min handicappede datter siden september 2008?!?
Dette er historien om en af kommunens svage, der desværre har brug for hjælpemidler til at kunne fungere i dagligdagen, det er historien om min dejlige datter Marie på 3 år, der i et år er blevet syltet af kommunens såkaldte HJÆLPEmiddelcentral….
I September sidste år havde jeg besøg af vores fysioterapeut og sagde til hende at Marie´s daværende (og nuværende) stol ikke længere var god for hende og at jeg ved at undersøge markedet havde fundet frem til at en såkaldt X-panda stol ville kunne dække hendes behov. Da stole ikke er under fys´ens område ville hun sende min forespørgsel videre til kommunens ergoterapeut. Denne ville ringe tilbage, men der var ventetid på ca. 2 mdr. på sådan en opringning.
 2 mdr. efter bliver jeg kontaktet af vores ergo, der fortæller at det ikke længere er hendes område, men kommunens hjælpemiddelteam – som jeg derefter kontakter og får et møde med. Mødet kommer i stand januar 2009 og jo vi kan sagtens få en stol, men ikke en X-panda, da kommunen ikke har sådan en på lager. Vi modtager kort tid efter en stol der er for lille til Marie.
Herefter har vi holdt møde med vores ergo og hjælpemiddelkonsulent af flere omgange, fået ny stol der ikke dækkede Marie´s behov (som selv den mindre opmærksomme måske vil kunne se på billedet), der blev bestilt ny sele hjem med lovning om at det blev en hastesag – jeg måtte selv ringe og rykke efter den og da viste det sig at den da var kommet, men ikke var nået ud fra lageret. Denne sele blev afprøvet, men Marie sad stadig dårligt, jeg bad om at få en ny stol, da jeg kunne se at det ikke fungerede. Her fik jeg pludselig den oplysning at kommunens BØRNEhjælpemiddelkonsulent ikke havde nogen erfaring indenfor børneområdet, men havde overtaget området efter fys og ergo – FLOT!!! Vi blev sendt videre til CRS (center for rehabilitering og specialrådgivning) og ventede igen på et møde, denne gang i Odense, hvor der skulle laves noget så flot som en siddestillingsanalyse på Marie.
Svaret på denne ville (fordi det stadig var en hastesag) komme senest første uge i August. Jeg måtte rykke for den d.24.August og ups, den var da lavet for længst, men ikke kommet videre. Jeg var igen oppe i det røde felt og det blev ikke mindre af at det de utroligt kompetente fagfolk var nået frem til var at Marie´s behov kunne dækkes af en X-panda stol – ALTSÅ DEN STOL JEG SOM MOR OG DEN MEST KOMPETENTE TIL AT VURDERE MIT BARNS BEHOV HAVDE SØGT OM SEPTEMBER SIDSTE ÅR!!!!!!!
Afprøvningsdagen for stolen og den dag vi endelig skulle have den med hjem blev sat til i dag, d.10.September, men i går kl.16.28 modtog jeg en mail hvori der stod at der var sket en fejl i bestilling af stolen og at den derfor ikke ville være til afprøvning i morgen (i dag).
JEG GI´R OP, nu orker jeg simpelthen ikke at kæmpe mere for at give mit barn de optimale muligheder for at kunne sidde ved et bord og lege, lære at spise og ikke mindst have muligheden for at være social når vi har gæster eller resten af familien sidder og hygger…En stol hun, taget sin situation i betragtning, er fuldt ud berettiget til.
Så det kan godt være at det ser flot ud at Jan Johansen låner 1 million ud til Byrådet, hvoraf de 150 000 kr. bliver taget fra hjælpemiddelkontoen – jeg synes bare kommunens borgere skal vide hvordan de penge bliver sparet. De går nemlig fra nogle af kommunens svageste.
Så derfor spørger jeg nu dig Hr.Johansen, inden du giver pengene væk : Bliver min datters stol og andre nødvendige hjælpemidler så syltet endnu et år for at du kan spare og låne penge ud ??
På forhånd tak for svaret.
Med venlig hilsen
Marlene Hansen,
 
Fynshovedvej 198, Mesinge."
I avisen måtte det forkortes en del, men her på min egen side kan jeg heldigvis skrive som jeg vil :-) 
 

En hyggelig tur i Zoo - September 2009.
Marie og mor i nærkontakt med søde geder.


