Dansk

 

December 2008 :
Ja, så gik der næsten et helt år igen. Dette år har på mange måder været rigtigt hårdt for vores familie.
Vi har mistet børnenes morfar efter et hårdt sygdomsforløb, vi har haft hjælper"skift" - hvilket kræver en del tilpasning for alle, vi har været i Usa 2 gange og haft mange ting igang for at skrabe penge sammen til turene, vi har gennem et par måneder kørt til Århus én gang om ugen for at få Myo fascial release behandlinger på Marie, vi er startet op hos Per Gjeding, Aktiv form i Odense hvor vi nu går en gang om ugen efter at ha´ besluttet at holde pause i Århus, Marie er startet til svømning, de store børn får et mere og mere aktivt liv som vi selvfølgelig gerne vil deltage i og her for 1 måned siden væltede Morten på sin pocket bike så hans håndled fik et kompliceret brud og gik afled.
Alle disse foranstaltninger har gjort at træningen har kørt meget op og ned - vi har ikke trænet alt det jeg kunne ha` ønsket mig og alt det Marie har behov for og lyst til, så ligenu overvejer vi at springe besøget på instituttet til februar over og i stedet koncentrere os om at få træningen op på fuld skrue igen. Det er vigtigt for os at ha´ styr på det program IAHP har givet os og det er vigtigt for Marie at følge programmet og da vi hver gang bruger 75 000 kr.på turen må vi hele tiden ha` i tankerne om vi har opnået vores mål og om der vil ske store programændringer eller om det kun er små justeringer vi kan klare over tlf og pr.video. Efterhånden kender de os så godt på IAHP at vi godt ville kunne vente med den helt store evaluering til juni/juli. Men det er som sagt kun i overvejelse endnu.Heldigvis har vi 2 dygtige ansatte der har formået at holde Marie "oven vande" i de perioder hvor jeg har været fraværende pga min far´s sygdom og død, så vores dejlige prinsesse er stadig glad og har masser af gå-på-mod :-) 











Henover november/December har vi alle forhindringer til trods set en fantastisk ændring i Marie`s adfærd og omkring 1.Dec.gav hun sin mor og far den allerbedste gave hun kunne gi`, nemlig at sidde selvstændigt :-) Det er fantastisk at opleve hende sidde i op til 3-4 min ad gangen og vi jubler og klapper...dog må vi styre vores klappen lidt, for Marie har for vane at klappe af sig selv når hun får ros og hun kan altså ikke både klappe og sidde endnu :-)     
D.28.November fik Marie sin sidste dosis epilepsi medicin. Det var en STOR STOR dag i vores familie, da vores datter har fået medicin siden hun var få uger gammel og da medicinen aldig rigtigt har virket, har vi aldrig brudt os om at gi` hende den. Anfaldene kører lidt op og ned, men pt virker hun ikke så forstyrret af dem hun har. Det største problem er hvis det er ved 5-6 tiden om morgenen hun får ét, for så sover hun hele formiddagen, hvorimod hvis hun får det midt på natten, så vågner hun frisk og udhvilet næste morgen.
Vi bruger stadig tid og energi på at "finjustere" hendes diæt for at sløjfe ting der provokerer til anfald. Èn dag lavede jeg popcorn med Mathilde og veninden. Da der duftede i hele huset valgte jeg at lade Marie smage 2 lune velduftende økologiske hjemmelavede popcorn og BANG efter kort tid fik hun et anfald midt på dagen - noget der ellers aldrig sker. Dette fortæller lidt om hvor stor én rolle kosten spiller for et hjerneskadet barn med epilepsi og hvor lidt plads der er til udskejelser i Marie`s tilfælde. Dette medfører at vi HVER gang vi skal ud af huset medbringer speciel kost til Marie - det er ikke som med andre børn, hvor man lige kan købe en banan eller en bolle. 
Kombinatinen af medicin udtrapning, gravity free, Per Gjedings øvelser, ABR og resten af Doman-programmet har virkelig gavnet vores datter og hun bliver bare mere og mere en lille selvstændig personlighed - hvor er det skønt at se!!           
                     