Marie sidder på en kæmpeskildpadde og er
lidt betænkelig :-)


Rikke´s madpakke var nær endt som æsel-
føde...


Hen over sommeren har vi været så heldige
at få lov at få lidt ekstra ridetimer hos Ida, 
hvilket har betydet at Marie har redet 2-3 
gange om ugen. Hesten hedder Sitta og vores
ene hjælper Rikke er bagrytter.


Marie undersøger bold med musik fra Farmor
og Farfar.


Vores søde hjælpere skiftes til at være til 
svømning med Marie - her er det Heidi og 
Marie der synger "Goddag sang".


Marie i sin nye favorit-stilling med benene i 
en stilling der kunne tage pusten fra de fleste!!
Marie er som det ses meget hypermobil og
vi prøver at skubbe benene ind under hendes
bagdel, så hun ikke overbelaster hofterne.


Mads har nok at se til om morgenen når den 
yngste søster bliver ved at sætte sig op - faren 
for at hun tipper bagover er forholdsvis stor,
så lige pt er hun mandsopdækket for hendes 
egen sikkerheds skyld :-)
Foruden almindelig travlhed er vi endt op med at købe et nyt hus her i Mesinge. Det var begyndt at arbejde en del i vores hoveder at vi jo ikke kunne bo i dette ellers dejlige hus for evigt pga trapperne til første sal, hvor alle soverum er. Det er simpelthen blevet for tungt at bære Marie op hver gang hun skal sove, have massage osv.
Da der så blev et etplans hus til salg få hundrede meter fra vores nuværende hus, var vi nødt til at slå til. Det nye hus er simpelthen ideelt, fordi der er plads til os alle, ingen trapper, det er tæt på Mads og Mathilde´s skole og kammerater og vores nuværende lejer kan flytte med, idet der også er en lejlighed i det nye hus. Da Marie efterhånden er ved at være en stor pige, er det også vigtigt for os at hun får sit eget værelse, hvor hun kan ligge og lege, have fred og ro samt sove om natten. Men pga hendes anfald er det tvingende nødvendigt at vores soveværelse og hendes værelse er helt tæt op ad hinanden med en dør direkte ind til hende, så vi hurtigt kan komme til hjælp når anfaldene kommer. Denne mulighed er der også i det nye hus.
Men da vi netop var ved at lave nogle ændringer i vores nuværende hus for at optimere forholdene for Marie, har vi efterfølgende haft travlt med at gøre tingene færdige og noget tilbage til oprindelig stand, så vi kan sætte det til salg.

Marie føler på forskellige ting flere gange om 
dagen; pasta - kastanjer - ris - sand og her 
havregrød. SIKKE nogle opdagelser hun gør og
det dér havregrød smager altså dejligt :-)
Dog må vi sikre os at det er i meget små doser 
hun indtager det, da det er smækfyldt med
kulhydrater, som meget nemt kan tricke et
anfald!!
De sidste måneder er desuden brugt på at søge fonde og legater, da mange af dem skal søges medio September, så jo Hr og Fru Tygesen har nok at se til og imens har Marie ikke heeelt forstået at hun skal KRYBE og KRAVLE i stedet for at SIDDE, så hun arbejder videre i sit eget tempo og selvom det er "forbudt" kniber moderen alligevel en skjult glædeståre når prinsessen sidder dér og troner :-) Hun er en skat og en solstråle og når jeg ser Mads og Mathilde´s glæde og stolthed over alle de små fremskridt deres lillesøster gør, ja så føler jeg lykke og glæde, dumme kommuner, genstridige læger, folks fordomme og mange hårde kampe til trods :-) ... Heldidvis er i mange derude der støtter os og bakker os op, så efterår kom bare an!!                                                               
5.-18.Juli 2009 :
Så gik turen igen til instituttet. Denne gang
havde vi været så heldige at få en tid i Italien til evaluering af Marie og kursus til Morten og jeg.
En del af staffet fra instituttet i Philadelphia
rejser 2 gange om året til Italien, hvor der også ligger et institut. Behandling, evaluering, kursus osv er på lige fod med i Philadelphia, så det gør ikke den store forskel hvilket ét af stederne man besøger...og alligevel; for os betød det at vi undgik jetlag og dermed alle de anfald Marie ofte får på rejserne til Usa.
Vi boede et skønt sted med lækker swimmingpool og et godt hus. Med os havde vi vores 2 søde hjælpere, Rikke og Heidi. Mads og Mathilde tog vi også med, da vi i forlængelse med opholdet "tillod" os at holde en ekstra uges VELFORTJENT ferie. Det er for alle familier velfortjent med en uge (eller mere) fri om året, men for os, der har trænet 365 dage om året siden sommeren 2007 var det en fantastisk følelse at smide os i vores liggestole og bare kigge op i skyerne der drev forbi os. Tænk at holde fri en hel uge, tænk ikke at skulle sætte sit vækkeur...ja, selvom det så absolut har været og er hele arbejdet værd, så VAR det altså rart også at give sig selv 100 % fri :-)
                                                              

Hele flokken ved Det skæve tårn i Pisa.
To fantastiske unger poserer foran en smuk solsikkemark :-)
Besøget på instituttet var som altid spændende, men også krævende - især for Marie´s mor. Intituttets "filosofi" er at mor ved bedst :-) hvilket betyder at det er mig der hele tiden må svare på spørgsmål, diskutere program, skrive det nye program ned osv osv. Vi er alle trætte efter lange dage med de lange ventetider der opstår fordi hver familie får al den tid de har brug for. Der er ikke afsat tider på forhånd, man kommer ind når den forrige familie har 100 % styr på deres nye program. Dejligt når man selv er inde, men hårdt når man venter på at komme ind :-)
I ventetiden snakker man så med de andre familier og hører hvordan det er gået deres barn siden sidst. Vi var så heldige at vi denne gang var 3 familier der har fulgtes ad siden allerførste kursus i April 2007, der havde valgt Italien. Det er meget bekræftende at se de andre børns flotte udvikling fra gang til gang.

Efter utallige ture i Poolen (2-4 gange dagligt) kunne Marie tilsidst klare sig selv med en badering - og hun var sej!!