                                                             


 






Marie i gravity free, hvor hun gynger fra side til side, hopper, sidder, slår kolbøtter/vejrmøller og meget andet for at stimulere hendes balance og syn.                                                                                                   
                                                                                   
                                                                                 

November 2008 :
Vores fantastiske Mariemarolle komite` har slået til igen. Denne gang med årets sødeste julekalender og nogle
helt fantastiske præmier sponseret af venlige firmaer , restauranter , butikker mm. Der har været STOR rift om kalenderne og vi er endnu engang dybt rørte over hvor søde folk er til at støtte os og også over hvor meget folk følger Marie`s liv. Tak til jer alle - det er en kæmpe støtte i det daglige. Og en STOR STOR tak til komiteen , der alle bruger deres i forvejen travle hverdag til at hjælpe os :-) I er guld værd!! 
                                                                   

Kerteminde kommune har sagt ja til endnu et års 
hjemmetræning af Marie - jubiii!!! Vi er enormt lettede , da det altid er et stort pres for os mens vores ansøgninger behandles.
Da der er kommet en ny lov omkring hjemmetræning er der også kommet en masse nye regler omkring det , samt flere tilsyn mm. Da hverken vi eller kommunen er helt inde i den nye lov , er der stadig en masse ting der skal forhandles på plads inden 1.januar , hvor den forsøgsordning vi er under nu stopper.

Rikke og Marie.
Da Didde DESVÆRRE skal på højskole fra januar , skal vi til at se os om efter en ny hjælper igen.
Vi har fra starten vidst at Didde kun kunne være her i 5 mdr., men dengang vidste vi jo ikke at hun var så god til jobbet , snøft snøft. 

Så hvis nogen har lyst til at søge jobbet fra januar og 1 år frem er i meget velkomne til at sende os en ansøgning :-)
Stillingen bliver desuden opslået i aviserne i nærmeste fremtid.

Didde og Marie.
 
                                                                                  
Oktober 2008 :
Marie er startet til svømning i Bullerup svømmehal og det
er en KÆMPE succes!!
Vi har været så heldige at få plads på et formiddagshold
for raske børn , hvor der er en fysioterapeut tilknyttet.
Da de kun er 3 på holdet og der højst må være 4 , er der
både plads og overskud til et barn som Marie med særlige behov. Den første gang var Marie lidt betænkelig ved de andre børn , da lyde og stemmer virker lidt voldsommere i en svømmehal, men allerede anden gang var hun fyr og flamme fra morgenstunden så snart jeg havde fortalt at det var svømmedag. Det er efter vores overbevisning rigtigt sundt for Marie at have tilknytning til både raske og skadede børn , da det giver hende et bredere udviklingsgrundlag. Hun har større chance for at gøre som et raskt barn , hvis hun ser og oplever raske børn på tæt hold og i vandet er alting endnu nemmere for hende og dermed kan hun bedre "efterligne" de andre.

Fysioterapeut Pia viser Morten hvilke øvelser han skal gøre 
med Marie og Marie hygger sig.     
                                                            
Da jeg ikke er en vandhund og derfor næppe ville være den rette til at gøre Marie tryg ved vandet, er det Morten der tager svømmetjansen - til stor fornøjelse for både far og datter :-) Vandet giver Marie en meget større bevægelsesfrihed og hun er i konstant bevægelse i den halve time det varer. Hun ruller, sparker, hviner, griner og fjoller - det er skønt at se!! Samtidig kan Morten lave en masse vilde lege med hende , fordi vandet gør det nemt at tumle med hende :-)
Marie og far synger goddag-sang. De andre børn klapper i 
madrassen og Marie kopierer dem - dejligt at se!!

                                                                                     
5.-15. September 2008 :
Så gik turen til Morten`s og mit fjerde og Marie`s tredje besøg på IAHP. Denne gang havde vi Charlotte , Henrik og deres søn Anders med. Vi havde en rigtig god og hyggelig tur og ungerne var glade og medgørlige trods det at turen startede med 3 timers forsinkelse i Kastrup , samt laaaang tids check inn i New ark.
Desværre blev Marie syg på turen derover og lagde sig med feber , forkølelse og epileptiske anfald om mandagen , hvor hun ellers skulle evalueres!! Heldigvis sender vi løbende videoer derover , så de kunne evaluere ud fra de seneste vi har sendt.
Det gav et par gode "sejre" i form af en "forståelses-sejr" der betyder at Marie forstår mere end 2000 ord , samt almindelige dagligdagsting som "nu kommer far hjem" , "nu skal du i bad" , "vil du læse en bog?" osv osv.
Derudover fik hun en "følesans-sejr" , hvilket betyder at hun nu kan reagere perfekt på smerte. Det betyder at hun nu ikke længere vil udsætte sig selv for farer som feks en brandvarm kogeplade , spidse genstande osv uden at trække hånden til sig. Da det jo er et meget vigtigt overlevelsesinstinkt er vi lykkelige for at have opnået dette mål.  