Her er det Naomi og hendes familie fra Holland, som vi har fulgtes med fra start.
Selve Marie´s evaluering overraskede os meget. Hun havde ikke rykket sig meget på den udviklingsprofil alle børn på programmet følger. Vi syntes jo netop det er i denne periode hun er blevet så dygtig og "kvik". Èn af de ting hun har lært er jo bla at sætte sig op og det har vi jo været utroligt stolte af, men de erfarne på instituttet ser det som et minus, da de gang på gang oplever at hjerneskadede børn der lærer at sætte sig op bliver siddende og derfor ikke øver sig i at krybe og kravle, som jo er så vigtigt for deres videre udvikling. Da vi først fik forklaringen kunne vi jo sagtens se det, men vi må indrømme at det skuffede os lidt...Og så er de områder hvor Marie havde fået et ryk på profilen sidst blevet væsentligt forbedret, hvilket bekræfter os i at hun virkelig ER blevet "kvikkere".
Hun viste bla at hun kan skelne én ting fra én anden, ved kun at føle, men ikke se.
Dette foregår ved at hun først feks ser en legetøjsbil mens hun mærker på den, herefter en båd, mens hun også ser den. Så holder jeg hende for øjnene, mens hun mærker på én af tingene og derefter skal hun vise os hvilken én hun mærkede på. Hun KUNNE det bare flere gange i træk og vi var igen stolte. Marie selv er blevet ret "selvfed" og skynder sig nu at klappe af sig selv når hun har præsteret noget godt - det er ret sødt :-)
Klappe"funktionen" bruger hun også, hvis hun feks græder og jeg spørger om hun er træt eller andet. Så klapper hun af mig, når jeg gætter rigtigt :-)
Da hun fortsat ikke kryber, men i stedet bruger al sin energi på at komme i kravlestilling, har de langt om længe valgt at give hende et kravleprogram i håb om at hun "fanger" det. Det betyder ikke at hun får lov at springe kryb over - det skal vi senere vende tilbage til. Igennem alle udviklingstrin skal hun :-)
Det er meget få børn, der er nødt til at gå til kravl før de kryber, så også på det punkt er Marie lidt af en ener!!
På billederne til højre, kan i se hvordan vi skal praktisere det nye program. Programmet hedder Gravity assisted og betyder at vi støtter Marie ved hjælp af dragt, elastikker og en skinne der kører over hende, så hun ikke skal bruge ret mange kræfter på at komme fremad. Det gælder om at få så mange succesoplevelser som muligt.
Marie skal både krybe, kravle og gå i Gravity assisted. Samtidig skal hun stadig på slidsken, læse masser af danske og engelske bøger, udvide sit matematik, følge sin diæt, have masser af masker og som noget nyt et specielt ilt-program, der også skulle kunne gavne sprog og mindske anfaldene yderligere. Patterning er sat op til 18 GANGE 5 MINUTTER DAGLIGT den første måned. Til sammenligning havde vi tidligere 12, som vi sjældent kunne nå. Men denne gang SKAL vi nå det- også hvis det betyder at vi må undlade andet program, da Marie har brug for det for at blive mere organiseret, hvilket er utroligt vigtigt i forhold til at kunne bevæge sig.
Vi får travlt det næste halve år, men vi har kunnet det før, så kan vi også igen...eller endnu :-)

Kryber i Gravity assisted...hen til mor og Mathilde.


Kravler...med tungen lige i munden.


Og går :-)   

               

Anti-sitt-device skal Marie have på, for at undgå at sætte sig op!!! Den støtter hende til gengæld, så hun kommer i kravlestilling, da puden kommer i "klemme" mellem bagdel og knæhase når hun forsøger at sætte sig. Ret smart i grunden :-)


Morten, Heidi og Marie foran instituttet.


Rikke og Marie slapper af i ventetiden.
Mens vi rejste mod Italien havde vores fantatiske Mariemarolle komité en bod til årets Kræmmermarked i Kerteminde. Boden indbragte 6000 kr. hvilket var meget velkomment i vore "Marie-budget".
Vi vil som altid gerne sende en stor stor tak til alle i komiteen, alle jer der ikke er i komiteen, men som gang på gang bidrager med fine håndarbejder og loppeting og til alle der støtter deres arbejde. Uden jer kunne vi ikke fortsætte dette projekt og hvad skulle der så blive af vores dejlige prinsesse?!?

Mariemarolle bod i Kerteminde.
Årets Mariemarolle julekalender er også snart på vej i trykken og vi håber at det bliver en ligeså stor succes som sidste år. Der er allerede "bud efter" at få lov at sælge dem og man kan således både købe hvis man bor i Jylland, på Fyn eller Sjælland i år :-) Det er dejligt at folk er så villige til at give en hjælpende hånd!! Men vi kan sagtens bruge flere, så skulle der være nogle der har lyst til at give en hånd med, er i mere end velkomne :-)
Marie i fin trøje farmor har strikket. Bemærk lige at jeg kunne gå fra hende mens jeg tog billedet!!! Hun er så dygtig :-)
Da det ser ud til at Marie er blevet lidt sensitiv til tider, både hvad angår lys, lyde og følesans, har man ofte, hvis man har mødt os på vores lange gåture kunne se en ret sej solbrillepige sidde i klapvognen. Det er ikke rent pynt, det er nødvendigt for at Marie kan holde ud at opholde sig i solen.
Hendes sensitivitet kan til tider også betyde at hun ikke kan holde lyde ud og at hun nærmest vrider sig ved berøring, fordi det kilder så meget. Det er heldigvis ikke permanent og vi håber det går væk igen. De allerfleste dage er hun heldigvis bare seje Marie, der elsker fest, farver og hornmusik :-)