Mængden af hendes anfald er mere end halveret i forhold til sidste periode ved hjælp af den rette kost og på "trods" af at vi er på medicinudtrapning!!

Hendes syn er nu så godt at hun kan læse printsize 1 1/2 cm - mod 10 cm da vi startede på programmet.
Lige netop synet "høster" Marie mange komplimenter på for tiden. Folk bemærker at hun nu er i stand til at fokusere og at hendes skelen er meget mindre.

  
    
Marie , Anders og jeg leger mens Charlotte laver aftensmad (dejligt at have en kok med).                                                                    

Tirsdag og onsdag var Morten og jeg på skolebænken og blev undervist i bla "civil code program". Denne lektion fortæller om hvordan man civiliserer hjerneskadede børn , om opdragelse i al almindelighed og om hvor vigtigt det er at man husker at de feks skal have et par sko , selvom de ikke kan gå , da tøj og udseende spiller en stor rolle i verden. Er du pæn bliver du lettere respekteret end hvis du er sjusket/mangelfuldt klædt (godt vi lige havde investeret i et par smarte Adi sko inden vi skulle afsted). Lige netop det med ikke at blive respekteret er en ting vi af og til føler rammer Marie. Nogle mennesker vælger at overse hende og det er bare så frustrerende for os , fordi vi ved hvor kvik hun er og hvor glad hun bliver når hun får gæster eller kommer i byen. Følelser som glæde , skuffelse , vrede osv fylder ligeså meget i Marie som i alle vi andre - hun kan bare ikke udtrykke sig så hurtigt og tydeligt som andre. Heldigvis er det sjældent det sker...

Mens vi var i skole hyggede Marie hjemme med Charlotte , Henrik og Anders og det syntes hun var vældigt morsomt!!







 


Vores advokat på IAHP Rogelio Marty underviser os i Gravity free program.

Rogelio sagde om Marie "Hun virker mere...sådan...henefter...et rigtigt barn som hun ligger dér og hygger sig".
Èn af de nye ting på programmet er Gravity free program som i ser her på billederne. Formålet er at gøre Marie vægtløs så hun kan prøve sin krop af uden begrænsninger.
Hun skal dreje , svinge , slå vejrmøller og kolbøtter , flyve , svæve og sidde. Hun skreg af grin da hun prøvede det og vi glæder os rigtigt meget til at komme igang. Først skal vi dog have syet én dragt , bestilt bjergbestigerdragt i Italien og have bygget en overheadladder til at hænge i. Rom blev ikke bygget på én dag - DESVÆRRE!
Udover Gravity free er vi sat op i slidsketure og patterning og hendes intelligensprogram er udvidet til også at indebære engelsk og matematik.

Målet til næste gang er at hun skal krybe , sige enkelte ord samt begynde at kunne gribe om ting med sine hænder.
Vi vil som altid KÆMPE for at nå målet :-)


Tju hej hvor er det sjovt - Marie glemte et kort øjeblik at hun havde feber og var forkølet.

Sidst i August da vi sendte vores rapport til IAHP sendte jeg et lille fødselsdagsbrev til Glenn Doman der fyldte 89 år d.26.August. I brevet skrev vi om Marie`s fremskridt og om hvor taknemmelige vi er for alt det arbejde han har gjort som nu hjælper vores datter og resten af familien.
Dette brev gjorde at Glenn og hans kone Katie kom op i venterummet for at "hilse på alle , men specielt på én familie" - det var os!! Glenn selv siger ikke så meget mere , men han smiler varmt og kærligheden til ungerne lyser ud af ham. Katie takkede os mange gange for brevet og sagde at Glenn havde læst det igen og igen og havde haft det i lommen mange dage efter. Tænk at de giver sig tid til at komme og takke os personligt - så er det da hele brevet værd :-)


Morten , Marie og Glenn Doman.
Marie var ked af det pga forkølelse og ville derfor ikke smile eller snakke med Glenn.
Den sidste dag i staterne brugte vi på at køre ind til New york , hvor vi bla sejlede over til Frihedsgudinden. Sikkerhedscheck , trafik , mangel på p-pladser og mad til ungerne gjorde at vi ikke så så meget af byen (andet end fra bilen) - vi må bare konstatere at New york er nemmest uden børn :-)

Da vi kom hjem igen var Marie ved at være ovenpå efter sin forkølelse og nu glæder vi os til at tage fat på det nye program :-)


Morten , Marie , Henrik og Anders med Frihedsgudinden i baggrunden.
                                                                                        
September 2008
Her i huset er alle vilde med alt hvad der har en motor og Mads , Mathilde og Morten kører tit ræs i haven. Dette har åbenbart smittet af på Marie , der bliver ret overgearet ved lyden af en motorcykel/crosser , så nu kører hun også cross når de andre gør og hun ELSKER det!! Dog er hendes tempo lidt mere moderat end de andres....endnu. 
                                                              
September 2008
Så er det vist tid til at få "sat ansigt på" vores 2 nye hjælpere.

Her er det Rikke som startede i Juli måned.
....og Didde som startede 14.August.

Begge to er super dygtige til deres job og Marie synes de er søde
og sjove , så det kunne ikke være bedre :-)
August 2008 :
Så er det vist tid til lidt opdates her på siden. 
En god lang skolesommerferie for Mads og Mathilde er netop overstået. Hverdagen er så småt ved at indfinde sig og det kan også mærkes på træningsfronten...
Ikke at træningen har stået stille , men vi har taget alting lidt mere afslappet , så der også har været plads til lidt hygge og afslapning. Det kan godt være hårdt for Marie og hendes mor at bo og "arbejde" samme sted - og af samme grund valgte vi at hive stikket HELT ud og tage på en uges ferie i Lundeborg til stor fornøjelse for hele familien. Marie nød det , var i vandet , legede og fjollede med de store børn :-)



                                                                                            
Vi har taget afsked med vores 2 gamle hjælpere Cristina og Kristina og fået ansat 2 nye. Rikke er allerede startet og hun er faldet godt ind i træningen og Marie synes hun er sød og sjov , så det kunne ikke være bedre.
Vores anden nye hjælper Didde starter d.15.August og så skal vi op i fulde omdrejninger igen :-) (billeder af de 2 kommer snart).
Vi har jo stadig patterning og "rulle-program" der kræver 3 hjælpere og de øvelser står lidt stille pt.,undtagen når det lige passer ind , så Mads kan hjælpe.

Marie er ved rigtigt godt mod. Vi er startet op med en MEGET langsom medicinudtrapning , der foreløbig kører rigtigt flot efter planen. Om få uger er hun nede på halv dosis af hvad hun plejer , så det er jo fantastisk :-) Jo mindre medicin , jo "kvikkere" en pige og hvor er det skønt når hendes latter lyder gennem hele huset. Sværger på at Marie har Danmarks fedeste grin ... og hun ved det!!


 
Som noget nyt har vi lavet vores helt eget gymnastikprogram , som vi kører ved siden af al den anden træning. Vi træner Marie i vægtbæring på armene. De første mange gange kunne hun holde sig oppe i mindre end 1 sekund , men gradvist er hun bare blevet super dygtig og kan nu holde sig oppe i både et halvt og helt minut og vi kan rykke hende længere ud med overkroppen , så hun bærer mere og mere. Det er simpelthen SÅ skønt at opleve , fordi hun aldrig rigtigt har kunnet bruge arme og fingre før!! Men det kræver stor koncentration af den dygtige pige :-)