Sej med solbriller :-)                        
                                         
                     
Juni 2009 :
Vi er 4 mødre, der alle hjemmetræner vores børn, der har startet en mødregruppe op.
Fælles for os, er at vi alle har piger på samme alder og tilfældighedernes spil har ført os sammen.
Formålet med gruppen er først og fremmest at skabe et netværk for pigerne fremover. Vi tror at det vil gavne dem utroligt meget at have hinanden, mest for at have nogle legekammerater, men også for at kende nogen der lever et liv som de selv gør - altså et liv med hjemmetræning :-)



Anna får fødselsdagsgave, mens de andre piger
ser nysgerrigt til. 
                                                          
Som ekstra bonus har vi mødre dermed også fået et rigtigt godt netværk og der bliver snakket, grint og nogle gange fældet en enkelt tåre, når vi mødes.
Da det er ret sjældent vi har fri fra vores "arbejde", er det nogle fantastiske dage, når vi ses. Mødes vi uden børn, går vi på Cafe´ og nyder lækker mad og får snakket en HEL masse.
Mødes vi med børn, ligger vi alle nede på gulvet og nyder at se hvor meget glæde ungerne har af hinanden.

Anna til venstre, Cecilie til højre
Selvom pigerne er vidt forskellige, er der stadig mange lighedspunkter i deres træningsprogram og det er supergodt at kunne udveksle erfaringer og dele materialer eller bare se et andet hjem, hvor der trænes. Vi lærer en hel masse hver gang og nyder at høre om de andre familiers op og nedture.
Gruppen gør at man føler sig mindre alene med sine bekymringer, glæde og tanker omkring det at have et handicappet barn :-)

Anna til venstre, Selina til højre
       
                                                       
Maj 2009:
Et stort gennembrud har fundet sted her i huset...Mor´s dag var Marie og mor alene hjemme og jeg "løb" rundt og lavede Marie´s morgenmad, mens Marie lå på gulvet som altid. Pludselig kiggede jeg hen på hende og fandt hende siddende op ad bordbenet!! VILD JUBEL ALTSÅ!! Jeg blev faktisk helt forskrækket og så løb jeg afsted efter kameraet og glemte fuldstændigt alt om at passe på at hun ikke væltede til siden :-)
Det kom der dette dejlige morgenhårs-billede ud af...
  
      
 Prinsesse morgenhår...                                             
Resten af dagen gik med at øve, øve og atter øve...
Billederne jeg tog, lagde jeg straks ud på min Facebook-profil og det kom der en del kommentarer ud af, bla. disse :
"Kæmpe stort tillykke, hvor er det bare superflot:-) Jeg blev både rørt og fik blanke øjne, men det er okay når det er på den gode måde.
Hvor er du bare en super pige Marie
Kh" 
og
"Tusind gange tillykke, jeg ved hvor meget det betyder og hvor meget i har kæmpet. Fuldt fortjent med sådan en bonus på mors dag. Marie du er en sej sej pige" 
og
"Ih, hvor flot. Jeg sidder og bliver helt rørt. Det er bare så fantastisk det der sker. Man skal aldrig give op - heller ikke følge autoriteterne....."
og
"STORT, STORT og ATTER STORT!! Det er smukt. Bedre Mor´s dag kunne du vist ikke få! Gi´lige Marolle en kæmpe krammer og mys på kinden fra mig :-)" 
og
"Kære Marlene! Tillykke for jer, hvor er det bare stort og dejligt for fremtiden. Sejt gjort at knokle og tro på sagen.....det belønnes. Knus til jer. ♥ ♥ ♥ ♫ ♪ ♪♪♫ ♥ ♥ ♥"
Det er SÅ dejligt at mærke folks opbakning og begejstring når der sker fremskridt - så tusinde tak til alle jer der følger os og Marie´s kamp, det betyder ALT :-)





Øve, øve, øve...bakke lidt til jeg finder et
sikkert ryglæn...
Jeg har netop fået et par briller ind af døren fra vores synskonsulent. Det er et par briller, der er lavet ud fra forskellige tests af Marie´s syn og de viser at det vi andre ser på 60 Meters afstand skal Marie se på 6 Meters afstand. Jeg har haft dem på mens jeg svarede en E-mail og det var ufatteligt svært at fokusere, selvom jeg sad meget tæt på skærmen.
Det gør lidt ondt at opleve hvor meget Marie hele tiden skal anstrenge sig for at se klart, men samtidig er det også rart at vide, så man hele tiden kan have det i baghovedet når man viser hende ord, tal, legetøj og andet...og så skal man huske at det er en ca.brille, forstået på den måde at Marie´s syn er bedre på nogle tidspunkter end andre og at de test hun bliver tilbudt møg-keder hende, hvilket gør det svært at lave rigtige vurderinger på hende. Det er svært at teste med feks sort/hvide striber på et kort, når pigen er vant til at blive fodret med dansk, engelsk, matematik og bits i alverdens udformninger :-)
Synskonsulenten kunne i det hele taget se klar bedring på Marie´s udvikling på alle områder og hun kunne se stor fremgang på synet siden efteråret hvor hun besøgte os sidst.

Marie marolle komiteén er ved at planlægge at deltage i Kræmmermarked i Kerteminde til Juli. Planen er at de har 2 boder; hvorfra de vil sælge fine loppefund og flotte håndarbejder. Vi håber at så mange som muligt har lyst til at møde op og gøre et godt køb. HUSK at pengene går til et godt formål.
Selv sidder jeg i øjeblikket og søger fonde og legater - et KÆMPEarbejde, hvor jeg får afslag på afslg hele tiden, men jeg klør´ på og krydser fingre...Morten og jeg drømmer om at kunne tage til USA til September og tage Myo fascial release kursus, så vi slipper for at køre til Århus og få Marie behandlet (en både dyr og besværlig tur). MFR er på mange måder samme behandlingsform som ABR massagen. Forskellen er at man kan bruge MFR når Marie er vågen, hvor ABR udføres mens hun sover. På sigt vil dette give lidt problemer, da Marie sover mindre og mindre...Undvære behandlingerne kan hun ikke, da de er yderst vigtige for hendes krops struktur, så vi drømmer lidt om Lotto gevinster, positive legat-tilbagemeldinger og stort fremmøde til kræmmermarked :-)

Tungen lige i munden - det er svært det her..


Lidt betuttet da det lykkes...


Wauw, jeg er da vist lige lidt dygtig hva`!!
Marts 2009:
Stik mod alle mine intentioner om ALDRIG at starte flere behandlinger op på én gang, er det altså sket alligevel!!!
Det er jo ingen hemmelighed at vi ved siden af Doman og Abr løbende afprøver andre alternativer behandlinger. Som forældre til et hjerneskadet barn bliver man bombarderet med tilbud om behandlinger og det er vigtigt at prøve at bevare sin fornuft inden man springer ud i noget nyt, dels pga økonomien og dels pga tiden - vi har jo desværre kun 24 timer i døgnet her i Mesinge :-)
Selvfølgelig bør man kun starte op på én ting ad gangen, da man ellers vil have svært ved at se om det er noget der virker, men men men...skæbnen ville at flere ting vi har gået og ventet på at få tilsendt eller har stået på venteliste til, pludselig kom til os på én og samme tid.
Således blev Marie introduceret for både ridning, lydterapi og Feldenkraismetoden i denne måned!!!
 
 
Marie får Feldenkrais-behandling af Nana.
  