Marie ser masser af Bits of intelligence hver dag - faktisk 100 om dagen. Meningen med bits er at vi "tager verden hjem" til Marie og samtidig "fylder" en masse god viden på hendes hjerne. 
Bits`ne viser hende forskellige dyre arter , mad , billeder fra Kina , sportsvogne , kendte danskere , legetøj og som på billedet flag fra forskellige lande osv osv. Billedet er forøvrigt fra en dag hvor hun virkelig var i fjolle humør - skønt! Vi er så heldige at vi har èn til at hjælpe os med fremstillingen af bits. Ved slet ikke hvad vi skulle have gjort uden hende , da det ville kræve at jeg sad til langt ud på natten og klippede , klistrede og fandt oplysninger om alverdens ting. Så stor stor tak til dig Dorte - du er guld værd for os :-)     
Sidst på denne måned er vi i Skanderborg til endnu et ABR kursus.
Vi glæder os til at de nye hjælpere skal lære at massere Marie og savner nogle nye øvelser. Den øvelse hun får her på billedet har krævet stor tilvænning , da hun simpelthen ikke kunne klare mere end et par minutter ad gangen selvom det er små bitte blide tryk vi anvender. Nu er vi oppe på et kvarter ad gangen inden hun siger fra og vi GLÆDER os over at hun har oparbejdet evnen til at sige fra , hvor hun førhen fandt sig i alt!!
Først i September går turen igen til Usa , hvor endnu en uge på instituttet venter. Denne gang skal min veninde Charlotte , hendes kæreste og barn med for at passe Marie mens vi er på forældrekursus. Charlotte står mig meget nær og jeg glæder mig til at dele denne oplevelse med hende.
Dog håber jeg at lille Anders lærer at "holde fingrene for sig selv" , så Marie stadig har hår på hovedet når vi kommer hjem igen - se billedet!!  

17. & 18. maj 2008 :
Nogle af vores venner , kollegaer og familie har stiftet en støttekomite´ der har til formål at hjælpe os med at samle ind til Marie`s fremtidige behandlinger i USA og i det hele taget bakke os op når vi trænger til det.
Første "projekt" var et marked her i vores have.
Markedet gik over al forventning og vi er komiteen MEGET taknemmelige over deres store støtte. I en situation som vores er det meget meget vigtigt at have et godt bagland og det må vi sige at især alle de mennesker der knoklede i weekenden har vist sig at være.
Desuden mødte vi en enorm opbakning fra de folk der besøgte markedet og der blev sagt utroligt mange opbakkende ord samt uddelt adskillige knus til Morten og jeg hele weekenden - så nu er vi ENDNU mere energi fyldte til at klare de næste måneders op og ned ture inden vi igen rejser til USA med vores dejlige tøs!!
 
 
     
       Alle voksne og børn klar til dagens arbejde!!
 
D.7.-12.april 2008 
Så rejste vi atter til instittutet i Philadelphia.
Endnu engang overvandt Marie`s mormor og morfar deres manglende rejselyst og tog med for at hjælpe os med at passe ungerne. Stor tak for det!
 
 
Desuden mødte vi "undren" over at hun endnu ikke kryber , da hun gør alt hvad der skal til af de rigtigt bevægelser - hendes krop kommer bare ikke rigtigt fremad , eller ihvertfald ganske lidt af gangen.
Mandag blev Marie`s fremskridt vurderet og som vi selv havde ”opdaget” er hun rykket godt mentalt. Hun er begyndt på sin egen måde at kommunikere med os. Enten ved at bruge sit blik til at vise os hvad hun vil eller hun klapper som tegn på at vi har forstået hende korrekt eller når hun bare vil signalere at noget er rigtigt dejligt.
 
   
   Mormor , Mathilde og Marie på IAHP.
Hendes syn er væsentligt forbedret. Nu kan hun læse skrift på 2 ½ cm , hvor hun før skulle have det skrevet med 8-10 cm. Vi konsulterede en øjenlæge , der samarbejder med instittutet og han fortalte os at det vi kan se på 270 m.afstand kan Marie se på 27 m.afstand. Det var faktisk dejligt at få sat afstand på , da vi har haft svært ved at vurdere hvor meget hun kunne se.
Desuden sagde han at hun ikke kan se feks vores ansigter i detaljer , hvilket forklarer at hun ikke gengælder vores smil men kun smiler ved lyde og stemmer. Dette vil heldigvis kunne trænes op og er jo allerede i stærk udvikling!!                        
    
Marie`s første møde med Glenn Doman. Glenn er ophavsmand til al den træning Marie gennemgår og det er meget rørende for os at møde ham der nu er 89 år.
 