Ridetur på Esmaralda.                                      
Ridning er en stor stor succes - Marie elsker det og stråler når hun rider rundt på Esmaralda!! Desværre er pladsen på holdet kun midlertidig indtil videre, da ham der normalt rider på Esmaralda holder pause...

Lydterapi er en behandling, hvor Marie sidder på en trækasse, hvori der er en stor højtaler. Her sidder hun 2x10 min om dagen og hører dejlig klassisk musik eller lidt vildere børnesange - alt efter hvilket humør hun er i...Intentionen er at Marie mærker musikken, idet kassen "brummer" og giver vibrationer. Dette sender signaler til hjernen via det kraniosakrale system.
Marie nyder at sidde på kassen, hun skiftevis slapper af og "rocker".

Feldenkraismetoden er en form for bevidsthedstræning, som tager udgangspunkt i det udviklingstrin hvor barnet befinder sig.
Nana Gravesen der behandler Marie samarbejder med ABR Danmark og de 2 behandlingsmetoder kombineres fint.

Det er endnu for tidligt at sige hvorvidt nogle af tingene har effekt på Marie, ligenu er det vigtigste bare at hun kan lide det vi tilbyder hende og det må vi sige går over al forventning.
Hun er et meget åbent barn - og alligevel er hun blevet rigtig god til at sige fra når hun har fået nok...

Lytte, lytte, lytte til musikken...

Wauw, det er feeeed musik det her!!

Pocket bike klub fyn afholdt i forbindelse med deres 5 års jubilæum et løb til støtte for Marie. "Race for en god sag" indbragte 3093,25 kr til Marie´s fremtidige træning og Marie, ja hun var lige i sit es da alle maskinerne brølede derudaf - den pige er født med benzin i blodet :-)
Vi er meget taknemmelige for Pocket bike klubbens støtte.
Læs mere her :

http://www.postimage.org/image.php?v=Pq1Jdo0



26.Marts fyldte prinsessen 3 år og hun havde en mægtig dag med masser af gaver og lykønskninger fra nær og fjern.
Menuen blev som altid sammensat ud fra de ingredienser der indgår i Marie´s diæt; dette år stod den på kylling med masser af lækkert tilbehør og madglade Marie spiste til den store guldmedalje :-)

Marie og far får overrakt penge af initiativtager 
Ulrik fra Pocket bike klubben.


Marie på sin nye bil, fødselsdagsgave fra mor,
far, Mads og Mathilde - sej gave :-)
Februar 2009 :
En tidlig morgen dryssede der et lille lag sne ned fra himlen - det første "rigtige" sne på vores kanter, siden jul hvor vi gav Marie en bobslæde i gave. Så kl.halv 8 om morgenen blev Marie pakket godt ind i varmt tøj og fik sig en dejlig kælketur i haven. 
Man kan ofte være tilbøjelig til at glemme at gøre de helt almindelige ting med et barn som Marie, både fordi hendes træningsprogram fylder meget og det er vores første priortet, men også fordi Marie ikke selv er opsøgende og beder om ting og oplevelser.
Til gengæld ser vi gang på gang hvor glad og begejstret hun bliver når vi tilbyder hende en ny oplevelse :-) og kælketuren var ingen undtagelse. Hun KIGGEDE på det fine hvide sne og hun blev ved med at holde den ene handske ned i sneen og jeg blev ved med at flytte den, fordi den ellers ville blive våd. Men heldigvis opdagede jeg at hun faktisk holdt den i sneen, for bagefter at tage den op til munden og smage sneen. Dejligt at se, fordi det er lige nøjagtigt hvad alle andre børn ville gøre :-)
Hun er i det hele taget begyndt at mærke mere på ting, feks hive i vores hår, røre ved Mortens skæg der kradser, klø sig selv og hive sin maske af når hun er træt af den.
Hvor hun førhen brugte hele hånden og nærmest klappede på tingene, er hun nu blevet mere bevidst om sine fingre og bruger dem mere og mere. Dette vidner om en begyndende griberefleks. Det er et stort ønske for os at hun får en perfekt hånd/gribefunktion, så hun selv kan holde legetøj, spise og - ikke mindst - krybe og kravle. Vi tror på at det snart må lykkes at få gang i den mobilitet!!
        