Hendes høresans er væsentligt forbedret og hun reagerer nu perfekt på høje/faretruende lyde.
Desuden er hendes følesans nu så perfekt som den kan blive så længe hun er medicineret. Vi fortsætter med at stimulere den , indtil hun forhåbentlig bliver medicinfri…..Planen er at vi starter udtrapning om ca 1 måned.
 
   
Vi fik lagt nyt program , som bla indebærer større intellektuelle udfordringer og medullary reflex program. Marie elsker sit ”rulleprogram” som skal stimulere hendes balance og syn.
Vi skal rulle 600 gange om dagen (ja , du læste rigtigt!!).
   
   Medullary reflex - tju hej hvor er det sjovt!!
Desuden skal hun have stimuleret sin vejrtrækning , først manuelt og senere ved hjælp af en vest som hun skal sove med om natten.Mads var super dygtig til den manuelle ”respiratory patterning” og det var hans mor ikke , så dette job bliver Mortens og Mads`. Til gengæld betaler Mads` mor hans mobilregning i den periode vi skal gøre det!!!
 

Manuel respiratory patterning.

Alt i alt et utroligt spændende og givende ophold og vi er allerede godt i gang med at køre det nye program ind.












Marts 2008 :

Så går turen snart til USA igen.
Fredag d.4.april rejser vi og vi glæder os meget.
Alene flyveturen bliver en del nemmere end sidst.
For et halvt år siden medbragte vi blendet mad og sutteflasker der skulle varmes. Nu drikker Marie af kop og tygger sin mad!! Så mon ikke hun skal have en ordentlig stak af sine yndlingsfrikadeller med i håndbagagen :-) 
   
26.Marts 2008 :

Marie blev idag 2 år - den store pige!!!
Dagen startede heldigvis godt og uden at hun havde haft anfald om natten.

Gavebordet blev nøje iagtaget og Marie klappede hver gang en ny gave skulle åbnes.Det var så dejligt at se at hun forstod det der foregik og hun var i sit es hele dagen. 
 

Morgenhår i stor stil....

Da hun ikke selv kan åbne sine gaver , måtte vi hjælpe.

MEN når vi valgte en gave kiggede Marie på én af de andre for at fortælle os at det ikke var den vi havde valgt hun ville have (man har vel sin egen mening!!).
Når vi så tog den hun havde valgt klappede og smilte hun. Helt tydeligt at det var hendes fødselsdag og derfor hende der skulle bestemme!!

Alt i alt en super dejlig dag i det smukkeste snevejr!!
 
Fedt kort fra Moster - det spiller "I feel good" og Marie ELSKER det.

Marts 2008 :

Marie har været rigtigt forkølet i en periode og det endte med en gang pencillin mod bronkitis. Det ser ud til at hun er over det værste nu og vi er startet langsomt op med træningen igen...Programmet skal "bygges" lidt langsomt op for ikke at stresse hende som da vi kom hjem fra USA , da det måske bare vil udløse flere anfald igen.

Vi har netop været på et 3 dages kursus i ABR.

Abr er bindevævsmassage og man anvender håndklæder og småbitte blide tryk med hånden. Det er meget behageligt og det lille bitte tryk breder sig ved hjælp af håndklæderne til en større flade på kroppen.

Marie synes det er rigtigt dejligt og vi glæder os til at komme igang. 

De fleste handicappede børn får nogle "skævheder" i kroppen , fordi de ikke bruger den som raske børn. Marie er ingen undtagelse ; hendes skulderblade sidder forkert , hun har svært ved at bruge armene , hendes hals og nakke er kortere end på raske børn osv osv.


Alt dette håber vi på at kunne "rette op" på ved en kombination af Doman og ABR. 

Vi har valgt at kombinere de to metoder fordi vi har de lange dårlige perioder med mange anfald , hvor det er svært at gennemføre Doman træningen fordi Marie sover det meste af dagen.


Disse dage kan vi bruge på ABR og samtidig vil vi også bruge et par timer dagligt - i forbindelse med søvn.

Det er nemmest at anvende ABR når børnene sover og da det er så blidt man trykker kan Marie sagtens få sin søvn uden at blive forstyrret. 


På øverste billede bliver Marie "vurderet" af Diane Vincent som også underviste os i teknikkerne.


Der blev taget en masse billeder samt lavet en DVD , så vi fremover kan sammenligne med de forrige optagelser og se om der er sket ændringer med Marie. 