        Hvad er alt det hvide der ligger i vores have??
         
     
        JUBIII, det er sjovt det her Mor!!                                                                   
Vores nye hjælper Heidi startede midt i Januar og er efterhånden godt inde i tingene :-)
De første par dage var der lidt ballade med Marie - hun markerede meget kraftigt overfor Heidi at hun altså var vant til Didde og at Heidi ikke sådan skulle komme og bestemme over hendes træning!! 
Heldigvis havde Heidi fuld forståelse for Marie´s reaktion og jeg jublede i mit stille sind og så endnu engang en sund og dejlig reaktion fra min datter!! Der er da ingen børn på 2 år, der bare lige accepterer nye mennesker der kommer og "dirigerer" med dem :-) 
Efter et par dage fandt Marie ud af at hende Heidi vist var meget sød og sjov og nu går det rigtigt godt med de to - dog er Marie lidt mere grænsesøgende overfor Heidi end vi har set ved vores andre hjælpere, men for os er det meget positivt at opleve at hun ikke længere bare finder sig i alt og alle :-)

  
  
Vi har nu endeligt efter snakken/mailen frem og tilbage med vores advokat på IAHP besluttet at springe dette besøg i USA over, koncentrere os om træningen 100 % og få justeret programmet ved hjælp af video optagelser/fotos og vores meget detaljerede beskrivelse om Marie. Ligenu afventer vi Rogelio´s vurdering og er meget spændte på denne "alternative" måde at blive vurderet på.
Heldigvis kender vi efterhånden hinanden så godt og kommunikationen fungerer fint. De kender Marie og ved at vi har haft en streng periode i familien med sygdom, dødsfald og Morten´s 2 brækkede arme, så de vurderer også at det er bedre for os at komme helt til hægterne igen inden næste besøg, som bliver på deres instittut i Italien til sommer. De er kun i Italien 2 gange om året og selvom det rent økonomisk er billigere for os at rejse til italien end Usa, er der desværre ingen besparelse, da kurset er dyrere for at Staffet kan få dækket deres rejse dertil...til gengæld er der jo dejligt i Italien om sommeren og vi slipper for tidsforskellen, der altid laver vrøvl i Marie´s anfald og søvnrytme, så vi glæder os rigtigt meget :-)

Vi er kommet godt igang med Fascilitated communication. På billedet kan du se den staveplade vi bruger til det. Vi startede med at stille spørgsmål hvor Marie skulle svare ja eller nej, men idag bruger vi den til at snakke med hende. Det foregår på den måde at vi fasciliterer (støtter)  hendes hånd, men det er Marie selv der trykker ned på svaret.
Vi har været meget skeptiske når vi har set andre forældre sidde på IAHP og "tale" med ders barn på denne måde - vi har for at være helt ærlige haft lidt ondt af forældrene, fordi vi troede de sad og styrede barnets hånd. Men efter et par ganges forsøg med Marie, fik vi så sandelig øjnene op for hvor fantastisk et redskab det er og hvilke muligheder det giver hende for at kunne fortælle os hvad hun har lyst til. Vi spørger hvilken slags frugt hun vil have (tryk Æ for æble eller P for pære), om hun vil puttes af Far eller Mor, om hun er træt, sulten, vil ud at gå tur, med ud at handle og som noget forholdsvis nyt er vi begyndt at bruge FC til at toilettræne Marie. Skal du på toilettet? Ja eller Nej? Hun har NOGET mere styr på sin krop end vi regnede med og hun er mægtig stolt over at være en stor pige der går på toilettet!! At hun så også får snydt os en del og siger noget der ikke passer, gør bare det hele meget sjovere, fordi hun så får et lille listigt smil om munden :-)