På de nederste billeder øver Morten , Kristina , Cristina og jeg i de forskellige måder at bruge ABR på.

Det kræver stor koncentration - især her i starten.

For nærmere info om ABR se her http://abrdanmark.dk/ 


Februar 2008 :


Der maskes på livet løs her i huset og i disse dage har Marie det meget meget sjovt når hun masker - hun ligefrem klukker af grin de allerfleste gange!!
Vi må desværre erkende at vi kørte for hårdt på med masker fra start af og det havde den modsatte effekt end vi havde ventet - Marie blev stresset og fik bare flere og flere anfald , så vi måtte gå fra de 40-50 masker om dagen vi lynhurtigt kom op på og tilbage til 15 om dagen og derefter øge med èn om dagen til nu hvor vi igen er på 30. Til gengæld går det rigtigt fint og anfaldene er "til at ha` med at gøre" i denne tid.

De er ikke væk , men de tager heller ikke så hårdt på Marie som for et par uger siden , så træningen går faktisk rigtigt godt.

Sej er hun jo , når hun sidder der i sin barnevogn :-)

Marie ELSKER at sidde op i sin barnevogn og det er jo klart efter al den tid hvor hun bare har ligget og kigget op i luften.

Nu er ryggen heldigvis så stærk at hun kan klare at sidde op til 20 min af gangen og der er ikke et træ eller en lastbil hun ikke registrerer på vores utallige gåture ud i det blå.

Det er skønt at se hendes begejstring når hun oplever nyt og det føles som om hun tænker "Hey Mor , SER du alt det sjove som jeg ser??" og så går jeg ellers dér og jubler sammen med hende over græs , træer , hunde og alt muligt andet jeg har kigget på i 31 år :-)

Jeg kan ikke beskrive hvordan det føles at opleve den lille "personlighed" Marie er blevet - men det er simpelthen så FEDT!!

Januar 2008 :
Så fik vi taget hul på et nyt år.....et dejligt et af slagsen forhåbentlig :-)

Vi har - på træningsfronten - haft en ret dårlig sidste måned , fordi Marie har haft rigtigt mange anfald hver nat og det har medført at hun har sovet til langt op ad dagen 4 ud af 7 dage.

Dette har selvfølgelig kørt træningen på lavblus og det har været ret frustrerende , da vores lille "trænerteam" er klar hver morgen til at aktivere og lege med Marie.
Vi har så i stedet udfyldt tiden med at klargøre Marie`s læseprogram - dette er nemlig også en tidskrævende ting.

LÆSE?? tænker du måske nu. Ja , vi lærer faktisk Marie på knap 2 år (!) at læse!! Dette foregår ved at vi viser hende de samme ord 2 gange om dagen 5 dage i træk (hvorefter vi skifter ud til nye ord) mens vi læser højt hvad der står. Dette får hende til at genkende ord og skelne dem mellem hinanden. Enkeltordene bliver senere til 2 ords og 3 ords sætninger , for til sidst at munde ud i bøger.

Vi var selv meget skeptiske overfor læsningen i starten , men da vi ved at hjernen gror ved brug kan vi godt se det fornuftige i at "fylde så meget på" som muligt og da læsningen ikke kræver mere af Marie end et enkelt blik på hvert læsekort , synes vi det er en ret overskuelig ting , der kan komme hende rigtigt meget til gode senere hen i livet.

Marie`s krop bliver stærkere og stærkere. Som det ses på billedet er både ryg og ben blevet væsentligt styrket. Hun sidder nu med ret ryg og noget bedre balance , hvor hun før væltede til siden eller forover konstant. Det kræver dog stadig lidt hjælp og støtte fra os at holde sig oppe.

Hun kan stå i ca 10 sek op ad vores seng - men som i ser på billedet er Mor klar til at gribe når hun falder.
Vi synes det er et kæmpe fremskridt og tænker tilbage på sidste år ved denne tid , hvor Marie`s krop`s styrke var på ca samme stadie som en våd karklud!! Som forældre der lægger så meget tid i træningen er det HELT fantastisk at se de fine fremskridt hun hele tiden gør!! 
 


Respiratory patterning maskine - Marie NYDER at have den på.





Morgenhår i stor stil....



Fedt kort fra Moster - det spiller "I feel good" og Marie ELSKER det.